更新日:2018年3月22日

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難病支援ボランティア

難病支援ボランティアを募集しています!

難病相談・支援センターでは,難病支援ボランティアを募集しています!!

《難病》についてご存じですか?病気とともに生きる方や,家族を支援する活動に参加してみませんか?
たとえば…
患者家族会が主催するイベントや交流会事業の参加,会報紙の編集作業や製本・発送作業
難病相談・支援センターが主催する講演会や医療相談の運営協力,移動が困難な方の介助やガイドヘルプ(会場案内や誘導)

などがあります


【問い合わせ・申し込み先/鹿児島県難病相談・支援センター】
〒890-0021鹿児島市小野一丁目1-1(ハートピアかごしま3階)
TEL099-218-3133(3134),FAX099-228-5544
E-mail:nanbyo@pref.kagoshima.lg.jp

申込み方法

所定の申し込み書に記入のうえ,来所もしくは郵送,FAX,E-mailにてお申し込みください。(随時受付)

申込み前に当センターが開催する難病支援ボランティア養成講座を受講していただく必要があります(年1回開催)。

申込み書(EXCEL:22KB)

申込み書(PDF:61KB)

申込み書(ODS:16KB)

募集チラシ(PDF:74KB)

活動内容

病支援ボランティアの活動内容は以下のとおりとする。

  1. 難病患者や家族会を支援するための諸活動
  2. 当センターが実施する主催事業及び共催事業の運営補助
  3. その他,センターが必要と認める活動

対象者の要件

象者の要件は以下のとおりです。

  1. 鹿児島県難病相談・支援センターの活動に関心と理解を持ち,積極的に協力してくださる方
  2. 18歳以上の県内在住者で,継続的に活動に参加できる方
  3. 当センターが開催する難病支援ボランティア養成講座を受講された方

登録及び活動依頼

申込書の内容を審査のうえ,〔難病支援ボランティア〕として登録します。
動日時や場所,活動内容については,センターから登録者に連絡します。

その
ランティアに対する報酬や旅費などは,原則として支給しません。(ただし,ボランティア保険はセンター負担で加入します。)

平成29年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成30年2月24日(土曜日)10時00分~15時40分〕

平成30年2月24日(土曜日)にボランティア養成講座を開催し,6名の方が受講されました。当日のプログラムは以下のとおりです。

1.講話「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター小城京子副所長

2.難病当事者による体験発表(当事者2名)

3.グループワーク(1)「自分のことを知ろう!語り合おう!ボランティアのその前に」

4.講話及び実習「歩行介助・移動介助の基本と支援についての心得」鹿児島県介護実習・普及センター濵田実男氏

5.グループワーク(2)「ボランティアとして,私たちができることとは?」~講座参加者と難病当事者,職員との交流

講話講話 体験発表体験発表 講話及び実習実習2

 

【受講者のアンケートから】<抜粋>

  • 当事者でなければわからないご苦労を聞くことができ,ボランティアとして自分でできることを考えなくてはいけないと思った。
  • パッと見て患者さんかどうかわからないところや就労のお話が印象に残った。
  • 難病をお持ちの方の身になって支援することがどれほど大切か,想像力の大切さを学んだ。
  • 自分の話もきいてもらえて嬉しかったし,いろんな話をきけてよかったです。
  • まわりの人たちに呼びかけていきたいと思いました。

講座修了後,新規受講された3名のうち2名の方から,ボランティア登録の申し出がありました。講座を受講してくださったみなさん,誠にありがとうございました。登録されたボランティアのみなさん,今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

平成28年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成29年2月4日(土曜日)9時50分~15時30分〕

平成29年2月4日に「難病支援ボランティア養成講座」を開催し,11名(新規参加者9名,既登録者2名)が受講しました。当日のプログラムについては以下のとおりです。

  1. 講話(1)「難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター杉田郁子副所長
  2. 講話(2)「難病についての基礎知識」県難病相談・支援センター福永秀敏所長
  3. 難病当事者の体験発表(2名)
  4. 講話(3)及び実習「福祉体験」鹿児島県介護実習・普及センター濵田実男氏
  5. 講座参加者と難病患者家族,職員との交流

ボランティア養成講座講話(1)

講話(1)「難病相談・支援センターの活動について」

ボランティア養成講座講話(2)

講話(2)「難病についての基礎知識」

ボランティア養成講座体験発表(1)

難病当事者の体験発表1

ボランティア養成講座体験発表(2)

難病当事者の体験発表2

ボランティア養成講座実習(1)

講話(3)及び実習「福祉体験」

ボランティア養成講座実習(2)

講話(3)及び実習

 

【受講者のアンケートから】<抜粋>

  • 難病のことはあまり知らなかったので,大変ためになりました。
  • 実際に病気と向き合いながら生活されている方の言葉を耳にすることができて,とても考えさせられた。「共に生きる」ということがどういうことなのか考えさせられました。
  • 簡単な車いすの操作,手足・目の不自由な方の体験など,とても貴重な体験ができました。
  • 日常当たり前のことが,疑似体験することで恐怖に感じる点もありました。同じ視点に立つことの重要性を学ぶことができました。
  • 難病といっても一概にはまとめられず,その大変さやサポートはひとりひとり違うと思った。

講座修了後,新規受講された9名のうち,5名からボランティア登録の申し出があり,難病支援ボランティアの登録者数は,総数32名になりました。受講された皆様,誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様,今後ともどうぞよろしくお願いします。

平成27年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成28年1月31日(日曜日)10時~15時30分〕

さる1月31日に「難病支援ボランティア養成講座」を開催し,8名が受講しました。当日のプログラムについては以下のとおりです。

  1. 講話(1)「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」県難病相談・支援センター杉田郁子副所長
  2. 講話(2)「ボランティア活動と福祉体験」及び介助体験実習鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンター窪園竜一所長
  3. 講話(3)「ボランティアだからできること~患者会活動から学んだ生き方~」かごしま難病支援ネットワーク黒木恵子会長
  4. グループワーク

講話1H27年度ボランティア講座講話(1)

講話2H27年度ボランティア講座講話(2)

 

講話3H27年度ボランティア講座講話(3)

実習H27年度ボランティア講座体験(2)

【受講者のアンケートから】<抜粋>

  • 車いすや白杖を介助・介護という立場から体験することが出来て良かった。それぞれの立ち位置からの視点を感じることでより介護者への接し方を考えさせられた。
  • ボランティアにも様々な分野があることを知ったと同時にボランティアに対する考え方も様々だと感じました。ボランティアに参加したいと思いながらもキッカケがつかめないことが多いので,そういうキッカケをもっと多く提供していただけたらありがたいと思います。
  • 難病支援とのことで気構えていたところがありましたが,活動内容をみるなかで自分でもできるかな?と思いました。参加された方々の気持ちや自分に何ができるのか考えたりするよい時間がもてました。
  • まずは今年1回でもボランティアに参加してみよう!!と思いました。

講座修了後,受講された8名のうち,5名からボランティア登録の申し出があり,難病支援ボランティアの登録者数は,総数27名になりました。受講された皆様,誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様,今後ともどうぞよろしくお願いします。

平成26年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成27年2月1日(日曜日)10時~15時30分〕

さる2月1日に「難病支援ボランティア養成講座」を開催し,8名が受講しました。当日のプログラムについては以下のとおりです。

  1. 講話(1)「難病対策と難病相談・支援センターの活動について」難病相談・支援センター田郁子副所長
  2. 講話(2)「ボランティア活動に大切な視点とは」鹿児島市社会福祉協議会ボランティアコーディネーター原芳子さん
  3. 体験発表(1)「利用者の立場から」JRPS(日本網膜色素変性症協会)鹿児島県支部の方
  4. 体験発表(2)「難病支援ボランティアを体験して」病支援ボランティア体験者の方
  5. グループワーク

講座後,参加者に修了証を授与しました。

今後の活動を盛んにし横のつながりを深めるために,ボランティアが集まる機会を増やすことにより,顔の見える関係づくりに努めていきたいと思います。

講話1講話2

実習グループ

 

【受講者のアンケートから】<抜粋>

  • 国の難病対策や県と市,地域の取り組み,活動の内容について知ることができてよかった。
  • 実践を交えたボランティアについて学べてよかった。相手を思いやる,共感する,相手の立場になる,傾聴の姿勢でボランティア活動をやっていきたい。
  • 「まずは知ること」,自分ができるところからの学びの重要性を感じた。

これからも人と人をつなぐ,顔の見える関係づくりに努めていきたいと思います。受講された皆様,誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様,今後ともどうぞよろしくお願いします。

平成25年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成25年10月27日(日曜日)10時~15時30分〕

さる10月27日,難病支援ボランティア養成講座を開催し,13名が受講しました。以下,当日のプログラムと内容について概略紹介します。

1『難病対策と難病相談・支援センターの活動について』(原田ケイ子難病相談・支援センター副所長)…難病対策の始まりはスモン病の原因究明から。特定疾患治療研究事業が昭和47年からスタートして40年が経過し,現在総合的な難病対策の法制化に向けて審議がすすめられている。国会での審議を経て,平成27年1月施行をめざしている。当センターは平成23年10月に開設され,2年が経過。年々増加しつつある難病患者・家族への相談,難病患者団体への活動,重症難病患者の医療体制整備や災害時支援対策など,難病患者の生活全般の支援に取り組んでいる。

2『ボランティア活動に大切な視点とは?』(鹿児島市社会福祉協議会ボランティアコーディネーター寺原芳子先生)…ボランティアの語源は「志願兵」。有償ボランティアというスタイルもあらわれているが,本来は無償。年齢や肩書きとは無縁の,対等な人間関係の中で行われる行為。「無理なく,細くても長く」が基本。自分にできる活動を続けること。「タダでやってあげる」という気持ちは,相手の心を傷つける。哀れみボランティア,無責任ボランティア,批判拒否ボランティア,渋々ボランティアになっていないか?自分の気持ちを押しつけず,相手の立場に立ち,何をして欲しいのかを考える。約束や秘密は絶対に守るという信頼関係が基本。

3体験発表~難病当事者,ガイドヘルパー,難病支援ボランティア体験者の3名からお話をいただきました。

  • 難病を告知されて数十年になるが,目が見えていたら…と思い,まだ病気を受け入れられない自分がいる。けれども私たち障がい者が声を上げていきたい。一人ではできないことでも,ちょっとした手助けがあればできることはたくさんある。それが共生社会を作っていくことにつながる。どうぞ私たちに声をかけてください。(網膜色素変性症の患者様)
  • 同じ視覚障がいでも,みんなそれぞれ見え方は異なる。その人その人に合わせた支援を心がけていくことだと日々教えられ,日々考えている。そのためにはコミュニケーションが大切。人とのつながりを大切にしていきたい。(同伴のガイドヘルパー)
  • 難病患者やガン患者の交流会や精神保健福祉ボランティア,チャイルドライン活動などに参加して社会の現実を知った。社会の出来事は,決して他人事ではないと思うようになった。難病患者さんや困っている人の生きづらさには,個人の問題と社会の問題がある。個人的な問題は社会的な問題。支援するがわが,患者さん達からさまざまなことを教えてもらっているのではないか。(難病支援ボランティア体験者)

4グループワーク~参加者と難病支援ネットワークのメンバー,センター相談員が3グループに分かれて交流を図りました。

 

講師講話

車イス介助演習

 

【受講者のアンケートから】

  • 病気や障がいの受容は教科書通りではないと,改めて感じました。個々の対応が大切ですね。
  • 当事者のお話を聞き,とても考えさせられました。少しの声かけで生きやすい社会になっていくということは,思いやりのある社会であって欲しいということなのだと思いました。
  • いろいろな方の話を聞くことができて良かった。人と人とのつながり,大切にしていきたいです。
  • 傾聴することから始めよう!心身ともにケアできればいいのですが…。
  • 地方からの参加が多いと思いました。これからボランティアに興味を持ってくださる方が増えることを期待しています。
  • いろいろな難病の方のお話を聞きたいし,在宅でどのような生活をしていらっしゃるのか知りたい。ボランティアの立場としての接し方や寄り添い方の学習をしたい。

座修了後,受講された13名のうち,6名からボランティア登録の申し出があり,難病支援ボランティアの登録者数は,総数18名になりました。出水市や南九州市,さつま町からはるばるお越しくださった方もいて,難病に関心を持っておられる方が県内各地にいらっしゃることを感じました。これからも人と人をつなぐ,顔の見える関係づくりに努めていきたいと思います。受講された皆様,誠にありがとうございました。登録されたボランティアの皆様,今後ともどうぞよろしくお願いします。

平成24年度難病支援ボランティア養成講座を開催しました。〔平成24年11月25日(日曜日)10時~16時〕

病は原因不明で治療法が未確立な病気であることから,病気への不安が大きく,また慢性的に経過するために経済的な問題をはじめ,介護に伴う家族の負担は大きく,難病患者やその家族は様々な問題を抱えています。
こで,広く県民の方に難病についての知識と関心を持っていただくために講座を開催し,難病患者や家族の思いや地域での生活を知り,よき理解者として支援してくださるボランティアを養成し,活動を推進していくことを目的として開催し,21名の方が受講されました。

  1. 「いのちと向き合うボランティア」病相談・支援センター永秀敏所長
  2. 「誰でもボランティア」鹿児島市社会福祉協議会寺原芳子氏
  3. 「難病対策と難病相談・支援センター」難病相談・支援センター原田ケイ子副所長
  4. 「福祉介助方法について」八反丸病院理学療法士竹内直人氏
  5. 体験発表(難病支援ネットワークの皆さん)
  6. グループワーク

以上の内容で開催しました。

【受講者より】

  • 学びの場を提供して頂いてありがたい。
  • 5時間ではボランティアに対する心構えは身につかないと思う。
  • 講座を継続してほしい。
  • 体験発表を聞くことにより,現代社会に生活していく難しさ,ボランティアの大切さを知ることができた。

などなどご意見をいただきました。受講頂き,ありがとうございました。

 

 

よくあるご質問

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このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

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