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更新日:2017年9月27日

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難病相談・支援センター

鹿児島県では,病気が長期にわたり,原因がわからず,治療法が確立していない難病等でお悩みの患者さんやご家族の皆様が,地域の中で少しでも充実した生活が送れるように「鹿児島県難病相談・支援センター」を開設しています。
この度,平成23年10月1日,ハートピアかごしま3階に,地域で生活する難病患者さん,ご家族の方々,そして難病患者さんの支援を行う関係機関の方々の相談・支援,地域交流活動の促進などを行う拠点施設として新たに開所しました。

活動内容

  • 各種相談・・・療養上の悩みや不安等に関する相談,各種公的手続き,就労等に関する相談
  • 情報提供・・・公的サービス,患者会等の生活情報の提供
  • 講演会・研修会等の開催
  • 患者さんの交流活動の支援
  • 難病患者団体の活動の支援やボランティアの育成
  • 日常生活用具の貸出し

事業

相談窓口

県難病相談・支援センター

住所:鹿児島市小野1丁目1-1(ハートピアかごしま3階)

専任相談員(保健師,心理士等)による相談
電話:099-218-3133

毎日9時00分~16時00分(ただし火曜日,祝日,年末年始を除く)
 
特定疾患医療受給者証に関する申請等事務
電話:099-218-3134
毎日8時30分~17時15分(ただし祝祭日,年末年始を除く)

地域難病相談・支援センター

お住まいの市町村を管轄する保健所一覧

かごしま難病支援ネットワーク(ピア相談)

住所:鹿児島市小野1丁目1-1(ハートピアかごしま3階難病相談・支援センター内)
電話:099-218-3455

(患者会19団体(H28.12月現在)で構成されています。)

構成団体の紹介(外部サイトへリンク)

日本リウマチ友の会鹿児島支部(外部サイトへリンク)

鹿児島県腎臓病協議会(外部サイトへリンク)
日本ALS協会鹿児島県支部

鹿児島県網膜色素変性症協会

全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部(PDF:896KB)

SCDスマイルクラブ(外部サイトへリンク)
鹿児島GUTS学びの会
スマイルリボン鹿児島支部(外部サイトへリンク)
鹿児島スモンの会
もやの会九州ブロック
日本オストミー協会鹿児島県支部(こだま会)
日本筋ジストロフィー協会鹿児島県支部
日本てんかん協会(別名:波の会)鹿児島県支部
鹿児島県後縦靱帯骨化症友の会

小児がんサポート・のぞみ

血管奇形ネットワーク(外部サイトへリンク)

ALDの未来を考える会
かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会(外部サイトへリンク)
鹿児島SMAの会

ピア相談日程(予定)(外部サイトへリンク)

情報コーナー

関連リンク

難病に関する情報については,以下のサイトをご覧ください。

県内の患者団体の横断的連携組織に関する情報については,以下のサイトをご覧ください。

難病相談・支援センターだよりを発行しました!

2017年9月発行:難病相談・支援センターだより(第11号)の内容は下記のとおりです。

  1. 指定難病にさらに24疾病追加されました
  2. 難病相談・支援センター相談実績(H28年4月~H29年3月)
  3. 平成28年度の災害時支援・療養状況アンケート結果
  4. 患者サロン・交流会活動報告(H29年3月~8月)
  5. 難病医療講演会活動報告(平成29年3月)
  6. 医療相談活動報告(H29年6月~7月)
  7. 巡回医療相談活動報告(平成29年6月~8月)
  8. 平成29年度難病相談・支援センター事業の今後のご案内
  9. 経過措置の指定難病受給者証をお持ちの方へのご案内

難病相談・支援センターだより2017年9月(PDF:448KB)

難病相談・支援センターだより2017年3月(PDF:488KB)

難病相談・支援センターだより2016年9月(PDF:411KB)

難病相談・支援センターだより2016年3月(PDF:430KB)

難病相談・支援センターだより2015年9月(PDF:405KB)

難病相談・支援センターだより2014年12月(PDF:691KB)
難病相談・支援センターだより2014年3月(PDF:613KB)
病相談・支援センターだより2013年9月(PDF:542KB)
難病相談・支援センターだより2013年3月(PDF:863KB)
難病相談・支援センターだより2012年9月(PDF:478KB)

 

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保健福祉部難病相談・支援センター

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