更新日:2018年4月5日

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医療相談

当センターでは,医療相談を開催しております。

難病患者の方々・ご家族,難病患者さんを支援する方々の参加をお待ちしております。

平成29年度医療相談会・患者交流会計画(PDF:246KB)

平成29年度医療相談(所内)を開催しました

 

混合性結合組織病(平成30年3月29日開催)

【参加者数8名】(当事者6名族2名)

講話「混合性結合組織病病気とのつきあい方」講師:榮樂内科クリニック樂信隆医師

合性結合組織病は,全身性エリテマトーデス・強皮症・多発性筋炎/皮膚筋炎の3つの膠原病のうち,2つ以上の症状が混在する病気。

女比は1体13と女性に多い。発病年齢は35才前後が多いが幅広い年齢で発症する。

梢循環障害としてレイノー現象があるが,しびれや冷感を伴う。寒冷刺激は避けること,保温に努めることが大切。

労やストレスを避け,規則正しい生活を心がける。

服薬は決められた用法で確実内服すること。定期受診を怠らない。

テロイド内服により感染症にかかりやすいので,うがい手洗いを心がける。

患者交流会

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

門的なお話がきけて,病気のことが理解できました

話を聞き,予防に努めようと思いました。

生に質問することができ良かったです。

混合性結合組織病(榮樂医師)

天疱瘡天疱瘡(平成30年2月3日開催)

【参加者数18名】(当事者9名,家族9名)

講話「天疱瘡天疱瘡病気とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院膚科学宿敦子医師

疱瘡,類天疱瘡ともに水泡ができる病気だが,水疱ができる場所が違う。

疱瘡は,表皮の中の表皮同士を接着しているデスモグレインに対して抗体ができ細胞の隙間に水疱ができる。

天疱瘡は,表皮下に水疱ができその水疱も破れにくい水疱である。

療法は,自己免疫性の水疱を抑えるためにステロイド治療が基本。血漿交換,免疫グロブリン投与などがある。

常生活では,水疱やびらんがあるときは,食べ物は堅いものを避けること。ステロイド服薬中は医師の指示量を守り,感染症や体調不良時は早めに受診すること。

患者交流会

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

ういう病気なのかがよくわかりました

いお話がきけて感謝します。

流会でたくさん話せて満足です。

天疱瘡(指宿医師)

再生不良性貧血(平成29年7月29日開催)

【参加者数12名】(当事者7名,家族4名,関係者1名)

講話「再生不良性貧血とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院血液・膠原病内科吉満誠医師

再生不良性貧血とは,赤血球,白血球,血小板がいずれも減少してしまう(汎血球減少)病気。貧血によるめまい,だるさ,動悸,感染に伴う発熱,血が止まりにくくなったり出血しやすくなったりする。

約半数の成人患者さんは,PNHタイプの血球という血液細胞が増えており,このような場合は免疫抑制療法という治療が特に効きやすいことが知られている。

治療法は,造血の回復を目指した治療(免疫抑制療法など)と症状の改善を目指した治療(支持療法,輸血療法やサイトカイン療法など)がある。

内服などの治療を継続し,必ず定期的な診察を受けること。

患者交流会

ご意見・ご感想(アンケート結果から)

これから先のことについて,少し希望を持つことができました。

今の治療法に満足し,新薬の話も聞けたのでこれから楽しみにしています

再生不良性貧血H29.7

 

肥大型心筋症(平成29年7月8日開催)

【参加者数11名】(当事者6名,家族5名)

講話「肥大型心筋症とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院心臓血管・高血圧内科学宮田昌明医師

『心筋症』とは心臓の機能異常を伴う心筋の病気。5年生存率は90%以上。しかし年間2~3%が突然死する。

症状は動悸が一番多い。めまいや失神発作もある。治療は,肥大そのものを治す治療はない。病態を改善する治療法のみ。

日常生活で気をつけることは,塩分制限。あとは脱水に気をつける。肥大型心筋症から拡張型心筋症に移行する人もいる。その場合は水分制限が必要になってくる。

肥大型心筋症の患者がいる家族は必ず心肺蘇生法(AED使用方法)ができる様にする。いつもと違う不調を感じてきたら,心不全になっている可能性もあるので,早めに受診すること。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

講話を聞き,先が明るくなった気がします。

参加して病気の知識が得られて良かったです。

肥大型心筋症H29.7

 

多系統萎縮症(平成29年6月3日開催)

【参加者数17名】(当事者6名,家族11名)

講話「多系統萎縮症とのつきあい方」講師:難病相談・支援センター福永秀敏所長

    講師が,参加された患者さんに初期症状,診断名などについて尋ねながらすすめる。
  • 参加者の話からもわかるように,高齢者に多い。高齢になるとどんな人でも,身体も脳も全体的に萎縮するため病気になる可能性が増えてくる。ただ進行の仕方は人それぞれ。人と比べず,自分にあった過ごし方を見つけることが大事。
  • 多系統萎縮症の症状は,自律神経不全,小脳性運動失調,パーキンソニズム。この3つの症状が重なり合ったところが,典型的な症状。
  • 難病とうまくつきあうためには,病気をよく知るとともに必要以上に心配しないことが大事。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 同じ病気の人たちの様子がわかり,病状もわかってよかったです。
  • 皆さんの経験を聞かせていただいて勉強になりました。
  • いろいろな考え方があることがわかり,次につなげることができそうです。次回を楽しみにしています。

多系統萎縮症H29.6

 

 

 

平成28年度医療相談(所内)を開催しました

全身性アミロイドーシス(平成29年2月26日開催)

【参加者数14名】(当事者9名,家族4名,患者会1名)

講話「全身性アミロイドーシスとのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院血液・膠原病内科学秋元正樹医師

  • アミロイドーシスはとても難しい病気。種類もたくさんあり,症状・治療法も異なる。
  • 今回はアミロイドーシスの中でも多い,AAアミロイドーシスについて主に説明された。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • とてもよい勉強になりました。詳しく説明してくださりありがとうございました。
  • 妻よりアミロイドーシスという言葉は聞いていましたが,今回の講話で少し内容が分かりました。
  • もっと知りたいので,このような機会が嬉しいです。

アミロイドーシス秋元医師

難病患者さんのための口腔ケア(平成28年12月11日開催)

【参加者数22名】(当事者10名,家族9名,その他3名)

講話「おいしく食べて・楽しく語って・楽しく笑う」講師:尾形歯科医院尾形由美子歯科衛生士

  • お口の事は命の事よりは大したことはないかもしれない。でも『食べる・話す・笑う』がなくなると,生活のいろどりがなくなる。
  • 足が悪くなったら,杖や車イスと代用するものがあるが,口には代わるものがない。なので大事にしてほしい。
  • 口角が上がらないと,笑顔を失う。口角を上げるためには,口輪筋(お口周辺の筋肉)の筋力が大事。
  • 口を大きく開けたまま「ピーマン」と言ってみる→試してみると分かると思うが,口が開いたままだと言葉がはっきり聞こえない。会話をするためには,口をしっかり開閉できる事が大切。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • いつまでも「輝く自分」でいたいと思います。ありがとうございました。口輪筋の鍛錬の大切さ,よく分かりました。ハンドベル最高!!
  • 今日ほど口のことを考えたことはありません。とてもありがたいお話でした。口に感謝,舌に感謝。顔が温かくなりました。
  • 最近,口腔のことが身体全体に重要であるということが言われています。これでこのお話はタイムリーに興味深く聞かせて頂きました。この話を聞くのみではなく,実践していこうと思います。

口腔ケア尾形1

    口腔ケア尾形2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ベーチェット病(平成28年11月24日開催)

【参加者数31名】(当事者19名,家族11名,患者会1名)

講話「ベーチェット病とのつきあい方」講師:泉原リウマチ・内科クリニック泉原智麿医師

  • ベーチェット病は厳密に診断基準を遵守して診断することが重要。
  • 腸管,血管,神経ベーチェットの重症病態は,診断に必要な症状がでた後に発症する。
  • 主症状は口内アフタ,皮膚症状,外陰部腫瘍,眼症状。副症状は関節炎,副睾丸炎,消化器症状,神経症状,血管炎など。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 先生とお話させていただき,不安が軽くなり,自分の病気と向き合う一歩ができたように思う。
  • わかりやすい説明と相談に対する適切なお答えありがとうございました。
  • 初めて参加しました。専門の先生み診てもらいたいと思いました。

ベーチェット病泉原医師

肺高血圧症(慢性血栓性肺高血圧症/肺動脈性肺高血圧症)(平成28年10月29日開催)

【参加者数16名】(当事者11名,家族5名)

講話「肺高血圧症病気とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院心臓血管・高血圧内科学窪田佳代子医師

  • 心臓から肺に血液を送る血管(肺動脈)の末梢小動脈の内腔が狭くなり血液がとおりにくくなり,肺動脈の血圧(肺動脈圧)が高くなる病気。血流不足により「息切れ」「めまい」などの症状がある。
  • 同じ肺高血圧症でも原因によって治療法が違うので,原因をしっかり見つけることが大切。
  • 酸素療法は,酸素欠乏状態を改善し,肺血管れん縮を防ぐ大事な治療。
  • 塩分を控えた食事が望ましい。体重測定の習慣をもつこと。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 参加して不安,もやもやが軽減されました。
  • 先生のお話がとても分かりやすかったです。
  • 同じ病気の方々とお会いしたかったので良かったです。

肺高血圧症写真

もやもや病(平成28年7月9日開催)

【参加者数9名】(当事者4名,家族2名,関係者3名)

講話「もやもや病とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院脳神経外科学時村洋医師

  • 病気との付き合い方は病気を怖がらない,病気をよく知る,適切な医療機関にかかること。
  • 症状として,頭痛,手足のしびれなどがある。
  • 治療は,脳の血流を増やす目的で,手術(直接的血行再建術,間接的血行再建術)が効果的。
  • 治療を行い7割の患者さんは安定した生活を送っている。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 同じ病気の方の話が聞けて良かったです。
  • 勉強になりました。
  • また参加したいと思いました。

もやもや病写真

特発性血小板減少性紫斑病(平成28年6月25日開催)

【参加者数18名】(当事者10名,家族6名,関係者2名)

講話「特発性血小板減少性紫斑病とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院血液・膠原病内科石塚賢治医師

  • 血管・血小板の異常から,皮膚の浅い部分に出血がある。
  • 自己免疫性疾患。骨髄は正常に動いているが,せっかく作った血小板を自己抗体で壊している状態である。
  • 治療の目標は血小板数を正常化することでなく,出血症状を減らすこと。
  • 高齢に伴いこの病気が悪くなることはない。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 講話がとても分かりやすかったです。
  • かねてから心配していたことを質問できて安心しました。
  • 同じ病気の人の話がきけて良かったです。

特発性血小板減少性紫斑病写真

進行性核上性麻痺(平成28年5月28日開催)

【参加者数19名】(当事者3名,家族16名)

講話「進行性核上性麻痺病気とのつきあい方」講師:鹿児島県難病相談・支援センター福永秀敏所長

  • 中脳の神経核上に障害が起こり,運動機能(主に眼球運動)に麻痺が出る病気。
  • 「足が動きにくい」「すくみ足」「目の動きが悪い」「口が開かない」など症状が多岐にわたる。
  • 根本治療はないので長く付き合っていくことが大事。

患者交流会:福永所長が同席し,患者家族の質問に答える形ですすめる。

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 実際に介護されている方の話を聞いて,なんとなくですが先を見ることが出来ました。
  • 同じ病気の家族の意見や,医師の話にとても勇気づけられました。
  • 同じ病気の方々の話を聞けて良かったです。

進行性核上性麻痺写真

平成27年度医療相談(所内)を開催しました

全身性エリテマトーデス(平成28年3月19日開催)

【参加者数27名】(当事者16名,家族8名,関係者3名)

講話「全身性エリテマトーデスとのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院血液・膠原病内科秋元正樹医師

  • 代表的な自己免疫疾患で,さまざまな臓器に症状が出る。
  • 治療の第一はステロイドで,再燃しないように注意深く時間をかけて減量する。
  • 治療により免疫機能が低下しているため,感染症には十分な注意が必要。管理,予防,治療が大切。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 改めて自分の病気を知り,副作用との向き合い方がよくわかりました。
  • いろいろな方の話が聞けて参考になりました。
  • とても勇気づけられました。

H28年3月16日全身性エリテマトーデス医療相談

IgA腎症(平成28年1月16日開催)

【参加者数6名】(当事者3名,家族2名,関係者1名)

講話「IgA腎症とのつきあい方」講師:鹿児島大学病院腎・泌尿器センター腎臓内科徳永公紀医師

  • 長期の療養が必要。そのため生活習慣の是正・食事療法がとても重要となる。
  • 食事療法は,以前は低蛋白を推奨していたが,最近は減塩を推奨。(蛋白を制限すると体力免疫力が低下するため)
  • 過度に悲観しない。病気とおつきあいするという心がけ。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 病気のことがわからなかったので,先生の話が聞けてよかったです。
  • 他の方の症状が聞けてよかったです。

IgA腎症医療相談

成人スチル病(平成27年12月19日開催)

【参加者数20名】(当事者10名,家族10名)

講話「成人スチル病病気とのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院血液・膠原病内科秋元正樹医師

  • 20~40才の若年成人に発症が多く,病気の主な症状は,発熱,関節痛,皮疹。治療はリウマチの治療と似ている。
  • ステロイドを服用しているので,感染症に気をつける。
  • 風邪をひきやすいので,冬場はインフルエンザの予防接種をうけるようにする。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 病気について詳しくお話をきけてよかったです。
  • 初めて同じ患者の人と会えてよかったです。
  • 同じ病気の人がいるんだなと思うだけで安心しました。

成人スチル病医療相談

若年性パーキンソン病(平成27年11月7日開催)

【参加者数44名】(当事者24名,家族17名,関係者3名)

講話及び実技「リー・シルバーマン療法(LSVT@BIG)によるパーキンソン病のリハビリテーション」講師:大勝病院リハビリテーション部大勝巌作業療法士

  • LSVT@BIGとは規定の運動を規定のプロトコルに従って実施する訓練プログラムで,身体全体を大きく使った動きを使っての訓練。
  • (1)動きの大きさのみに焦点を当てる。(2)感覚の再教育。(3)意識的な努力と多数の頻度・反復を要する集中的な訓練プログラム。(4)動機付け。
  • 最大努力で最大可動域で動く。
  • 多方向反復運動準備→決行→停止とメリハリをつけて実施することが大事。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 内容・指導が具体的でわかりやすくて,よかった。
  • 日常のリハビリをなれあいでやっていたので,もう少し意識することが大切だと再認識した。
  • 運動不足と小さな動きになりがちなので,大きな動きとひねりの運動が良かった。後は,本人と家族の努力が必要。

若年性パーキンソン病大勝先生1

 

炎症性腸疾患(平成27年10月31日開催)

【参加者数29名】(当事者17名,家族12名)

講話「皆さんと二人三脚・・・IBDの栄養管理」講師:鹿児島県栄養士会理事大山律子管理栄養士

  • 食事療法活動期→移行期→寛解期時期にあわせて成分栄養療法と食事の割合を変える。
  • タンパク質は抗原になりやすいので過剰摂取は禁物。同じタンパク源を取り過ぎない。
  • 脂溶性ビタミン,亜鉛は不足しやすい。ココナッツオイルは短鎖脂肪酸で吸収は悪くないが,たくさんの摂取は病気に悪さをする。
  • 自分に合う食品の質と量を見つけることが大事。食事療法も自分で考えていく。正しい情報を正しく理解し,自分の病態にあわせた自分流を。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 皆さんの意見がきけてとても良かった。
  • 本人との会話がうまくいかず,せっかちな自分との戦いの日々でしたが,今日の勉強をもとに焦らずにいきたい。
  • 自分とは違う治療方法での感想が聞けたり,食べ分けの方法が知れて良かった。

炎症性腸疾患大山栄養士1

サルコイドーシス(平成27年7月5日開催)

【参加者数22名】(当事者16名,家族5名,関係者1名)

講話「サルコイドーシスとのつきあい方」講師:鹿児島大学大学院消化器疾患・生活習慣病学井戸章雄教授

  • サルコイドーシスは,いろいろな臓器に肉芽腫をつくり,原因は不明。感染症ではない。
  • 肉芽腫のできた臓器の場所により,目のかすみ,視力低下,咳,呼吸苦,いろいろな発疹,不整脈等が出現する。
  • 多くは自然寛解か消失,死亡例はきわめて少ない。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 病気について初めていろいろ話を聞けて安心した。
  • 病気について詳しく知ることができ,不安が減り安心してこれから過ごせそう。
  • お話を伺い,少し気持ちが楽になった。

サルコイドーシス井戸医師

若年性パーキンソン病(平成27年6月6日開催)

【参加者数23名】(当事者13名,家族8名,関係者2名)

講話「若年性パーキンソン病とのつきあい方」講師:難病相談・支援センター福永秀敏所長

  • パーキンソン病は加齢でもなる。長生きできたからこの病気になった,ともいえ,年をとれば,やむを得ない病気ともいえる。
  • パーキンソン病は,ドパミン生産神経細胞の障害。中脳黒質で神経細胞が30%を下回ると発症し「レビー小体」が蓄積する。
  • 病気になると家に閉じこもりがちになるが,調子のよい時は外に出た方が良い。

患者交流会

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • いろいろな情報を知り良かった。
  • 同じ病気の方の悩みがわかり元気が出た。
  • 同年代の方とお話ができて,とてもよかった。

パーキンソン病福永所長

平成26年度医療相談(所内)を開催しました

後縦靱帯骨化症(平成27年3月22日開催)

【参加者数32名】(当事者20名,家族11名,関係者1名)

患者交流会

講話「後縦靱帯骨化症について」師:霧島整形外科院長尻幸成先生

  • 後縦靱帯骨化症:骨化した靱帯により脊髄の圧迫。脊柱管が狭くなり,脊髄を圧迫し障害。神経麻痺(脊髄症状)が出現する。
  • 転ばないよう注意!!
  • 麻痺や著しい痛みが生じるときは手術選択

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 具体的でとても良かった。
  • 骨化症は,将来必ず寝たきりになると思っていましたが,今日の先生の話を聞きとても安心しました。

後縦靱帯骨化症2

強皮症(平成27年3月19日開催)

【参加者数24名】(当事者18名,家族6名)

交流会

講話「強皮症とのつきあい方」師:榮樂内科クリニック院長樂信隆先生

  • 全身性強皮症は四肢末端から徐々に上がってくる。
  • びまん皮膚硬化型~皮膚硬化の範囲・程度は広く急速に進行するが,副腎皮質ステロイド内服治療で改善できる可能性が高い。
  • 限局皮膚硬直型~内部障害がある。肺高血圧症は年数が経つほど注意が必要になる。頻度も高い。
  • 心エコーを定期的にする。

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 強皮症についてよく解って,とても有り難かったです。
  • 発症以来初めて自分の症状をくわしく聞くことができ,とてもためになりました。

 

加齢黄斑変性(平成27年2月19日開催)

【参加者数48名】(当事者7名,家族2名,関係者29名)

患者交流会

講話「加齢黄斑変性」師:希望ヶ丘病院久保明子先生

  • 病名のとおり,年とともに増える病気
  • 患者数は全国で70万人ほど。50歳以上では80人に1人の割合
  • 喫煙者に多い
  • 「滲出型」と「萎縮型」の2タイプあり
  • 治療方法としては,(1)レーザー網膜光凝固術,(2)光線力学的療法,(3)眼内注射
  • 予防方法としては,(1)早期発見早期治療。早く治療するほど効果も高い,(2)禁煙他

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 病気の治療,予防,ロービジョンケアについて詳しくわかりやすくお話ししていただきありがとうございました。
  • かかりつけDrに細かく聞くことが気軽にできたらいいな,と思う。

 

結節性動脈周囲炎(平成26年12月18日開催)

【参加者数10名】(当事者6名,家族2名,関係者2名)

交流会

講話「結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発動脈炎」師:鹿児島大学病院血液・膠原病内科元正樹先生

  • 血管炎は膠原病の代表疾患
  • 結節性動脈炎は,中血管の炎症を起こす結節性多発動脈炎と,小血管の炎症を起こす顕微鏡的多発血管炎(結節性動脈周囲炎の大半を占める)に分けられた

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 病気のことを知ることができて,大変助かりました。
  • 今まで不安だったので,少し安心できました。

 

間脳下垂体機能障害(平成26年12月5日開催)

【参加者数25名】(当事者16名,家族5名,その他5名)

患者交流会

講話「間脳下垂体機能障害~働きを理解して,病気を知る~」師:鹿児島大学病院糖尿病・内分泌内科学西尾善彦先生

  • ホルモンを作る専門部位はいくつかあるが,その中でも「間脳・下垂体」は王様的な存在。間脳と下垂体でホルモンのほとんどを調節している。
  • それぞれの病気,治療について

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 同じ悩みを持つ方々の話が聞けてよかった。
  • 間脳下垂体機能障害といってもいろいろな病気に分かれるため,自分の病気についてもっと知りたかった。

 

広範脊柱管狭窄症(平成26年9月19日開催)

【参加者数11名】(当事者7名,家族3名,関係者1名)

交流会

講話「広範脊柱管狭窄症の話」師:鹿児島大学病院整形外科元拓哉先生

  • 高齢化社会になり,患者数が増えた。
  • ADLに支障をきたす膀胱障害等の症状があれば手術適応

個別相談

自助具の紹介

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 家族としての心構えを感じました。
  • 椎間板ヘルニアと脊柱管狭窄症との違いがよく分かりました。

 

悪性関節リウマチ(平成26年9月13日開催)

【参加者数6名】(当事者5名,関係者1名)

講話「悪性関節リウマチとのつきあい方」師:鹿児島赤十字病院第一整形外科部長原伸彦先生

  • 悪性関節リウマチは,関節リウマチの病態に加えて,血管の炎症を基盤とした全身性の種々の病態を呈する疾患
  • 薬剤治療の進歩により,2003年からは生物学的製剤が使えるようになった

交流会

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • とてもよい勉強をさせていただきました。

 

めまい(平成26年9月4日開催)

【参加者数26名】(当事者21名,家族1名,関係者4名)

交流会

講話「めまいの見極め~危険なめまいか,メニエール病か,めまいの克服に向けて~」師:うえの耳鼻咽喉科クリニック野員義先生

  • めまいのタイプは3つ,(1)ぐるぐる回る,(2)ふわふわする,(3)くらっとする
  • めまいの対処法:寝返り体操,ブランドダロフ法,歩きながら行うリハビリ等について実演
  • 救急車を呼ぶべきめまいについて

個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • めまい時の不快感はとても大変でした。日常生活上できることを予防していこうと思いました。

 

炎症性腸疾患(平成26年6月15日開催)

【参加者数38名】(当事者20名,家族13名,関係者5名)

交流会

講話「潰瘍性大腸炎・クローン病と診断されたら」師:鹿児島大学病院光学医療診療部田政嗣先生

  • 炎症性腸疾患は年々増加しており,県内では潰瘍性大腸炎約1,600人,クローン病約500人
  • 症状,治療について

沼田政嗣先生,上村修司先生,小牧祐雅先生による個別相談

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 親身になって真剣に向きあっている先生(医師)がいらっしゃると思った。
  • 同じ病気を抱える方の話を伺え,とても気分が落ち着いた。

 

脊髄小脳変性症(平成26年5月12日開催)

【参加者数16名】(患者8名,家族3名,関係者5名)

脊髄小脳変性症」について,当センターの福永秀敏所長が講話しました。

参加者のそれぞれの症状や困り事をお聞きしながらの講話でした。

(要旨)

脊髄小脳変性症は,通常良性と言われるが,本人・家族にとってはつらい状況であるだろう。

「小脳の働き」「治療」「症状」「症状への対応」等々

難病とうまくつきあう方法

(1)病気を知る。(2)病気は人それぞれである。(3)必要以上に心配しない。(4)かかりつけ医とのいい関係。(5)関係者(介護者・ケアマネ・保健師・看護師等)とのいい関係。(6)あきらめない

〈ご意見・ご感想〉(アンケート結果から)

  • 意欲がなかったけど,だんだん出てきた。
  • 「自分だけじゃない」という思いを持った。

 

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よくあるご質問

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このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

099-218-3133火曜日・祝祭日・年末年始以外の午前9時から午後4時までにお問い合わせください。

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