難病患者交流会

難病患者や家族が集まり，日頃の悩みや日常生活に対しての工夫等について意見交換を行う交流の場です。多くの難病患者・家族の皆様の参加をお待ちしております。

【お知らせとお願い】

• 令和7年4月～8月のサロン（交流会）のご案内を掲載しました。
• 参加を希望される場合は，事前にご予約，お問い合わせください。
• 体調不良の方は参加をご遠慮ください。
• 中止，変更の可能性がありますので，ご了承ください。
• 「自分と同じ希少難病の方と会いたい」等，交流会の開催希望がありましたら，どうぞご連絡ください。

1.患者交流会（難病患者・家族自主開催の交流会）

難病患者さんやご家族ご自身で，交流会を開催してみませんか。
「もっとたくさん交流の機会を持ちたい」「仲間を募って自分たちで交流会を開催するにはどうすればよいか」等，患者さんやご家族が中心となって開催する交流会をご検討の際は，ぜひご相談ください。

患者交流会（自主開催）のご案内

サルコイドーシスきずな交流会

次回は，6月15日（日曜日）に，難病相談・支援センター主催で交流会を行います。
詳細は，「2.難病患者サロン（難病相談・支援センター主催の交流会）」の6月の予定をご覧ください。

前頭側頭葉変性症患者・家族交流会

次回は，4月20日（日曜日）に，難病相談・支援センター主催で交流会を行います。
詳細は，「2.難病患者サロン（難病相談・支援センター主催の交流会）」の4月の予定をご覧ください。

2.難病患者サロン（難病相談・支援センター主催の交流会）

毎月第3日曜日を主な開催日として，難病患者さんやそのご家族を対象に，鹿児島県難病相談・支援センター主催のサロン（交流会）を開催しています。参加料は無料です。

患者サロンのご案内

4月前頭側頭葉変性症サロン

日時	令和7年4月20日（日曜日）午後1時30分～3時30分
場所	ハートピアかごしま内
対象者	前頭側頭葉変性症患者・家族と支援者
申込方法	電話：099-218-3133（午前9時～午後4時，火曜日・祝日・年末年始を除く） E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限	令和7年4月17日（木曜日）それ以降はお問い合わせください
その他	参加料無料

5月もやもや病サロン

日時	令和7年5月18日（日曜日）午後1時30分～3時30分
場所	ハートピアかごしま内
対象者	もやもや病患者・家族と支援者
申込方法	電話：099-218-3133（午前9時～午後4時，火曜日・祝日・年末年始を除く） E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限	令和7年5月15日（木曜日）それ以降はお問い合わせください
その他	参加料無料

6月サルコイドーシスサロン

日時	令和7年6月15日（日曜日）午後1時30分～3時30分
場所	ハートピアかごしま内
対象者	サルコイドーシス患者・家族と支援者
申込方法	電話：099-218-3133（午前9時～午後4時，火曜日・祝日・年末年始を除く） E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限	令和7年6月12日（木曜日）それ以降はお問い合わせください
その他	参加料無料

7月慢性血栓塞栓性肺高血圧症・肺動脈性肺高血圧症サロン

日時	令和7年7月20日（日曜日）午後1時30分～3時30分
場所	ハートピアかごしま内
対象者	慢性血栓塞栓性肺高血圧症または肺動脈性肺高血圧症患者・家族と支援者
申込方法	電話：099-218-3133（午前9時～午後4時，火曜日・祝日・年末年始を除く） E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限	令和7年7月17日（木曜日）それ以降はお問い合わせください
その他	参加料無料

8月全身性強皮症サロン

日時	令和7年8月17日（日曜日）午後1時30分～3時30分
場所	ハートピアかごしま内
対象者	全身性強皮症患者・家族と支援者
申込方法	電話：099-218-3133（午前9時～午後4時，火曜日・祝日・年末年始を除く） E-mail：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限	令和7年8月14日（木曜日）それ以降はお問い合わせください
その他	参加料無料

3.患者交流会・サロンを開催しました

令和6年度

多系統萎縮症サロン（R7年3月16日）

【参加者】15名（患者6名，家族9名），センター職員2名

今年度開催した多系統萎縮症の医療相談の中で，交流を希望する声を多くいただいたことから，今回初めて交流会を開催しました。離島からオンラインでのご参加もあり，病状や経過は個人差が大きいですが，お薬やリハビリ，福祉制度の利用状況など共有できる話題は多く，活発に情報交換されていました。患者さん，ご家族それぞれの思いを，たくさん聞かせていただきました。
参加者からは「皆様が話されていることをうなずきながら聞きました」「ネガティブな日もポジティブな日もあるが，その日その日の楽しみを見つけて生活していきたい」などの感想が寄せられました。

重症筋無力症サロン（R7年2月16日）

【参加者】16名（患者12名，家族4名），センター職員2名

当センターでは8年ぶりの交流会開催でした。多くの方にご参加いただいたため，2グループに分かれて意見交換を行いました。どちらのグループも，病気の経過や治療，日常生活でできる工夫についてなど，時間いっぱいお話しされていました。
参加者からは，「皆さんの体験が詳しく聞けてよかったです」「家族以外に病気のことを話したことがなかったので有意義でした」「それぞれが日常の中で頑張っているんだと感じられて，心強く思いました」などの感想が寄せられました。また，「年代の近い患者同士で，じっくりと話してみたい」というご意見もいただき，今後の参考にさせていただきたいと思います。

神経線維腫症サロン（R7年1月19日）

参加希望者が集まらなかったため，今回は中止としました。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチーサロン（令和6年12月15日）

【参加者】2名（患者1名，家族1名），センター職員2名

定期的に交流してこられた，慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチーの患者・家族の皆さん。今回も多くの方から参加申込をいただいていましたが，体調不良などのご事情で，当日はお二人の参加となりました。最近のご体調や治療，ご要望などについて，じっくりお話を伺うことができました。

学生・就労・子育て世代の膠原病患者サロン（R6年11月17日）

【参加者】9名（患者8名，家族1名），センター職員2名

同世代の患者さん同士が集まる交流会を開催しました。病気の治療と就労や子育ての両立といった，共通する話題や共感し合えるところが多く，和気あいあいとした雰囲気の中で話がはずみました。
参加者からは「意気投合できる話題が多くて楽しかったです。時間が足りないくらいでした」「楽しいひとときでした。一人で頑張っていると思いがちですが，交流会で，同じ思いを持つ方やご家族の話を聞けて良かったです」などの感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症サロン（R6年10月20日）

【参加者】5名（患者1名，家族4名），センター職員2名

交流を重ねてきた，前頭側頭葉変性症の患者家族の皆さん。今回も新たなご家族が加わり，終始温かく和やかな雰囲気の中，ご家族だからこそわかり合えるお気持ちや，ご病気の症状，対応の工夫，福祉制度の利用方法についてなど，時間いっぱいお話しされていました。
参加者からは，「気持ちが軽くなりました」「参加4回目，いつも元気をもらって帰ることができます」などの感想が寄せられました。
今後は，ご家族が中心となり交流を続けていく予定です。自主交流会を開催する際には，当センターのホームページでもご案内しますので，初めての方もぜひお気軽にお問い合わせください。

球脊髄性筋萎縮症サロン（R6年9月15日）

【参加者】4名（患者2名，家族2名），センター職員2名

今回は，会場に加えてオンラインでも参加可能な，ハイブリッド形式で交流会を開催しました。現在受けている治療や療養生活の中での困りに対する工夫などについて，じっくりと情報交換されていました。
参加者からは，「他の方の話を聞いて自分だけじゃないと感じられてよかった」「今後の治療法の開発に希望を持って生活していきたい」などの感想とともに，「専門医の話を聞く機会がほしい」といった要望も伺いました。

皮膚筋炎/多発性筋炎サロン（R6年8月18日）

【参加者】17名（患者12名，家族4名，関係者1名），センター職員2名

2年ぶりに，皮膚筋炎/多発性筋炎の交流会を開催しました。参加者の年齢も症状もさまざまでしたが，抱える不安や悩みには共通点も多く，お互いに深く共感し合いながら交流される姿が印象的でした。
また，かごしま膠原病の会『青空の会』の代表も参加され，患者会についても紹介していただきました。
参加者からは，「自分一人ではないことを再確認でき，前向きにこの病気と向き合う気持ちになれました」「一人では不安な事が多いですが，治療法，受診の事など聞けて，安心が増えました」などの感想が寄せられました。

肺動脈性肺高血圧症・慢性血栓塞栓性肺高血圧症サロン（R6年7月21日）

【参加者】6名（患者5名，家族1名），センター職員2名

センターへ交流希望のお声をいただき，今回初めて交流会を開催しました。ご病気特有の症状やお悩み，お気持ちなどを，患者さん同士でじっくりお話しされました。話題は尽きず，交流会終了後も多くの参加者が残って話し込まれていました。
参加者からは，「他の方の話されることと同じことが自分にもあったので，安心しました」「自分だけではわからない，それぞれのお話が聞けてよかったと思います」などの感想が寄せられました。

サルコイドーシスサロン（R6年6月16日）

【参加者】6名（患者5名，家族1名），センター職員2名

自主開催を含めて，定期的に交流されているサルコイドーシスの患者の皆さん。今回は，初参加の方も2名いらっしゃいました。ご病気の症状や経過はそれぞれでしたが，お互いの話にじっくりと耳を傾け，病歴の長い方が，ご自身の経験もふまえて寄り添ってくださる姿が印象的でした。
参加者からは，「病気によりネガティブになりがちでしたが，皆さんのお話を聞いて前向きになれそうです」「初めてですが，話しやすく楽しい時間でした。このような共有できる場はありがたいです」などの感想が寄せられました。

多発性硬化症/視神経脊髄炎サロン（R6年5月19日）

【参加者】8名（患者6名，家族2名），センター職員2名

2年ぶりに，多発性硬化症/視神経脊髄炎の交流会を開催しました。症状を言葉で表現することの難しさや，治療と仕事の両立，日常生活上の悩みごとなど共通の話題が多く，時間いっぱい活発に意見交換されていました。
参加者からは，「症状の伝え方，就労に関する話が聞けてよかった」「改めて日々の症状を記録することの大切さを感じました」「いろいろと話ができましたし，聞けました。ありがとうございました」などの感想が寄せられました。

天疱瘡・類天疱瘡サロン（R6年4月21日）

参加希望者がいなかったため，今回は中止としました。

令和5年度

下垂体前葉機能低下症サロン（R6年3月17日）

【参加者3名】（患者3名），センター職員2名

2年ぶりに下垂体前葉機能低下症の交流会を開催しました。今回は，3名とも初参加の方でした。欠乏するホルモンの種類によって症状はそれぞれですが，発症時の症状や診断に至るまでの苦労，服薬についてなど，患者さん同士じっくりお話しされていました。
参加者からは「同じ病気の方の話が聞けて良かったです」「自分と同じホルモンが欠乏している方とも話をしてみたい」などの感想が寄せられました。

後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症サロン（R6年2月18日）

【参加者22名】（患者15名，家族等7名），センター職員2名

後縦靱帯骨化症は5年ぶり，黄色靱帯骨化症は今回初めて交流会を開催しました。多くの方にご参加いただいたため，疾患ごとのグループに分かれて意見交換を行いました。病気の経過や治療について，痛みや痺れといった症状に対して日常生活でできる工夫についてなど，どちらのグループも時間いっぱいお話しされていました。
参加者からは「同じ病名でも，症状はさまざまあることがわかりました」「自分一人で悩んでいるより，みんなで共有できるとホッとします」などの感想が寄せられました。

シェーグレン症候群サロン（令和6年1月21日）

【参加者20名】（患者15名，家族4名，関係者1名），センター職員2名

5年ぶりの交流会開催でしたが，反響がとても大きく，多くの方にご参加いただきました。症状について「元気そうに見えるので，他の人にわかってもらいにくい」との声に多くの参加者が共感し，日常生活での工夫や治療についてなど，時間いっぱい情報交換されていました。
当日は，かごしま膠原病の会『青空の会』の代表も参加され，患者会について紹介していただきました。
参加者からは「皆さん悩みは一緒なんだなと，少し気が楽になりました」「今まで同じ疾患を持つ人とお話しする機会がなかったので，大変さをたくさんの人と共有できてとても嬉しかったです」などの感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症サロン（令和5年12月17日）

【参加者4名】（家族4名），センター職員2名

ご家族が中心となり交流会を自主開催されるなど，交流を重ねてきた前頭側頭葉変性症の患者家族の皆さん。今回は初参加の方も加わり，患者さんへの思いや日々の介護，福祉制度の利用についてなど，お互いを労いつつ情報交換されていました。
参加者からは「毎回，皆さんのお話を聞いて元気づけられます」「知らない情報をたくさん教えていただいてありがとうございました。勇気と元気とパワーをいただきました」などの感想が寄せられました。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチーサロン（令和5年11月19日）

【参加者12名】（患者6名，家族6名），センター職員2名

昨年度の参加者も多く参加され，にぎやかな交流会となりました。参加者の年齢も病気の経過もさまざまでしたが，症状や治療内容，日常生活の工夫やリハビリについてなど，時間いっぱいお話しされていました。
参加者からは「なんでも諦めないで，自分の好きなことに挑戦していきたいです」「今後も定期的に交流の機会が持ちたいです」，ご家族からは「（患者）本人がなかなか言ってくれない思いや症状が，少し理解できたように思います」などの感想が寄せられました。

再生不良性貧血サロン（令和5年10月15日）

参加者が集まらなかったため，今回は中止としました。

球脊髄性筋萎縮症サロン（令和5年9月17日）

【参加者5名】（患者2名，家族3名），センター職員2名

二組のみの参加でしたが，経過や症状，日常生活の工夫や気分転換方法など，たくさんお話しされていました。参加者からは「不安もありながらの参加でしたが，他の患者さんの話を聞いて，前向きに考えていきたいと思いました」「これからも上手く病気と付き合っていこうと思っています」などの感想が寄せられました。
また，交流を希望しながらも体調や病状により参加が難しかった複数の患者さんから，交流会後，センターに連絡をいただきました。それぞれの病状に合わせて参加しやすいよう，交流会の開催方法についても，今後検討していきたいと思います。

特発性間質性肺炎サロン（令和5年8月20日）

【参加者5名】（患者2名，家族3名），センター職員2名

昨年度に引き続き開催しました。患者さんの支えになりたいとの思いから，ご家族のみで参加された方もいらっしゃいました。ご病気の経過や症状はそれぞれでしたが，酸素療法や服薬による治療について，また，ご病気に関する疑問等，参加者同士で活発に情報交換をされていました。
参加者からは「いろいろ聞けてよかったです」「体験談をお聞きして，参考になりました」「できればもっといろいろな人の話を聞いてみたかった」等の感想が寄せられました。

難病とともに子育て奮闘中！ママさん交流会（令和5年7月16日）

参加申込者が1名だったため，今回は中止としました。

今回は残念ながら中止となりましたが，当センターでは，ご自身に難病がありながら，日々子育てに奮闘されているママたちの交流の場を改めて企画したいと考えています。
「具合が悪くても，子どものことになるとつい無理をしてしまう」「受診の時，子どものお世話はどうしてる？」…日頃感じていることや日常生活の工夫について，みなさんでお話ししませんか？
関心のある方がいらっしゃいましたら，ぜひ当センターにご連絡ください。

サルコイドーシスサロン（令和5年6月18日）

【参加者10名】（患者8名，家族2名），センター職員2名

自主開催を含めて，定期的に交流会を開催しているサルコイドーシスの患者のみなさん。久しぶりの再会を互いに喜ばれる姿がとても印象的でした。今回初めて参加された方も加わり，症状や治療，気分転換の方法等について，患者さん同士で時間いっぱいお話しされていました。
参加者からは，「最近，体調が悪くて元気がなかったのですが，皆さんの話を聞いて，とても元気になりました」「初めての参加でしたが，和気あいあいの感じでいろいろとお話ができてありがたかったです」「病気のことを身をもってわかっている患者同士なので，ありがたい会だと思いました」等の感想が寄せられました。

今年度は，令和5年9月10日（日曜日），令和5年11月12日（日曜日）に，患者さんの自主開催による「サルコイドーシスきずな交流会」を予定しています。参加を希望される方は，当センターにお問い合わせください。

顕微鏡的多発血管炎サロン（令和5年5月21日）

【参加者4名】（患者2名，家族1名，関係者1名），センター職員2名

今回初めて，顕微鏡的多発血管炎の交流会を開催しました。同じANCA関連血管炎に分類される別疾患の方も参加されました。発症時や現在の症状，治療，食事や運動等日常生活で気をつけることに加えて，支えてくれる家族の存在等も話題にあがり，温かい雰囲気の会となりました。
また，かごしま膠原病の会『青空の会』の代表の方も参加され，患者会や患者会主催の事業について紹介していただきました。
普段，同疾患の方と出会う機会が少ないことから，情報や交流を求めて参加された方が多く，「皆さんのお話や知らないことが聞けてよかったと思います」「初めての参加でしたが，とても勉強になりました」「また次も交流会があればぜひ参加したいと思います」等の感想が寄せられました。

特発性大腿骨頭壊死症サロン（令和5年4月16日）

参加申込者が1名だったため，交流会は中止としました。

令和4年度

特発性血小板減少性紫斑病サロン（令和5年3月19日）

【参加者5名】（患者4名，家族1名），センター職員2名

平成29年度の開催以降，久しぶりの交流会でした。以前参加された方も1名いらっしゃいました。ご病気の発覚や一番血小板の数値が悪かったときのこと，治療や薬の量についてなど，お互いたくさん質問し，活発に情報交換されていました。時間が足りなかったご様子で，交流会終了後も絶えずお話しされていました。
参加者からは，「同じ病気でもいろいろな症状があるんだなと思いました」「元気をいただきました」等の感想が寄せられました。

IgG4関連疾患サロン（令和5年2月19日）

【参加者4名】（患者2名，家族1名，関係者1名），センター職員2名

初めてサロンを開催しました。症状や治療について，たくさんの診療科にかからなければいけないご苦労など，時間いっぱい情報を共有し，共感していらっしゃいました。IgG4関連疾患は，膠原病の類縁疾患であるため，かごしま膠原病の会『青空の会』の代表も参加され，患者会や患者会主催の事業について紹介をしていただきました。
参加者からは，「同じ病気をかかえていらっしゃる人との情報を共有して，少ない人数ではありましたが，とてもいい機会になりました」「またこのような機会があればと思います」等の感想が寄せられました。

希少難病(循環器疾患)オンラインサロン（令和5年1月15日）

事前参加申込者が0名だったため，中止となりました。

サルコイドーシスサロン(令和4年12月18日)

【参加者13名】（患者10名，家族3名），センター職員2名

サルコイドーシスの患者さん方は，自主開催で「サルコイドーシスきずな交流会」を行っていましたが，コロナ禍になってから開催がありませんでした。当センター主催の交流会も3年ぶりであったため，参加者の中には再会を喜ぶ方達がいらっしゃいました。ステロイド治療，周囲の理解や病気についての伝え方，気分転換の方法などをお話されていました。「ステロイド服用に関して同じ体験や違った経過などさまざまな事もあるとわかりました」「久しぶりに会う人もいて，うれしかったです」「参考になる意見がいっぱいでて元気になれた」などの感想が寄せられました。
自主開催の「サルコイドーシスきずな交流会」を継続されるとのことでしたので，関心がある方は当センターにお問い合わせください。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチーサロン(令和4年11月20日)

【参加者14名】（患者7名，家族7名），センター職員2名

今回は集会式で開催しました。昨年度のオンラインサロン参加者の方も参加されて，にぎやかな会となりました。サロンの中では，交流を希望しながらも当日の参加が難しかった方からのメッセージも読み上げ，皆さん頷いて聞いていました。治療の副作用について，車の運転について，筋力アップについて等，時間いっぱいお話しし，終了後には参加者同士で連絡先を交換する様子もありました。「色んな方の病状を聞けて参考になりました」「難病の悩みとして，特効薬というのはありませんが，皆さんそれぞれ日々がんばっている様子が分かりました」「思っていたより人数も多く，楽しかったです」などの感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症交流会(令和4年10月18日)

【参加者8名】（患者1名，家族7名），センター職員1名

令和4年8月の患者サロンに参加された患者家族から「もっと交流の機会を持ちたい」という要望があり，患者家族が中心になって開催することとなった交流会です。そのため，司会進行も患者家族の方にしていただきました。
患者本人と家族，それぞれにペースや思いがある中での折り合いの付け方，日頃の介護への思いの共有や労い，どのような制度やサービスを使用しているかなど，時間いっぱいお話しされていました。「皆様と会えて嬉しかったです」「自分の悩みや不明点を共有する場として活用できてとても有意義な時間になった」「みんながんばっているので自分もと，元気が出ました」等の感想が寄せられました。
今後は患者家族主催の自主開催を予定しておりますので，関心がある方は当センターにお問い合わせください。

多発性硬化症サロン(令和4年10月16日)

【参加者8名】（患者7名，家族1名），センター職員2名

一年ぶりの開催でしたが，今回も賑やかにお話しされていました。寒さや暑さなどの気候によって生じる症状や対応方法，コロナ禍のストレス解消法などについてお話ししました。若い参加者の方が，就労のことを聞きたいと尋ねると，皆さん経験談を交えながら温かく助言やエールを送っていたことが印象的でした。終了後，参加者同士で連絡先を交換する姿もありました。「参加できたこと，話ができたこと，わかったこと，本当に良い縁になりました」「ウートフ症状の共有ができて良かったです」「みなさん親身になってアドバイス下さるのでありがたかったです」等の感想が寄せられました。

特発性間質性肺炎サロン(令和4年9月25日)

【参加者3名】(患者2名,家族1名)，センター職員1名

台風の影響により，9月18日から延期をして開催しました。二組のみの参加でしたが，治療の経過や症状について，治療薬について，コロナ禍の影響，気分転換方法など，患者さん同士たくさんお話しされていました。「人との会話で少し気が楽になりました」「また開催してほしい」などの感想が寄せられました。

難病患者オンライン交流体験会(令和4年8月21日)

【参加者5名】(患者5名)，センター職員2名

初めて疾患問わずにご案内した交流会でした。不慣れだからと基本機能の使用に徹する方，カメラをオフにして参加する方，言語障害のためチャット機能や写真の共有機能を駆使して参加する方等，参加の仕方もそれぞれでした。病気や治療についてとその向き合い方，周囲に病気の辛さ等わかってもらえないもどかしさ，気分転換の方法，幸せとは何か等々，いろいろな話題が上がりました。かごしま難病支援ネットワーク加入団体の方も参加されたので，患者会の情報提供もありました。参加者からは「今日とっても楽しく，勉強になる会でした」「オンライン交流会は良かったです。地元の保健所で医師やリハビリ関係者や福祉関係者を交えて交流を望みます」「他の難病の方の話を聞けて、非常に参考になると同時に、貴重な経験になりました」「ますます、患者会の役割の重要な事を思った次第でした」等の感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症サロン(令和4年7月17日)

【参加者4名】(患者1名，家族3名)，センター職員2名

診断がついた時期も，病状もそれぞれの患者さん，ご家族が集まられましたが，日々の介護について，事業所やデイケアについて，どのような場で介護の情報を得ているか等，お話しし，情報を共有していました。
参加者からは，「皆様の前向きに介護される様子を聞いてすごく感銘をうけました」「ほかのご家族の方の話が聞けて良かった」「前回出席された方や新しい方との情報共有ができて良かった。また話ができたら嬉しいです」などの感想が寄せられました。

球脊髄性筋萎縮症サロン(令和4年6月19日)

【参加者3名】（患者3名）,センター職員1名

参加者の希望もあり，オンライン形式で開催しました。普段同じ患者さん同士話す機会がないそうで，サロン開始と同時に運動や食事について，転倒や握力の低下について，病気について誰に伝えているか等，たくさんお話しされていました。
参加者からは，「普段はつい，大丈夫だよと言ってしまい，病気のことを話すことができないので，このような機会があってよかった」「皆さんそれぞれの障害の中で生活しておられ，私もがんばりたいと思っています」「大変有意義な時間でした。今後は更にたくさんの方と交流できると有り難いです」などの感想が寄せられました。

皮膚筋炎・多発性筋炎サロン(令和4年5月15日)

【参加者7名】(患者4名，家族2名，関係者1名)，センター職員2名

感染症拡大状況にあったため，オンライン形式で開催しました。診断がついて間もない方も多く参加されていました。身体のだるさとの付き合い方，身体を動かしたい思いとの葛藤，睡眠，治療や服薬の内容等，時間いっぱいお話されました。かごしま膠原病の会『青空の会』の代表も参加されたので，患者会や患者会主催の事業について紹介をしていただきました。
参加者からは，「みんないろいろな事をお話できてオンラインでの交流会とっても良かったと思います。」「参加してよかったと思っています。何か気持ちも軽くなったようにも思います。」「日常の過ごし方など共感できる話が聞けて良かったです。経過を見ながら治療が続いて行きますができる事と頼る事も受け入れながら、楽しみを少しでも見つけて行けたらと思います。」などの感想が寄せられました。

自己免疫性肝炎サロン(令和4年4月17日)

事前参加申込者が1名だったため，中止となりました。

令和3年度

特発性大腿骨頭壊死症サロン(令和4年3月20日)

【参加者2名】（患者2名），センター職員2名

感染症拡大状況にあったため，オンライン形式で開催しました。治療の経過や療養生活について共通点もありましたが，異なる点も多かった参加者お二人。また，お一人はカメラをオフにしての参加でしたが，時間いっぱい楽しそうにお話ししていました。人工股関節の手術について，病気と仕事との兼ね合い，スポーツ等の趣味活動や日頃の工夫，福祉制度について等，話題は多岐に及びました。参加者からは「思い切って参加して良かったです！交流会の輪が広がると良いですね」などの感想が寄せられました。

ライソゾーム病サロン(令和4年2月20日)

当日参加者が集まらなかったため，中止しました。

下垂体前葉機能低下症サロン(令和4年1月16日)

【参加者7名】（患者5名，家族2名），センター職員2名

感染症拡大状況にあったため，急遽オンライン形式に変更をして開催しました。薬の副作用による体重増加について，薬や手術等これまでの治療や，症状が辛いときの対処法，仕事との兼ね合いや気分転換の方法についてなど，様々な話題でお話ししました。参加者からは「ひとりで抱え込まずに，みんなで痛みを共有できたことがよかったです」「他のかたも頑張っていることには勇気をもらえる」「寛解に近づけるように頑張っていきたいと思いました」などの感想が寄せられました。

ベーチェット病サロン(令和3年12月19日)

【参加者6名】(患者3名，家族1名，友人1名，関係者1名)，センター職員2名

患者さん同士で話すことを心待ちにしていた様子で，病院や治療について，日頃の症状への対処法など，積極的にお話ししていました。今回は女性の参加者が多く，女性ならではの悩みも話題になり，「私だけじゃなかったんだ」とわかり，安心する様子が印象的でした。かごしま膠原病の会『青空の会』の代表も参加されたので，患者会や患者会主催の講演会について紹介をしていただきました。参加者からは「皆さまの生の声がきけて，楽しい一時でした」「患者さん同士で話せる機会は本当に少ないので，悩みはたくさんですが，共有できてよかったです」などの感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症サロン（令和3年12月4日）

【参加者6名】（患者1名，家族5名），センター職員2名

感染症流行の影響で8月から延期していたサロンを開催しました。前年度のサロンにも参加された方は，再会を喜んでいらっしゃいました。利用できる福祉制度の共有，病状の経過や家族の思いなど，時間いっぱいお話されました。これからどうしようか悩んでいる方のためにも，参加者同士でこれまでの経験を共有し，励まし合う姿が印象的でした。「がんばっている様子がうかがえて自分もこれからがんばろう！と思いました」「いろいろな話を聞けて励みになりました」「また来年お互い元気に会えますように」などの感想が寄せられました。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチーサロン(令和3年11月21日)

【参加者2名】（患者2名），センター職員2名

オンラインで開催しました。参加者お二人でしたが，治療の内容，車いすの種類や使い心地等，時間いっぱいお話されていました。「私の知らない治療方法があることを知り得たことは物凄く大きいです」「今後は参加する患者さんが少しずつでも増えて，お互いより良い意見交流会ができることを期待しています」などの感想が寄せられました。

再生不良性貧血サロン(令和3年10月17日)

【参加者2名】（患者2名），センター職員2名

オンラインで開催しましたが，途中で接続不良が生じたため，急遽参加者の同意を得て，電話による交流をしていただきました。病状が異なるお二人だったので，主にこれまでの治療の内容について共有し，感染症に気をつけて頑張りましょうと話しをされたそうです。「コロナ禍前に交流会で集まっていた患者さんにも会いたかった」「病気や治療について教えてもらって，ためになりました」などの意見や感想が聞かれました。

球脊髄性筋萎縮症サロン（令和3年9月19日）

【参加者数2名】（患者2名）

オンラインでの開催を予定していましたが，なかなかうまく接続できず，急遽参加者の同意を得て，電話による交流をしていただきました。それぞれの病状，治療内容，困っていること等をお話されたそうです。「同じ病気の人と話ができてよかった。こういう機会をつくってもらってよかった」「今後は直接会う機会もほしい」などの感想が寄せられました。

前頭側頭葉変性症サロン（令和3年8月22日）

感染症拡大の状況にあったため，延期しました。(12月4日に開催予定)

混合性結合組織病サロン（令和3年7月18日）

事前参加申込者が0名だったため，中止となりました。

多発性硬化症サロン(令和3年6月20日)

【参加者数9名】（患者8名，家族1名），センター職員2名

コロナ禍で中止が続いていたため，久しぶりのサロン開催でした。継続的に参加している方，久しぶりの方，初めての方など，9名の方が参加されました。仕事や自己注射について，ワクチン接種，ストレス発散方法など，参加者の話したいことについて，実体験を踏まえながら共感的に話していらっしゃいました。「不安に思っていた仕事のことが聞けたので参加して良かった」「同じ病気をもっている方々の意見を聞くことができて安心しました」「次回が楽しみです」などの感想が寄せられました。

広範脊柱管狭窄症サロン（令和3年5月16日）

【参加者数7名】（患者5名，家族2名），センター職員2名

当疾患では初めてのサロン開催でした。前回は希望者が1名のみで中止となりましたが，今回は7名の方が参加されました。手術の経験やリハビリへの手応え，日々の症状に対しての対応方法の工夫等，共通の困り事や話題にうなずき合いながらお話しをされていました。参加者からは，「それぞれに病状について話しができて，聞けてよかったと思う」，「情報過多の現代社会において，体験に基づいた情報を交換できる場は大切であると感じた」，「たくさんの人の話が聞きたかった」などの感想が寄せられました。

肥大型心筋症サロン（令和3年4月18日）

事前参加申込者が1名だったため，中止となりました。

令和2年度

おたよりサロン(令和3年3月発行)

コロナ禍にあり交流会開催が困難なため，受給者証をお持ちの方へ交流会に関するアンケートを実施しました。令和2年9～12月にかけて，406名の方から回答を頂きました。頂いたご意見の一部をおたよりサロンとしてまとめ，当センターや各保健所の窓口等で受給者や来所者の方に配布しました。

再生不良性貧血サロン（令和3年3月21日）

事前参加申込者が1名だったため，中止となりました。

広範脊柱管狭窄症サロン（令和3年2月21日）

事前参加申込者が1名だったため，中止となりました。

前頭側頭葉変性症サロン（令和2年12月20日）

【参加者数4名】（家族4名），センター職員2名

当疾患では初めてのサロン開催でした。4名の方が参加されました。これまでの経過や症状，介護や入院の様子，気分転換の方法や支えになっていることなど，じっくり語り合いました。症状はそれぞれでしたが，お互いの話しに頷きながら耳を傾け，助言をし合ったりや励まし合ったりしていらっしゃいました。参加者からは，「他の方のお話しが聞けて，自分もすこし気が楽になり，又勉強にもなりました」，「又，このような機会を設けてほしい」などの感想が寄せられました。

令和元年度（平成31年度）

一次性ネフローゼ症候群サロン（令和2年2月16日）

事前参加申込者が1名だったため，中止となりました。

神経線維腫症サロン（令和2年1月19日開催）

【参加者数2名】（患者2名），センター職員2名

2名の方が参加され，それぞれの症状やこれまでの経緯，日頃感じていることなどについて職員も交えてゆっくり語り合いました。参加者からは，「今日は会えてよかった。話せてよかった」，「また会いたい」などの感想が寄せられました。

多発性硬化症サロン（令和元年12月15日開催）

【参加者数11名】（患者7名，家族4名），センター職員2名

初参加の方が3組いらっしゃいました。長く病気とつき合っている方から診断されて間もない方まで様々な状況の方が参加され，それぞれの経過や症状，治療状況（薬，リハビリなど）について意見交換が行われました。会の中では，再発の兆候や仕事のことなども話題になりました。参加者からは，「他の方々の細かな症状が聞け，参考になった」，「同じ病気でも症状がいろいろあり，参考になった。共感できる部分も多かった」などの感想が寄せられました。

参加者の希望により，次回は令和2年6月21日（日曜日）の13時30分から開催することになりました。

サルコイドーシスきずな交流会（令和元年12月1日開催）

【参加者数9名】（患者5名，家族3名，知人1名），センター職員1名

今回は初参加の方が2組いらっしゃいました。会の中では，それぞれの経過や現在の症状，治療法，普段の生活の様子などについて意見交換が行われました。また，今，心配していることや今後どうしたらよいかと悩んでいることも話題になり，参加者同士，自身の経験を踏まえながらアドバイスし合っていらっしゃいました。参加者からは，「みなさんの話を聞いて，元気をもらった」，「発症したばかりで不安でいっぱいだが，みなさんの話を聞いて怖い気持ちが減った」などの感想が寄せられました。

次回は，令和2年2月2日（日曜日）の13時30分から患者さんによる自主開催で会を開催する予定です。会場は，ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。

再生不良性貧血サロン（令和元年11月17日開催）

【参加者数4名】（患者3名，家族1名），センター職員2名

今回は初参加の方が1名いらっしゃいました。会の中では，症状や薬，仕事のこと，日常生活の過ごし方（感染予防に努める，生ものはなるべく食べないなど）について意見交換が行われました。

センターからは難病患者就職サポーターについて情報提供しました。

参加者の希望により，次回は令和2年5月17日（日曜日）の13時30分から開催することになりました。

全身性エリテマトーデスサロン（令和元年10月20日開催）

【参加者数9名】（患者6名，家族3名），センター職員2名

今回は初参加の方や数年ぶりに参加された方が多かったのですが，会開始前からお互いの病状について積極的に尋ね合う姿がみられ，会開始後も活発なやりとりが行われました。会の中では，病気の経過や薬，仕事のこと，気分転換の方法などについて意見交換が行われました。参加者からは，「患者さんの日頃の生活のことなど聞けてよかった」，「楽しかった」などの感想が寄せられました。

今回もかごしま膠原病の会『青空の会』の代表の方が参加され，患者会や患者会主催の医療講演会等について紹介してくださいました。

センターからは難病患者就職サポーターについて情報提供しました。

後縦靱帯骨化症サロン（令和元年9月15日開催）

【参加者数10名】（患者6名，家族3名，関係者1名），センター職員2名

今回は薬やリハビリの内容，手術後の経過等について活発な意見交換が行われました。参加者からは，「同じ病気の方といろいろ情報交換できてよかった」，「リハビリ方法や病院等，勉強になった」などの感想が寄せられました。

会にはかごしま難病支援ネットワークの会長も参加し，患者会活動やネットワークの役割（患者会の設立支援を行っていることなど）についてお話してくださいました。

原発性胆汁性胆管炎サロン（令和元年8月18日開催）

【参加者数3名】（患者2名，家族1名），センター職員2名

今回は原発性胆汁性胆管炎と原発性硬化性胆管炎の患者さんが1名ずつ参加されました。異なる病気であるため，症状や治療法など違う部分がありましたが，だるさを感じやすいことや飲んでいる薬，主治医とのつきあい方など共通する話題もあり，そのことを中心に意見交換が行われました。

全身性強皮症サロン（令和元年7月21日開催）

【参加者数14名】（患者9名，家族5名），センター職員2名

初参加の方ばかりでしたが，開始当初から笑い声が聞かれる和やかな雰囲気の中，病気の経過や治療状況，普段の生活の中で気をつけていることなどについて意見交換が行われました。「身体はきついけど，見た目が元気そうに見えるので，他の人に分かってもらえずつらい」との声に多くの参加者が「自分も一緒」とうなずいていらっしゃいました。センターからは，今月配付が開始されたヘルプカードの活用について紹介しました。

大脳皮質基底核変性症サロン（令和元年6月16日開催）

【参加者数5名】（家族5名），センター職員2名

今回の参加者は全員ご家族で，患者さん本人の状態や介護の話を中心に意見交換が行われました。また，様々な福祉サービスの活用についての情報交換もありました。みなさん，お互いの話にじっくり耳を傾け，体験を分かち合う様子が見受けられました。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症サロン（令和元年5月19日開催）

【参加者数7名】（患者4名，家族2名，関係者1名），センター職員2名

初参加の方がほとんどでしたが，会開始当初から積極的な意見交換が行われました。会の中では，診断されるまでの経過や現在の症状，薬，病院に関することなどが話題にのぼり，終了時間を過ぎても話がつきないくらい，みなさん熱心に語り合っていらっしゃいました。今回は，かごしま膠原病の会『青空の会』の代表の方も参加し，会の紹介や今後予定されている医療講演会（『青空の会』主催）の案内をしてくださいました。

多発性硬化症交流会（平成31年4月21日開催）

【参加者数6名】（患者6名），センター職員2名

初めて参加された方が2名いらっしゃり，初参加者の質問に継続参加者が答える形で会は進んでいきました。症状や薬，治療法，通院している病院に関することだけでなく，趣味活動のことなど様々な事柄が話題にのぼり，活発な意見交換が行われました。参加者からは，「同じ病気の患者さんの話が聞けてよかった」，「新しい薬の情報が知れたのでよかった」などの感想が寄せられました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

参加者の希望により，次回は12月15日（日曜日）13時30分から開催することになりました。

サルコイドーシスきずな交流会（平成31年4月7日開催）

【参加者数11名】（患者7名，家族4名），センター職員1名

初参加者1組を含め，11名の方が参加されました。今回参加された患者さんの症状は様々であり，お互いの症状や治療状況に関してじっくり語り合う姿が見られました。みなさん，症状のつらさや不安を口にしながらも，話すうちに表情は和らぎ，みんなで笑い合う場面も多くありました。参加者からは「みなさんと話ができてよかった」，「いろいろな人の話を聞くと勉強になる。また参加したい」などの感想が聞かれました。

次回は，6月2日（日曜日）13時30分から患者さんによる自主開催で会を開催することになりました。会場は，ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。