難病医療費助成制度(指定難病）

平成27年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され，難病の方への新たな医療費助成制度が始まっています。令和7年4月時点で，348疾病が対象疾病です。

お知らせ

マイナンバーカードを活用した仕組みへの移行に向けて，PMH（PublicMedicalHub）への受給資格情報の連携を開始することとしました。
受診の際の受給資格確認については，各指定医療機関へ紙の受給者証を提示いただいているところですが，PMHへの連携開始以降は，健康保険証としての利用登録がなされたマイナンバーカード（マイナ保険証）により受給資格確認が可能となります。（※全ての指定医療機関で可能となるものではありません。）

1. PMHへの連携開始時期
   令和7年12月下旬から開始
    
2. PMH連携後の医療機関での受給資格確認方法（以下のいずれか）
   （1）紙の受給者証
   （2）マイナ保険証（オンライン資格確認）
    
3. 留意事項
   （1）マイナンバーカードを受給者証として利用するためには，事前にマイナンバーカードの健康保険証としての利用登録が必要となります。
   （2）鹿児島県で認定されている受給者の方についてのみの対応となります。
   （3）紙の受給者証も引き続き発行します。お持ちの紙の受給者証については，破棄をせず大切に保管してください。
   （4）自己負担上限額管理票は，引き続き毎回提示が必要です。
   （5）全ての医療機関等でマイナンバーカードを受給者証として利用できるものではありません。利用できる医療機関等につきましては，以下のリンク先からご確認ください。オンライン資格確認に対応していない医療機関では，これまでどおり，紙の受給者証にて受給資格確認を行います。
4. 自治体・医療機関等をつなぐ情報連携システム（PublicMedicalHub：PMH）デジタル庁（外部サイトへリンク）
   （6）資格の認定や変更後，PMHへの反映に1～2か月ほど時間を要する場合があります。PMHへの反映ができていない場合は，紙の受給者証にて確認を行います。

対象となる疾病（指定難病）

• 令和7年4月以降，医療費助成の対象となる全指定難病一覧

指定難病一覧（統合版，348疾病，番号順）（PDF：276KB）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票

• 指定医療機関において，「医療受給者証」とあわせて窓口に提示される「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」の記載を行っていただく必要があります。
• 患者の方は指定難病に関係する治療等を指定医療機関で受ける度に，その機関が徴収した自己負担額を各機関において管理票に記入してもらい，自己負担額の累積額が月間自己負担上限額に達した場合は，それ以上の自己負担はなくなります。（複数の指定医療機関を受診した場合，自己負担額は合算して適用されます。）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票様式例及びお知らせ（PDF：839KB）

特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）（PDF：566KB）

申請手続

• 難病医療費助成制度の申請手続きの詳細については，「特定医療費（指定難病）支給認定申請手続について」を参照ください。

• 厚生労働省健康局疾病対策課（外部サイトへリンク）
• 難病情報センター（外部サイトへリンク）

 

特定医療費（指定難病）の医療費助成開始日について

令和5年10月1日から，医療費助成の開始日が「重症度分類を満たしていることを診断した日（重症化時点）等」となっています。

概要

医療費助成開始日

指定医が「重症度分類を満たしていると診断した日(重症化時点)」
※軽症高額対象者は，医療費助成の開始を「軽症高額の基準を満たした日の翌日」とします。

注意事項

1. 原則，申請日から1か月前まで前倒しができます。
2. ただし，診断年月日から1か月以内に申請を行わなかったことについて，「やむを得ない理由」があるときは，最長3カ月とします。

「やむを得ない理由」とは

• 臨床調査個人票の受領に時間を要したため
• 症状の悪化等により，申請書類の準備や提出に時間を要したため
• 大規模災害に被災したこと等により，申請書類の提出に時間を要したため
• その他
  詳しくは以下のPDFをご覧ください。
  特定医療費及び小児慢性特定医療費の支給開始日の遡りに係る「やむを得ない理由」の例について（PDF：566KB）

【参考：リーフレット（厚生労働省作成）】

臨床調査個人票について

• 臨床調査個人票は最新の様式を確認の上，作成してください。
• 「診断年月日」の記載がない診断書が提出された場合は，医療機関または指定医に問合せをします。

臨床調査個人票の掲載場所

【参考】
【難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ】臨床調査個人票の様式改正について（PDF：818KB）

小児慢性特定疾病から指定難病へ移行される方の高額かつ長期の申請について

• 指定難病医療費助成制度（高額かつ長期）の要件として，指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での医療費総額が，申請を行う月を含む過去12ヶ月間で50,000円を超える月が6回あることが必要です。
• 小児慢性特定疾病の医療受給資格をお持ちの方は，資格をお持ちだった期間の医療費総額も対象となります。

【参考】概要図（PDF：509KB）

指定医療機関・指定医の指定

＜各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関の確認方法＞

• 本県：下記の「指定医療機関一覧表」にて御確認ください。
• 本県以外：難病情報センターホームページ（各都道府県・指定都市のホームページ入口を記載）（外部サイトへリンク）で御確認ください。

指定医療機関について

• 平成27年1月から医療費助成に係る医療受給者証を使用できる医療機関等（病院，診療所，薬局，訪問看護事業所等）は県が指定した指定医療機関に限定されています。
• 原則，指定医療機関以外で受療した際の医療費については，公費負担の対象になりません。
• 医療機関等の指定に係る申請手続きの詳細については，「医療機関（病院，診療所，薬局，訪問看護事業所）等の指定関係諸手続について」を参照ください。

指定医療機関一覧表（令和8年2月1日現在）

指定医療機関一覧表（病院又は診療所)（PDF：348KB）

指定医療機関一覧表（歯科）（PDF：138KB）

指定医療機関一覧表（薬局）（PDF：258KB）

指定医療機関一覧表（指定訪問看護事業所等）（PDF：176KB）

指定医について

• 新たな医療費助成制度の申請に必要な治療意見書（臨床調査個人票）を作成することができるのは，県が指定した指定医に限定されます。
• 医師の指定に係る申請手続きの詳細については，「指定医の指定関係諸手続について」を参照ください。

指定医一覧表（令和8年2月1日現在）

• 「難病指定医」は，「新規」及び「更新」の臨床調査個人票（診断書）を作成できます。
• 「協力難病指定医」は，「更新」の臨床調査個人票（診断書）を作成できます。

難病指定医一覧表（PDF：661KB）

協力難病指定医一覧表（PDF：116KB）