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ホーム > 健康・福祉 > 医療 > 難病・特定疾患 > 難病医療費助成制度(指定難病)

更新日:2022年9月14日

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難病医療費助成制度(指定難病)

平成27年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され,難病の方への新たな医療費助成制度が始まり,現在,338疾病が対象疾病です。

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給認定の柔軟な取扱いについて

【厚生労働省】新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給認定の柔軟な取扱いについて(令和3年5月24日)(PDF:29KB)

令和4年度の特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについて

  • 現在お持ちの受給者証の有効期限は,令和4年9月30日となっています。令和4年10月1日以降も引き続き医療費助成を受けたい場合は,更新手続きを行う必要があります。なお,令和4年10月1日以降の申請は,改めて新規申請をしていただくことになりますので,御留意ください。
  • 新型コロナウイルス感染症の影響により,医療機関を受診できず,令和4年9月30日までに臨床調査個人票を提出できない場合は,お早めに,お住まいの最寄りの保健所もしくは,難病相談・支援センターへ御相談ください。​​​​​​

厚生労働省からのお知らせ

  • 新型コロナウィルス感染症に関するお知らせ

「地域で新型コロナウイルス感染症の患者が増加した場合の各対策の移行」に係る周知について(PDF:64KB)

【別添1】地域で新型コロナウイルス感染症の患者が増加した場合の各対策の移行について(PDF:361KB)

【別添2】医療施設等における感染拡大防止のための留意点について(PDF:152KB)

対象となる疾病(指定難病)

  • 令和3年11月以降,医療費助成の対象となる全指定難病一覧

指定難病一覧(統合版,338疾病,番号順)(PDF:835KB)

 

自己負担額等の変更

特定疾患治療研究事業からの変更点

  • 受給者の方の医療費自己負担割合が3割から2割に引き下げ。
  • 医療機関等の窓口で支払う「自己負担額」の金額変更。薬局や訪問看護ステーションが行う訪問看護においても自己負担が発生。
  • これまで自己負担のなかった方も,所得に応じて負担していただいております。

新たな医療費助成における自己負担額(月額)(PDF:328KB)

特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票

  • 平成27年1月から指定医療機関においては「医療受給者証」とあわせて窓口に提示される「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」の記載を行っていただくことになります。
  • 患者の方は指定難病に係る治療等を指定医療機関で受ける度に,その機関が徴収した自己負担額を各機関において管理票に記入してもらい,自己負担額の累積額が月間自己負担上限額に達した場合は,それ以上の自己負担はなくなります。(複数の指定医療機関を受診した場合,自己負担額は合算して適用されます。)

特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票様式例及びお知らせ(PDF:839KB)

特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について(指定医療機関用)(PDF:2,390KB)

…平成30年3月末に国(厚生労働省健康局疾病対策課)から示された記載方法です。記載例のうち県の受給者証等の様式については,一部異なりますのでご留意ください。

申請手続

申請に必要な「臨床調査個人票」(診断書)は,以下のホームページからダウンロードすることができます。

また,指定難病の概要,診断基準等も参照することができます。

申請フロー図

特定医療費(指定難病)受給者証の指定医療機関の包括的な記載について

第12次地方分権一括法」が令和4年5月20日付けで公布され,特定医療費(指定難病)受給者証(以下:受給者証)への指定医療機関名の包括的記載が可能となりました。

れに伴い,令和4年7月1日以降,受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく,「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」と記載します。

【チラシ】鹿児島県の発行する特定医療費(指定難病)受給者証について(PDF:1,257KB)

【受給者の方へ】

  • 令和4年7月1日以降は,個別の指定医療機関の追加・変更の手続きを行うことなく,「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば,医療費助成の対象として受診できるようになります。
  • 引き続き,「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」以外の医療機関では,医療費助成の対象になりませんので御留意ください。
  • 現在お持ちの受給者証には,「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが,特段の手続きを行うことなくそのまま,ご使用できます。更新後の受給者証から,新たな記載(「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」)へ変更して発行いたします。

 

<各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関の確認方法>

【指定医療機関の方へ】

  • 令和4年7月1日以降は,「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば,受給者証に記載のない指定医療機関においても,対象医療の範囲(指定難病及びその指定難病に付随して発症する傷病に関する医療)であれば,医療費助成の対象としてください。
  • 上記の取り扱いは,令和4年7月1日診療分からの取扱いであり,令和4年6月30日までの診療は,これまでどおり,受給者証に記載のある指定医療機関でしか,医療費助成の対象にはなりません。
  • 今回の取扱いは,本県が発行する受給者証をお持ちの方が対象となります。各都道府県または指定都市が発行する受給者証をお持ちの方は対象となりませんので,御留意ください。

指定難病医療費助成制度(高額かつ長期)の見直しについて

小児慢性特定疾病から指定難病へ移行される方の,高額かつ長期の申請要件が変わります!

  • これまでは,指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での医療費総額が,申請を行う月を含む過去12ヶ月間で50,000円を超える月が6回あることが必要でした。
  • 今後は,小児慢性特定疾病から指定難病の医療費助成へ制度移行される方への配慮として,小児慢性特定疾病の医療受給資格をお持ちだった期間の医療費総額も対象となるよう,改正されました。
  • 申請の受付は,令和4年8月2日から行うことができますが,自己負担上限月額の変更は,令和4年10月1日となります。
  • こちらの概要図(PDF:509KB)を御覧ください。
  • 詳しくは,県庁健康増進課,お住まいの最寄りの保健所,若しくは,難病相談・支援センターにお問い合わせください。

指定医療機関・指定医の指定

指定医療機関について

指定医療機関一覧表(令和4年5月31日現在)

  • 指定有効開始日がR4.5.31以降のものは,6年毎に行われる更新手続きを終えた医療機関等となりますので,現時点でも有効となります。

指定医療機関一覧表(病院又は診療所)(PDF:340KB)

指定医療機関一覧表(歯科)(PDF:132KB)

指定医療機関一覧表(薬局)(PDF:258KB)

指定医療機関一覧表(指定訪問看護事業所等)(PDF:160KB)

指定医について

  • 新たな医療費助成制度の申請に必要な治療意見書(臨床調査個人票)を作成することができるのは,県が指定した指定医に限定されます。
  • 医師の指定に係る申請手続きの詳細については,「指定医の指定関係諸手続について」を参照ください。

指定医一覧表(令和4年5月31日現在)

  • 「難病指定医」は,「新規」及び「更新」の臨床調査個人票(診断書)を作成できます。
  • 「協力難病指定医」は,「更新」の臨床調査個人票(診断書)を作成できます。

難病指定医一覧表(PDF:587KB)

協力難病指定医一覧表(PDF:116KB)

特定疾患登録者証

  • 特定疾患治療研究事業で軽快者として認定されていた方がお持ちの「特定疾患登録者証」は,難病に係る新たな医療費助成制度では,使用できません。
  • ホームヘルプサービスや福祉サービスの利用に使用される場合は,サービス利用申請先にご確認ください。

 

よくあるご質問

このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3134

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