難病医療ネットワーク事業

入院治療が必要となった重症難病患者(病状の悪化等により，居宅での療養が極めて困難な状況となった難病患者)に対し，適時に適切な入院施設の確保を図るとともに，難病患者及びその家族の相談・指導を独立行政法人国立病院機構南九州病院において行います。
重症難病医療拠点病院，協力医療機関一覧は，次のとおりです。

令和2年度重症難病医療ネットワーク連絡協議会を開催しました

1. この協議会は，鹿児島県の難病医療ネットワーク事業を推進するために設けられた組織で，

1. （1）入院が必要となった重症難病患者の入院確保

1. （2）担い手となる医療関係者への研修会や患者・家族に対する相談・支援の充実

1. により，在宅療養の地域支援体制の整備を図ることを目的としております。

 

日時	令和3年2月18日（木曜日）15時00から16時30分
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
内容	報告事項 （1）本県の難病の現状 （2）重症難病医療ネットワーク事業報告 協議事項 「重症難病拠点病院・協力医療機関の役割と地域医療連携について」
参加者	16名（うち代理出席4名含む）

 

難病医療拠点病院，協力医療機関一覧

難病医療拠点病院・協力医療機関（EXCEL：91KB）

令和4年3月現在，ホームページ掲載の了解を得た医療機関です。

重症難病医療ネットワーク研修会を開催しました

医療機関，居宅介護支援事業所，保健所など難病患者の方々の生活を支援する方々を対象に難病患者の方々の療養支援体制の整備を図ることを目的とした研修会を開催しました。

第1回

日時	令和2年10月30日（金曜日）13時00分から16時00分
場所	ハートピアかごしま
内容	「神経難病の主要な病態」 講師：国立病院機構南九州病院副院長園田至人先生 「神経難病に係わる医療福祉制度の使い方」 講師：国立病院機構南九州病院MSW前田宏氏 「重度訪問介護でひろがるALS患者等重症難病患者の日常生活」 講師：日本ALS協会鹿児島県支部事務局長里中利恵氏
参加者	保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等52名

第2回

日時	令和2年12月5日（土曜日）13時00分から16時00分
場所	大島支庁
内容	「神経難病の臨床」 講師：鹿児島県難病相談・支援センター所長福永秀敏先生 「神経難病に係わる医療福祉制度の使い方」 講師：国立病院機構南九州病院MSW前田宏氏 「重度訪問介護でひろがるALS患者等重症難病患者の日常生活 講師：日本ALS協会鹿児島支部事務局長里中利恵氏
参加者	保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等26名