難病医療ネットワーク事業

入院治療が必要となった重症難病患者(病状の悪化等により，居宅での療養が極めて困難な状況となった難病患者)に対し，適時に適切な入院施設の確保を図るとともに，難病患者及びその家族の相談・指導を独立行政法人国立病院機構南九州病院において行います。
難病医療拠点病院，協力医療機関一覧は，次のとおりです。

令和7年度重症難病医療ネットワーク連絡協議会を開催しました

この協議会は，鹿児島県の難病医療ネットワーク事業を推進するために設けられた組織であり，

（1）入院が必要となった重症難病患者の入院確保
（2）担い手となる医療関係者への研修会や患者・家族に対する相談・支援の充実

この2つの取組により，在宅療養の地域支援体制の整備を図ることを目的としております。

日時	令和8年2月27日（金曜日）15時00分から16時30分
場所	ハートピアかごしま2階大会議室
内容	報告事項 （1）本県の難病患者の現状 （2）難病法等の見直し等について （3）重症難病医療ネットワーク事業報告 協議事項 （1）ALS患者の状況等について （2）重症難病患者の災害時支援等について
参加者	17名（うち代理出席4名含む）

 

難病医療拠点病院，協力医療機関一覧

難病医療拠点病院・協力医療機関（PDF：155KB）

令和7年10月31日現在，ホームページ掲載の了解を得た医療機関です。

重症難病医療ネットワーク研修会を開催しました

医療機関，居宅介護支援事業所，保健所など難病患者の方々の生活を支援する方々を対象に難病患者の方々の療養支援体制の整備を図ることを目的とした研修会を開催しました。

第1回

日時	令和7年9月5日（金曜日）13時00分から16時00分
場所	ハートピア2階大会議室かごしま（ハイブリッド研修）
内容	講演 「重度難病患者が利用する障害福祉サービス」 講師：国立病院機構南九州病院医療社会事業専門職前田宏氏 講演 「重度難病患者を支える重度訪問介護の実際」 講師：日本ALS協会副会長里中利恵氏
参加者	保健師・看護師・ソーシャルワーカー・ケアマネージャー等103名

第2回

日時	（1）令和7年12月5日（金曜日）13時00分から15時45分【鹿児島会場】 （2）令和7年12月6日（土曜日）13時00分から16時00分【奄美会場】
場所	（1）ハートピアかごしま（ハイブリッド研修） （2）大島支庁（集合研修）
内容	講演・グループディスカッション 「重症難病患者を支えるための施策と適切な運用について」 講師：厚生労働省社会・援護局障害福祉部障害福祉課課長補佐照井直樹氏
参加者	（1）保健師・看護師・介護支援専門員等129名 （2）保健師・看護師・介護支援専門員等29名