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更新日:2018年4月12日

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重症難病患者医療ネットワーク事業

入院治療が必要となった重症難病患者(病状の悪化等により,居宅での療養が極めて困難な状況となった難病患者)に対し,適時に適切な入院施設の確保を図るとともに,難病患者及びその家族の相談・指導を独立行政法人国立病院機構南九州病院において行います。
なお,入院施設の確保については,当面筋萎縮性側索硬化症の患者を対象とすることとしています。
重症難病医療拠点病院,協力医療機関一覧は,次のとおりです。

平成29年度重症難病患者医療ネットワーク連絡協議会を開催しました

  1. 日時:平成30年3月15日(木曜日)16時00分~17時30分
  2. 場所:ハートピアかごしま2階大会議室

協議会議概要(H30年3月15日)(PDF:75KB)

重症難病医療拠点病院,協力医療機関一覧

重症難病医療拠点病院・協力医療機関(HP掲載)(EXCEL:58KB)

平成25年度に新たに重症難病医療協力医療機関として協力の同意を得ました。ホームページ掲載の了解を得た平成26年2月1日現在の医療機関です。

重症難病医療ネットワーク研修会を開催しました

医療機関,訪問看護事業所・居宅介護支援事業所など難病患者の方々の生活を支援する事業所の方々を対象に,難病患者の方々の療養支援体制の整備を図ることを目的とした研修会を開催しました。

第1回

平成29年6月24日(土曜日)13時から16時
国立病院機構九州病院

「患者家族への心理的支援,支援者の心理的ケア」

師:鹿児島心理オフィス床心理士村葉子氏

グループワーク

参加者 保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等45

第2回

《奄美会場》平成29年10月8日(日曜日)13時から16時40分

《鹿児島会場》平成29年10月9日(月曜日)13時から16時40分

《奄美会場》鹿児島県立奄美図書館

《鹿児島会場》ハートピアかごしま

「人工呼吸器を装着した重度寝たきりALS患者の避難訓練の実際」

師:笹川内科胃腸科クリニック,みえalsの会中賢治氏

「非常用電源の確保」~大規模災害時の電源の備え~

師:国立長寿医療研究センター本哲也先生

ワークショップ:「被災者が援助を受けるための方法」

師:笹川内科胃腸科クリニック,みえalsの会中賢治氏

立長寿医療研究センター本哲也先生

参加者

《奄美会場》保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等38

《鹿児島会場》保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等83

第3回

日時

平成30年2月16日(金曜日)13時から16時40分

場所 出水保健所
内容

「ALSをはじめとした重症難病とその療養環境について」

師:難病相談・支援センター所長永秀敏

「鹿児島第3号研修現状と課題」

師:日本ALS協会鹿児島支部務局長中利恵氏

ワークショップ

「この地域において重症難病患者の療養環境を考える~この地域に必要なサービスを考える~」

参加者 保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等30

 

 

 

 

 

 

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