更新日:2018年10月1日

ここから本文です。

難病患者交流会

難病患者や家族が集まり,日頃の悩みや日常生活に対しての工夫等について意見交換を行う交流の場です。多くの難病患者・家族の皆様の参加をお待ちしております。

1.患者交流会を開催します!

「自分と同じ希少難病の方と会いたい」等,交流会開催希望がありましたらどうぞ御連絡ください。

  • 患者サロンがきっかけとなり,世話役の声かけで始まった「サルコイドーシス患者家族の会(きずな交流会)」を開催しております。
    きずな交流会は,これまで偶数月の第1日曜日に開催しておりましたが,平成30年4月以降,開催日程を変更することになりました。詳細につきましては,事前に御確認ください。

交流会のご案内

サルコイドーシスきずな交流会

日時 平成30年12月2日(日曜日)午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 サルコイドーシスの患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法

電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp

申込期限 平成30年12月1日(土曜日)
その他 参加料無料

 

2.難病患者サロンを開設しています。

日時 (原則)毎月第3日曜日午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 難病全般の疾病をもつ方及び御家族等
申し込み 電話等による申込み(参加料無料)
連絡先 鹿児島県難病相談・支援センター
電話:099-218-3133FAX:099-228-5544
火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時から午後4時

患者,御家族等との交流を御希望の方は,ぜひお越しください。

サロンのご案内

9月ェーグレン症候群ロン

日時 平成30年9月16日(日曜日)午後1時30分~3時30分了しました。
場所 ハートピアかごしま3階研修室1
対象者 シェーグレン症候群の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 平成30年9月15日(土曜日)
その他 参加料無料

 

10月縦靱帯骨化症ロン

日時 平成30年10月21日(日曜日)午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 後縦靱帯骨化症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 平成30年10月20日(土曜日)
その他 参加料無料

 

11月発性硬化症サロン

日時 平成30年11月18日(日曜日)午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 多発性硬化症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 平成30年11月17日(土曜日)
その他 参加料無料

 

12月身性エリテマトーデスサロン

日時 平成30年12月16日(日曜日)午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 全身性エリテマトーデスの患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 平成30年12月15日(土曜日)
その他 参加料無料

 

このページの先頭へ戻る

3.患者交流会・サロンを開催しました

平成30年度

シェーグレン症候群ロン(平成30年9月16日開催)

【参加者数15名】(患者10名,家族3名,関係者2名),センター職員2名

昨年同様,多くの方が参加してくださいました。会の中では,目や口の渇きに加え,強い疲労感があることや見た目では分かりにくい症状であるために周囲になかなか理解してもらえないこと,日常生活を送る上での工夫(ドライアイ用の眼鏡を使う,口腔体操を行う)などが話題にあがりました。参加者の半数ほどが初参加でしたが,みなさん,時間いっぱい語り合っていらっしゃいました。今回は,かごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加し,「青空の会」の紹介をしてくださいました。

下垂体前葉機能低下症ロン(平成30年8月19日開催)

【参加者数12名】(患者7名,家族5名),センター職員2名

約3年ぶりの開催となりましたが,前回参加してくださった方も含め,たくさんの方が集まってくださいました。身体のだるさや体力の低下,使っている薬や薬の効果が切れたときの対処法など日頃の生活の中でそれぞれが気になっていることについて活発な意見交換が行われました。参加者からは「日頃人に話せないことを話せてよかった」,また,一緒に参加された家族からは「病気の中身が分かってよかった」などの感想が聞かれました。

進行性核上性麻痺ロン(平成30年7月15日開催)

【参加者数15名】(患者3名,家族11名,関係者1名),センター職員2名

当日は暑い最中でしたが,多くの方が集まってくださいました。普段同じ病気の患者さんや家族同士,出会う機会がなかなかないということで,みなさん,それぞれの体験や思いについてじっくり語り,耳を傾け合っていらっしゃいました。サロンの中では,食事の内容や飲み込みをスムーズにするための工夫,コミュニケーションのとり方,日常生活の中でできるリハビリ,家族としてのかかわりなど様々な話題について意見交換が行われました。

多発性嚢胞腎ロン(平成30年6月17日開催)

【参加者数14名】(患者9名,家族5名),センター職員2名

今回初めて多発性嚢胞腎のサロンを開催したところ,たくさんの方が参加してくださいました。薬や食事の工夫,水分摂取の方法,透析のことなどそれぞれが日頃気になっていることについて意見交換が行われました。参加者からは,「自分一人じゃなかったんだなとほっとした」,「悩みが共有できてよかった」などの感想が寄せられました。

多発性硬化症流会(平成30年5月20日開催)

【参加者数9名】(患者8名,家族1名),センター職員2名

初参加2組を含め,9名の方が参加されました。継続的に参加してくださっている方が多い会であることもあり,はじめから会話がはずみ,全体で共有したり,近くの方と小グループになって話したりと時間を過ぎても話がつきないくらい盛り上がっていました。今回は特に仕事に関すること(仕事内容や働き方,職場へ病気のことを伝えるかどうかなど)や日常生活の工夫(入浴や暑い日の過ごし方など)について活発な意見交換が行われました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

次回は,平成30年11月18日(日曜日)13時30分から開催予定です。

再生不良性貧血流会(平成30年4月15日開催)

【参加者数4名】(患者2名,家族2名),センター職員2名

今回は3組4名の方がご参加くださいました。みなさん,自身の病状や治療内容,食事のこと,自身の思いなどについて時間いっぱい語り合っていらっしゃいました。参加者からは,「みなさんの話を聞くとほっとする」,「症状や生活の様子が聞けてよかった」などの感想が寄せられました。

サルコイドーシスずな交流会(平成30年4月1日開催)

【参加者数13名】(患者9名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名),センター職員1名

初参加1組を含め,多くの方が参加してくださいました。継続参加者が多い会であることもあり,会開始前から話がはずみ,会開始後も活発に意見交換が行われました。今回は,それぞれの症状や治療状況,家事を行う際の工夫などが話題にのぼり,参加者からは,「ここだから話せることもある。今日は肩の荷がすごくおりた」などの感想が聞かれました。本日は,かごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加してくださり,患者会やかごしま難病支援ネットワークの活動などについてお話をしてくださいました。

次回は,平成30年6月3日(日曜日)13時30分から患者さんによる自主開催で会が行われる予定です。会場は,ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。

平成29年度

皮膚筋炎/多発性筋炎ロン(平成30年3月18日開催)

【参加者数17名】(患者12名,家族5名),センター職員2名

当日はたくさんの方がご参加くださり,自身の症状や病気の経過,服薬量,生活する中での工夫などについて意見交換が行われました。みなさん,普段,同じ病気の方と会う機会があまりないということであり,お互いの話に大きくうなずきながら耳を傾け,語り合っていらっしゃいました。会終盤には,かごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加し,「青空の会」の紹介をしてくださいました。意見交換の中で,就労継続に関することが話題にあがったため,センターから難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

自己免疫性肝炎ロン(平成30年2月18日開催)

【参加者数14名】(患者8名,家族6名),センター職員2名

今回初めて,自己免疫性肝炎の患者サロンを開催したところ,ご夫婦,親子を含め,たくさんの方にお集まりいただきました。みなさん,初対面の方ばかりでしたが,終了時間を過ぎても話がつきないくらい,活発な意見交換が行われました。症状としては,だるさを感じるという方が多く,見た目で分かりにくいために周囲になかなか理解してもらえず,つらいという話に,それぞれ深くうなずかれていました。会終了後も,参加者同士,声をかけ合い,交流を深める様子が見られました。

サルコイドーシスずな交流会(平成30年2月4日開催)

【参加者数12名】(患者7名,家族5名),センター職員1名

3組6名の方が初参加されました。にぎやかな雰囲気の中,病気の経過や今の症状,薬,通院頻度などについて活発に意見交換が行われました。今回初めて参加された方の中には,自覚症状があまりなく,また,診断されて間もないため,病気のことがまだよく分からないと話される方もおり,継続参加者の話に熱心に耳を傾けていらっしゃいました。参加者からは,「インターネットで調べるといろいろ書いてあって不安になったけど,みなさんの話が聞けて,今日は来て良かったです」などの感想が聞かれました。次回は,平成30年4月1日(日曜日)13時30分から開催予定です。なお,平成30年4月以降,きずな交流会の開催日程は変更になります。詳しくは当センターまでお問い合わせください。

肺動脈性肺高血圧症ロン(平成30年1月21日開催)

【参加者数3名】(患者2名,家族1名),センター職員2名

平成28年10月に実施した肺高血圧症の医療相談後,初めての患者サロンとして開催しました。今回は2組3名と参加者が少なめでしたが,お互いの病状や薬,在宅酸素吸入療法のこと,体力維持のために行っている運動のことなど様々な話題について時間いっぱい意見交換が行われました。

全身性エリテマトーデス流会(平成29年12月17日開催)

【参加者数13名】(患者8名,家族4名,関係者1名),センター職員2名

今回は初参加の方が多く,会開始当初はやや緊張した雰囲気でしたが,徐々に場も和み,それぞれの症状や薬,生活する中での工夫などについて意見交換が行われました。病気とのつきあい方に対して不安を抱えている方が多く,長く病気とつき合っている方が自身の行っている工夫や気持ちの持ち方などについて語ってくださる場面もありました。会には平成29年11月に発足したかごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加され,「青空の会」について紹介してくださいました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年12月3日開催)

【参加者数8名】(患者6名,家族2名),センター職員1名

初参加のご家族を含め,8名の方が参加されました。それぞれの病気の現状や治療状況に加え,今回は病気とつき合うにあたっての心の持ちようについても話題にのぼりました。皆さん,ご自身の思いをじっくり語り合っていらっしゃいました。次回は,平成30年2月4日(日曜日)13時30分から開催予定です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症ロン(平成29年11月19日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族2名),センター職員2名

同じ病気を持つ方と会う機会が普段ほとんどないということで,みなさん,自身の症状や病院のことなどについて積極的に尋ね合い,閉会までの約2時間,話が途切れることなく情報交換されていました。参加者からは,「この会で皆さんに会えたので,来てよかった」,「同じ病気の人と話ができると心強い」などの発言が聞かれ,同じ病気を持つ方同士,気持ちを分かち合っていらっしゃる様子が窺えました。

多発性硬化症流会(平成29年10月15日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族1名,関係者1名),センター職員2名

初参加の方が1組いらっしゃいました。初めに,参加者の病状や経過について自己紹介してもらい,その後,自由に語り合いながら,交流していただきました。今回は新薬を使い始めた方々がいらっしゃったこともあってか,薬に関する話が多くありました。また,日頃の生活の中でそれぞれが行っているセルフケア(疲れが残らないくらいの運動を継続して行う,同じ病気の人と語り合うなど)についての話もあり,みなさん,お互いの工夫について情報交換されていました。参加者の希望により,次回は,平成30年5月20日(日曜日)13時30分から交流会を開催することになりました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年10月1日開催)

【参加者数5名】(患者4名,家族1名),センター職員1名

8月の交流会が台風の影響で中止になったため,4ヶ月ぶりの開催となりました。今回は,初めての方を含め,5名の方が集まり,にぎやかな雰囲気の中,会が進んでいきました。会の中では,病気に関することだけでなく,お互いの近況や地元のことなど,様々な事柄が話題にのぼりました。会終了後は,「今日も楽しかったね」,「元気をもらったね」などの声が聴かれました。次回は,平成29年12月3日(日曜日)13時30分から開催予定です。

再生不良性貧血流会(平成29年9月17日開催予定でしたが,台風のため,中止となりました)

一次性ネフローゼ症候群ロン(平成29年8月20日開催)

【参加者数5名】(患者5名)センター職員2名

暑い中でしたが,5名の方が参加してくださいました。みなさん,同じような病気の方と会う機会が普段はないとおっしゃられ,病状や治療内容,日頃気になっていることなどについてお互いに質問し合いながら意見交換されていました。また,幼少期から治療を続けている方も多く,長く続く治療のつらさや大変さについて共有し,分かち合っていらっしゃいました。意見交換の中で,就労に関する話題があがったため,当センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

シェーグレン症候群ロン(平成29年7月16日開催)

【参加者数22名】(患者15名,家族7名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

たくさんの方が参加してくださったため,全体での自己紹介,意見交換の後,小グループになって意見交換を行いました。自己紹介の際には,多くの方が今後に対する不安を語っていらっしゃいましたが,日頃の生活の工夫(目や口の渇きへの対処法など)や仕事のこと,医師とのコミュニケーションのとり方などについて意見交換する中で,表情が和らぎ,ときには笑みを浮かべながら語り合う姿が見られるようになりました。また,災害対策として,いつも飲んでいる薬の予備やお薬手帳,診察券などを持ち歩き,いざというときに備えることの大切さについて,みんなで確認し合う場面もありました。参加者からは,「自分だけかと思っていたけど,今日来てみたらたくさんの人がいて,みなさんの話を聞けてよかったです」,「みなさんとお話しして,気持ちが楽になりました」などの感想が聞かれました。

全身性エリテマトーデス流会(平成29年6月18日開催)

【参加者数20名】(患者12名,家族6名,かごしま難病支援ネットワーク1名,関係者1名)センター職員2名

今回は,10代を含め幅広い年代の方がたくさん参加してくださり,治療のことや夏場の過ごし方,仕事のこと,妊娠・出産,家族のサポートなど様々な話題について時間いっぱい語り合いました。参加者の「先のことはいろいろ不安だけど,まずは今の生活を大切にしていこうと思っています」との言葉に,多くの方がうなずいていました。かごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加され,参加者からの質問や要望に対し,コメントしてくださいました。交流会終了後もたくさんの方が残り,個別に連絡先を交換し合うなどして交流を深めていらっしゃいました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年6月4日開催)

【参加者数8名】(患者5名,家族3名)センター職員2名

初めての方が2組参加されました。会に継続的に参加してくださっている方々の「会があるのが楽しみ」,「会が元気のもとになっている」との言葉のとおり,明るく和やかな雰囲気の中,病気や薬のこと,日常生活を送る上での工夫などについて意見交換が行われました。また,患者さんを支えたいというご家族の思いを受けて,今後どのような関わりをしていくとよいか参加者みんなで知恵を出し合う場面もありました。次回は,平成29年8月6日(日曜日)13時30分から開催予定です。平成29年8月6日のきずな交流会は台風のため,中止になりました。

脊髄小脳変性症ロン〔SCDスマイルクラブとの共催〕(平成29年5月13日開催)

【参加者数23名】(患者10名,家族9名,SCDスマイルクラブ4名)センター職員2名

SCDスマイルクラブとの共催で開催しました。今回はたくさんの方々が参加してくださり,普段の生活やリハビリ,新薬のことなど様々な話題について全体で交流したり,近くの方と小さなグループになったりしながら意見交換を行いました。参加者のお一人からの「みんなと会って元気が出ました」との言葉にうなずかれる方も多く,それぞれの思いを語り,分かち合っていらっしゃる様子が見受けられました。また,SCDスマイルクラブの方からの助言や会の紹介などもあり,みなさん熱心に耳を傾けていました。今後の生活や就労に関する話題もあったため,センターから医師の個別相談と難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

特発性血小板減少性紫斑病ロン(平成29年4月16日開催)

【参加者数9名】(患者4名,家族5名)センター職員2名

H28年6月25日の「特発性血小板減少性紫斑病」医療相談後,今回は患者さん同士の集まりを開催しました。初めのうちはやや緊張した様子が見受けられましたが,皆さん徐々に笑顔が見られるようになり,会後半は和やかな雰囲気の中,普段の生活や仕事のこと,治療のことなど活発な意見交換が行われました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年4月2日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族1名,関係者1名)センター職員2名

年度初めということもあり少ない人数となりましたが,病気や薬のこと,家族の協力について話題がありました。初参加の方も「参加するのを迷っていたけれど,もっと早く参加していれば良かった。」と笑顔で感想を話していました。次回はH29年6月4日(日曜日)13時30分~開催予定です。

平成28年度

多発性硬化症交流会(平成29年3月19日開催)

【参加者数12名】(患者9名,家族3名)センター職員2名

初めての方が3組参加されました。よくご参加される方々の明るい雰囲気もあり,新薬のことや,普段の療養生活,周囲への病気の開示について等,活発に意見交換されました。同じ病気の方々でSNSグループを作っているようで,初めて参加された方もグループ登録し,交流を深めたようでした。次回はH29年10月15日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 皆さんの話をきき,自分の仕事や環境を考えることが出来て良かったです。分からないことを尋ねることが出来て良かったです。
  • 同じ主治医の患者様と知り合う機会がありました。
  • 発症したときから,このような会があればなぁと思っていたので,参加出来て良かったです。
  • 活発な意見交換ができて大変有意義でした。

再生不良性貧血交流会(平成29年2月19日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族2名)センター職員2名

親子やご夫婦など3組5名の方のご参加がありました。臍帯血や骨髄移植についての話があり,移植された方の話を皆さん熱心に聞かれていました。医療費についてや就労についての話題もあったため,センターより難病の医療費助成や難病患者就職サポーターの情報提供を行っています。次回はH29年9月17日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 移植された方がいらして,お話が聞けて有り難かったです。今後もこういう方のお話を聞けると嬉しいです。
  • 家で悶々としていましたが,色んな情報をいただけて有り難かったです。
  • それぞれ状況は違うと感じましたが,ひとりではないこと,外部の情報やお話をきけて良かったです。

サルコイドーシスきずな交流会(平成29年2月5日開催)

【参加者数6名】(患者5名,家族1名)センター職員2名

今回,初めての方が1名参加されました。よく参加される方々の和やかな雰囲気もあり,初めての方もリラックスして交流できたようです。やや少ない人数でしたが,慣れた方同士が集まったこともあり,普段のきずな会のように明るい交流会となりました。初参加の方も「新聞でたまたまこの会があることを知った。参加して前向きな気持ちになれた。」と感想を話していました。次回はH29年4月2日(日曜日)13時30分~開催予定です。

成人スチル病サロン(平成28年12月18日開催)

【参加者数3名】(患者2名,家族1名)センター職員2名

H27年12月19日の「成人スチル病」医療相談会後,今回は患者さん同士の集まりを計画しました。2組3名の方がご参加され,相談員も交えての交流会となりました。病歴や家族構成など違いがあったものの,お互いに病気のことや薬のことについて意見交換されたようです。薬を調整しても痛みがとれず,今後の生活や仕事の継続について不安があることなど切実なお話もあり,センターからは難病患者就職サポーターなどの情報提供を行いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年12月4日開催)

【参加者数11名】(患者8名,家族3名)センター職員2名

久しぶりに参加された方も数名おり,会話が弾まれたようです。自由な意見交換の後は,ミニ講座『自分の性格を知ろう』を行いました。錯視を見たり,性格検査を行うなかで参加された方たちは不思議がったり,結果を聞いて盛り上がったりしていました。また,竹細工が得意な方が自作の竹細工を全員にプレゼントされ,皆さん喜んでおられました。次回はH29年2月5日(日曜日)13時30分~開催予定です。

全身性エリテマトーデス交流会(平成28年11月20日開催)

【参加者数14名】(患者10名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

参加者は若い女性が多く,全体の場で発言するには緊張している様子でしたが,後半はだいぶリラックスしたようで,時間を過ぎても多くの方が残って交流を続けていました。仕事や治療内容だけでなく,妊娠・出産・育児・家事(家族との協力)など,女性特有の悩みについてもお互いに共感できたようです。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の人と交流をもてて,自分だけではないんだと少し前向きになれました。また交流会があったら参加したいと思います。
  • 同じ患者さんの意見や経験をきくことができて,今後の見通しを考えるきっかけができた。
  • 同じ病気の方と初めて会うことができました。共感できる人がいるということで,明日への励みになりました。

潰瘍性大腸炎サロン(平成28年11月13日開催)

【参加者数17名】(患者12名,家族5名)センター職員2名

前回同様たくさんの方の参加があり,近くの人とグループになって話したり,全体で交流する時間などあり,皆それぞれ自分の思いを語り合っていました。また,かごしま難病支援ネットワークの加盟団体である日本オストミー協会鹿児島支部の方や鹿児島GTUS学びの会の方の参加があり,鹿児島GTUS学びの会,会員の医師により食事のこと,治療のことなど助言がありました。1月には鹿児島GTUS学びの会の総会を予定しており,本日の参加者も参加を希望されていました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ疾患の方が積極的にプラス思考で日々過ごされている事が分かりました。参加させていただき本当に良かったです。
  • いろいろなお話を聞くことができて勉強になりました。医師のお話も大変良かったです。
  • とても参考になりました。楽しい時間が過ごせました。

進行性核上性麻痺サロン(平成28年10月16日開催)

【参加者数22名】(患者3名,家族19名)センター職員2名

一人ずつ自己紹介した後は,自由な交流の場としていただきました。各自,近くに座った方とグループになって話をされ,時間が足りないほど話が盛り上がっていました。夜間頻尿やコミュニケーションの難しさ,利用しているサービスやリハビリなどの話題があり,お互いに共感しながら情報交換されたようでした。個別に連絡先を交換される方もあり,参加者同士の交流が深まったようです。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方が同じような悩みがあるのだと少し気が楽になりました。試してみたことのない薬や処置もあり,参考になりました。
  • 珍しい病名かと思っていたのですが,こんなにたくさんの方がいらっしゃったので驚きました。同じ悩みをもっている方がいて心強く思いました。
  • 皆さんの日頃の様子が分かり安心しました。気をつけるべき点など学び,頑張ろうと思いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年10月2日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族2名)センター職員2名

初参加の方が1組,前回参加された方も数名参加されました。自身の病状や薬について自由な意見交換の後は,ミニ講座『お月見豆腐だんご作り』を行いました。調理を通して自然と参加者同士の会話が広がり,皆さん楽しく交流されたようでした。次回はH28年12月4日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めて参加させていただき,同じ病気の方の体験談など聞くことができ,参考になりました。団子作りは楽しかったです。
  • ミニ講義が楽しかった。続けての参加だったので,皆さんの近況が聞けて良かったです。
  • お団子作りとても楽しかったです。

団子作り1

[白玉粉と豆腐を混ぜる]

団子作り2

[だんごを茹でる]

団子作り3

[きなことお月見豆腐だんごの完成]

 

再生不良性貧血交流会(平成28年9月18日開催)

【参加者数4名】(患者3名,家族1名)センター職員2名

皆さん遠方からのご参加でしたが,3組4名の参加がありました。足や肩の痛みなど日常生活の困り,骨髄移植や臍帯血,投薬などの治療方法,セカンドオピニオンについてなどお互いに意見交換されていました。再生不良性貧血の患者会に入会している方より,患者会主催の医療講演会について情報提供などもありました。次回はH28年2月19日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 今回の交流会で皆様の話を伺うのを楽しみにしてました。皆様の御意見がうかがえて良かったです。
  • たくさんお話聞かせていただいて本当に参考になりました。また次回も来たいと思います。

多発性硬化症交流会(平成28年9月11日開催)

【参加者数15名】(患者11名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

初めての方も3組参加され,他の参加者の方に病気のこと,治療方法のことなど質問をされていました。就労についての悩みもあがり,センター職員より難病患者就職サポーターや当事者の為の就労セミナーについて情報提供を行っています。また,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長のご参加もあり,ネットワークの活動や患者会の役割についてお話しをしていただきました。次回はH28年3月19日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 多発性硬化症でも皆さんの話を聴くと様々な症状があって難しい。アボネックスの他に薬があることを知って励みになりました。
  • 症状の重い患者さんのお話もきけて現状維持に努めたいと思いました。
  • 2回参加させて頂きましたがとても助かりました。ありがとうございました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年8月7日開催)

【参加者数6名】(患者5名,家族1名)センター職員2名

2ヶ月ぶりの開催によくご参加される方々同士,近況を報告し合っていました。今回初めての方も3名参加され,病歴の長い方が助言したり,励ましたりする様子がありました。交流会の最後には,皆さんで円陣を組んでかけ声をかける場面もあり,初めて参加された方も笑顔になる会となったようです。

クローン病サロン(平成28年7月17日開催)

【参加者数7名】(患者3名,家族4名)センター職員2名

想定していたよりも少ない人数での開催でしたが,当事者・親など様々な立場の方が参加されていたので,お互いの立場についての認識が深まったようでした。病状,治療内容,食事の工夫等,日頃気になっていることをお互いに質問されていました。比較的若い方にも多い疾患ということで,就労についての悩みもあがり,センター職員より難病患者就職サポーターや当事者の為の就労セミナーについて情報提供を行いました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めての参加でしたが,参考になる情報等いただけて有り難かったです。
  • 大変参考になることが多く,助かりました。ありがとうございました。
  • 色んな方の意見をきくことができて良かったです。

重症筋無力症交流会(平成28年7月7日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族2名)センター職員2名

世話役の方は体調不良の為欠席でしたが,当日集まった方で交流会を開催しました。見た目で病気が伝わりにくいため,近所や周囲の方から「お元気そうですね」と声をかけられることもあり,複雑な思いになるという話題には皆さん共感されていました。近所の方との付き合い方,家族の協力,病気の経過や治療について,時間いっぱい意見交換されました。

(アンケートから)<抜粋>

  • とても参考になる意見交換が出来ました。なんとなく元気が出た思いがしました。
  • 皆さんのお話が聞け,大変参考になりました。

全身性エリテマトーデス交流会(平成28年6月19日開催)

【参加者数5名】(患者2名,家族2名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

午前中の大雨の影響もありキャンセルの方もいらっしゃいましたが,4組の方のご参加がありました。初参加の方も多くはじめは緊張した様子もありましたが,参加者全員女性ということもあり共通の話題に盛り上がる場面もありました。患者本人の立場として,患者の母親の立場としてなど,様々な立場の方が意見交換され話が深まったようです。また,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長のご参加もあり,参加者からの質問や意見にコメントをしてくださいました。次回はH28年11月20日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 周りにSLEの患者さんがいなかったので生の声やご家族の話が聞けて良かったです。子どもを支える立場として娘共々気を強く持って頑張りたいです。
  • 色んな話が聞けたので,参加して良かったです。ありがとうございました。
  • 初めての参加で不安でしたが,話すことができて良かったです。

多発性硬化症交流会(平成28年6月12日開催)

【参加者数10名】(患者6名,家族3名,友人1名)センター職員2名

初めて参加された方が2組あり,今までの病状や治療の経緯等について話がありました。多発性硬化症と視神経脊髄炎については指定難病の疾患番号が同じですが,治療方法に違いがあるため診断を確認しておくことが必要という話もありました。交流会終了後は,お互いに連絡先を交換されるなど,患者・家族同士でのつながりも広がりつつあるようです。次回はH28年9月11日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 自分より長く病気と付き合っている方の話をきいてとても参考になりました。また機会があったら参加したいです。
  • 同じ病気の方々との悩みがいろいろ聞けて良かったです。
  • 勉強になりましたし,不安が少し落ち着いた気がします。少しでも前向きに心身ともに良くなっていけることを願いたいと思います。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年6月5日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族1名,支援者1名)センター職員2名

本日の交流会は顔見知り同士での集まりとなりました。数ヶ月ぶりに交流会に来られた方もあり,皆さん久しぶりの再会に話が弾んでいたようでした。世話役により穏やかに会がすすめられ,お互いの近況を報告しあいました。次回は8月7日(日曜日)に開催予定です。

潰瘍性大腸炎サロン(平成28年5月15日開催)

【参加者数17名】(患者10名,家族7名)センター職員2名

親子や夫婦などの参加も多く,たくさんの方にご参加いただきました。食事の工夫,治療法,家族の思いなどの話題があり,皆さんで意見交換されました。食事については油物を控えつつも,極端な制限はせず自分の体に合わなければ食べないという意見が多いようでした。また,日本オストミー協会鹿児島支部の方が2名参加され,患者会の活動などについてもご紹介いただきました。次回はH28年11月13日(日曜日)に開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 他の人たちがどういった生活をしているのか,症状,経過,服用中の薬の種類など聞けたので良かった。
  • 心配していたことが,皆さんの意見をきいて安心した。
  • いろいろな話がきけて参考になりました。体験したものにしか分からない話も聞けたので良かった。

全身性強皮症/皮膚筋炎・多発性筋炎サロン(平成28年4月17日開催)

【参加者数11名】(患者7名,家族4名)センター職員2名

H27年9月に開催の際,「また来年も交流会をしたい」というお声があり,今回の開催となりました。ご夫婦や親子でのご参加の方もあり,自己紹介をしていただいた後は,自由な交流の時間となりました。病状のこと,主治医との関係のこと,薬や治療のこと等の話があり,皆さん活発に意見交換をされていました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めての参加でしたが,皆さんも同じように思っている人が多く,自分だけじゃないのだなと気持ちが明るくなりました。
  • 付き添いで参加しましたが,皆さん前向きに生活されていることが分かりました。寄り添いながらできることをしてあげたいと思います。
  • 自分だけが大変な病気ではないと感じた。いろいろな治療・投薬を聞いたので今後に役立てたい。

重症筋無力症交流会(平成28年4月7日開催)

【参加者数7名】(患者6名,家族1名)センター職員2名

参加者の方が持参されたお菓子を食べつつ,全員で「春の小川」や「おぼろ月夜」を歌う等,春を感じる交流会となりました。体調に波があること,病気と気付かれにくいため周囲の人から”なまけ”と誤解さやすいなどの悩みが話されました。次回は参加者の希望により,H28年7月7日の開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気でそれぞれありますが,同じ苦しみ,辛さを話すことができた。
  • 本音で楽しく語り合いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年4月3日開催)

【参加者数9名】(患者4名,家族4名)センター職員2名

久しぶりに参加された方,初めて参加された方など様々な方にご参加いただきました。病気の受け入れについての話題では,「病気の箇所は違っても同じ病気になった仲間。このようなきずな交流会があって良かった。」との言葉に,皆さん頷かれていました。病気についての不安や悩みについて共感しあう交流会となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方々と話ができて病気について知ることができてよかった。楽しかったです。
  • 皆さんの頑張っている様子がよく分かって,心が安らぐ気がします。
  • 初参加の方もいらっしゃり嬉しかったです。久しぶりの参加でしたが,ありがとうございました。

平成27年度

再生不良性貧血交流会(平成28年3月27日開催)

【参加者数9名】(患者4名,家族4名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

3月5日の開催を予定していましたが,今回へ延期となっての開催でした。偶然,新聞で見られた新規の方のご参加もあり,徐々に参加人数が増えつつあります。食事のこと,合併症のこと,周囲への病気の伝え方についてなどの話がありました。「半年に1回は集まりたい」とのお声があり,次回は平成28年9月18日の開催予定となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めての参加でしたが,皆様のお話すべてが参考になりました。また参加したいです。
  • 分からないこと不安なことなど,皆さんの話を聞くことができて良かったです。ありがとうございました。
  • 同じ病気でも症状が皆さんまちまちで色んな意味で勉強になります。

多発性硬化症交流会(平成28年2月21日開催)

【参加者数14名】(患者12名,家族0名,その他2名)センター職員1名

鹿児島多発性硬化症患者会が発足したため,今回は患者会と共催で交流会を行いました。『多発性硬化症』と『視神経脊髄炎』との違いや治療方法,それぞれの病状などについて話題があり,お互いに情報交換されました。患者会では鹿児島県内各地で交流会などの活動を計画されており,今後も患者さん同士で交流できるような場を作っていきたいとのことでした。

プラダー・ウィリ症候群サロン(平成28年1月17日開催)

【参加者数16名】(患者5名,保護者6名,兄弟4名,その他1名)センター職員2名ボランティア1名

今回,お子さんの参加が多かったため和室での開催としました。家族4組の御参加でしたが,兄弟も多く賑やかな雰囲気となりました。就学先のこと,友達関係や学習面のこと,食事制限のことなど,普段の育児における悩み等を話され,お互いに共感しつつ情報交換をされた様子でした。

(アンケートから)<抜粋>

  • いろいろな方の話が聞けて良かったです。今後の課題やどのように取り組めば良いか参考になりました。
  • いろいろな情報交換ができて良かった。自分の子どもより大きい子がいたらいいなと思いました。
  • 同じプラダーのお父さんお母さん方との話が聞けたのでうれしかったです。こういう機会は定期的にあったらいいなと感じました。

後縦靱帯骨化症サロン(平成27年12月20日開催)

【参加者数16名】(患者11名,家族5名)センター職員2名

ご家族の方も含め,当初の予定よりも多くの方に御参加いただきました。平成27年3月22日に開催した『後縦靱帯骨化症』の医療相談会に参加された方もいらっしゃったようです。”病状について,病院の選択方法,通院・リハビリの利用について,手術のタイミング,日常生活の工夫”などの話題があり,お互いに意見交換をされていました。肩こりや手足のしびれ,歩く時につまずきやすいなど,日常的な悩みをお持ちの方が多いようでしたが,「うまく付き合っていくことが大切」との話もありました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 皆さんそれぞれ症状があるようで,いろんな悩みがあることが分かった。私自身も長年の症状とうまく付き合っていきたいと思います。
  • 治療の現状をいろいろ聞いて参考になりました。自分の努力も大事なことであると感じました。
  • 参加者各自,不安点,改善点それぞれ。リハビリの効果等具体的に話が聞けて良かった。難病だけに完治しがたいので,現状より悪化しなければよし。

サルコイドーシスきずな交流会(平成27年12月6日開催)

【参加者数13名】(患者10名,家族3名)センター職員2名

初参加の方が2組あり,たくさんの方にお集まりいただきました。日頃の療養生活などの意見交換だけでなく,おもしろ川柳の発表,認知症体操のオリエンテーション,中3受験生の娘さんの為に合格祈願の三本締めを行うなど,参加者一体となり盛り上がる会となりました。今年のきずな交流会は最後ということで世話役よりあいさつがあり,今年1年の締めくくりとなりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • この会に来て,自分の話を皆さん理解していただいて,すごく嬉しかったです。周りに理解してくれる人が少なくて,今日は元気がでました。
  • 初めて参加させていただいたのですが,同じ病気でもいろいろな症状の方がいて,元気をいただきました。今後も参加できればと思います。
  • 今回,新しい方がいらっしゃって笑顔になりました。次回も楽しみにしています。

次回は,2月7日(日曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。※原則,偶数月の第一日曜日

多発性硬化症患者交流会(平成27年11月15日開催)

【参加者数8名】(患者8名,家族0名)センター職員2名

多発性硬化症の患者会が発足し,今回,交流会とあわせて発足式を行いました。代表者,発起人の方々のあいさつと,今後の活動計画などお話いただきました。大隅から参加された方もあり,今後,患者会の活動として,鹿児島市以外の地域での交流会の開催を検討していくことになりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • いろいろな意見交換ができ,良かったです。
  • DREAMS(鹿児島多発性硬化症患者の会)の発足ができて良かったと思います。
  • 同病の方と会える意味は大きい。

次回は,2月21日(日曜日)午後1時30分~3時30分,患者会と共催で開催します。

全身性エリテマトーデス患者交流会(平成27年10月25日開催)

【参加者数17名】(患者12名,家族5名)センター職員2名

今回は,夫婦や親子で参加された方も多く,今までになくたくさんの方にお集まりいただきました。”食事の工夫””筋力のつけ方”等,初めて参加された方から質問もあり,先輩患者さんからの意見が参考になったようです。”妊娠のこと””薬の副作用による体の変化”など,女性特有の悩みも話題にあがりました。自身の体験を話され「病気で悩んでいるのはひとりじゃないし,皆がいる」との言葉に,皆さん頷かれていました。次回は,来年3月に全身性エリテマトーデスの医療相談会の計画をたてていますので,その際にお集まりいただくことになりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • それぞれ立場の方のお話を伺えて良かったです。病気の症状の出方,向き合い方を含めて話しがあり,食事療法,筋肉のつけ方と,とても為になりました。
  • 今日はいつになく多い人数で驚きつつ(笑)。皆さんと楽しくお話できて嬉しかったです。次回も参加できたらいいなと思います。
  • はじめての参加でしたが,色んな意見をきけて参考になりました。また参加したい。
  • 今までにないたくさんの患者様と話せて良かったです。

重症筋無力症患者サロン(平成27年10月18日開催)

【参加者数7名】(患者6名,家族1名)センター職員2名

前回の参加者には,世話役の方より手作りの手紙での案内があったようです。参加者の持参された梨やさつまいもを食べつつ,全員で「もみじ」を歌う等,季節を感じる穏やかな交流会となりました。重症筋無力症の患者様著作の本(『波乱万丈~生き直せるよ,まだ間に合うよ』)の朗読の際には,皆さん熱心に聞き入る様子がありました。初めて参加された方も世話役の方に連絡先をお伝えしており,交流の輪が広がる会となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方々が集まり,話し合えることは大変良いことと感じました。話を聞いてくれて,同意してくれる人がいるだけでも気が楽になると思います。
  • 同じ病気で先輩の話を聞くことができてよかった。まだ,どうしたらよいか全く先が分からずにいますが,少し明るくなってもよいのかと思えそうです。
  • 今回で3回目の参加ですが,皆様が気さくに話されてとても良い雰囲気でした。次回もぜひ企画してください。

次回は4月7日(木曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。

サルコイドーシスきずな交流会(平成27年10月4日開催)

【参加者数7名】(患者6名,家族1名)センター職員2名

運動会など行事が重なり,参加者が少なくなることを想定していましたが,今回,はじめて参加された方もいらっしゃいました。「気分が落ち込んでおり,交流会に来るか迷っていたが,皆の顔を見て安心した。今日は来て良かった。」などの話があり,きずなを深める交流会となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方の話をきけ,一人で悩んでいた不安が解消され,ほっとしました。思い切って参加して良かったです。
  • みんなの元気な顔を見て,私も元気がでました。
  • 今回も元気に参加できました。
  • 皆様と話し合いが出来て良かったです。

次回は12月6日(日曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。(原則,偶数月の第1日曜日)

全身性強皮症/皮膚筋炎・多発性筋炎患者サロン(平成27年9月20日開催)

【参加者数13名】(患者8名,家族4名,かごしま難病支援ネットワーク1名),センター職員2名

患者さんだけではなく,ご夫婦,娘さんなど家族の方も参加され,事前に想定していた人数よりも,多くの方に御参加いだだきました。それぞれの療養生活について,話していただきましたが,同じ病名であっても,症状は様々なようです。はじめは皆さん緊張されていましたが,徐々に会話も弾み,後半は賑やかに談笑する様子がみられました。連絡先を交換された方もいたようで,良い交流会になったように思います。

(アンケートから)<抜粋>

  • とても良かったです。皆さんの闘病内容など聞けて勇気づけられました。また機会があれば参加したいと思っております。
  • いろんな方,いろんな症状,薬の多さ,経験,たくさんのお話をきけて良かったでした。母も少しでも元気になれたらと思います。皆さんがプラス思考ですごくビックリし,元気をもらえました。
  • 皆様のお話から,病名は同じでも病状はそれぞれであることが分かり安心。ざっくばらんな話し合いで,楽しいひとときを過ごさせて頂き,ありがとうございました。
  • 今日は初めて参加しましたが,いろいろメッセージをくださってありがとうございます。
  • 今回は薬についての話が多かったです。たいへん勉強になり,ありがとうございました。

次回は4月17日(日曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。

再生不良性貧血患者交流会(平成27年8月22日開催)

【参加者数10名】(患者4名,家族5名,かごしま難病支援ネットワーク1名),センター職員2名

『再生不良性貧血』の交流会は,少人数での開催が多かったですが,今回,3組のご夫婦が初参加されました。そのため,今まで以上に賑やかな交流会となったように思います。”日常生活で気をつけるべきこと”,”『再生不良性貧血』の治療ができる病院について”,”骨髄移植や臍帯血の治療について”等の話題があり,お互いに意見交換をされていました。「患者数が少ない病気だと,周囲に同じ病気のことを話せる人がいない。」という話もあり,皆さん大きく頷かれていました。同じ病気の方・家族同士でおしゃべりできるような心安らぐ会を,今後も開催できればと思います。

(アンケートから)<抜粋>

  • 自分だけかと思って,不安な病気だったけど,色んな話が聞けて良かったと思います。前向きに生きていきたいです。
  • 同じ病気でも症状が皆さん違うのですね。私の場合も近くに同じ病気の人がいないので,何をしたらいいのか,他の人はどうしているのか,すごく不安がありました。少し安心しました。退院の時にこの会のあることを知りました。大変,有意義な時間をありがとうございました。
  • 同じ病気の人々と会話できて参考になった。
  • 他の患者さんのお話を聞けて勉強になりました。

次回は3月5日(土曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。

難病全般患者サロン(平成27年8月16日開催)

【参加者数2名】(患者2名,家族0名),センター職員2名

今回は特定の疾患を対象とせずに,『難病全般』ということで交流会を開催し,2名の方に御参加いただきました。疾患や年齢が違うこともあってか,病気や療養生活についてはあまり話題となりませんでしたが,高校野球や地域の話,年金の話などの雑談を中心とした交流となったと思います。就労に関する話題もあがり,センター職員より,『難病患者就職サポーター』についての情報提供を行いました。病気と付き合いながら仕事を探し,続けていく為には,周囲の理解や協力が不可欠であることを改めて感じました。

今年度から,ハローワーク鹿児島に『難病患者就職サポーター』が設置されました!原則,第4金曜日に難病相談・支援センターにて相談を行っていますので,お気軽にご連絡ください。(要予約)

間脳下垂体機能障害患者サロン(平成27年7月19日開催)

【参加者数7名】(患者7名,家族0名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明したあと,参加者の自己紹介や意見交換を行いました。

今回の参加者は,H26年12月『間脳下垂体機能障害』の医療相談会に参加された方がほとんどだったようです。年齢や病歴はそれぞれ違いましたが,参加者全員女性ということもあってか,家事のことや女性の体のこと等共通の話題も多く,活発な交流会となりました。薬や注射のこと,検査のこと,保険のこと,病気のことを周囲にどのように話せば良いかなどの話題がありましたが,他の方々のアドバイスや意見が参考になったようです。また,注射や薬代が高額になる場合が多いようですが,”指定難病医療費助成制度があることで自己負担上限額までになることがありがたい”等の話もありました。病気のことだけでなく,前向きな話題や雑談も多くきかれ,明るい交流会となったように思います。

(アンケートから)<抜粋>

  • いろいろな方の症状をお聞きし,病気の違いや大変さを知りました。参考になって心強かったです。
  • 他の人も同じ薬を飲んだり,注射を打っていることで少し安心しました。
  • 日頃,なかなか自分の病気について話したり,聞いたりする機会がないため,本日のような会があると助かります。なにげない話の中にも”元気”をいただけたように思います。
  • 今回は皆さんでざっくばらんに話す中で,薬などの情報を得られ,とてもありがたく思いました。

慢性疲労症候群患者サロン(平成27年6月21日開催)

【参加者数3名】(患者2名,家族1名),ボランティア1名,センター職員2名

2組という少ない人数でしたが,新しい治療法や検査方法等の話となり,お互いに情報交換ができたようです。見た目には分かりにくいですが,疲労感が強く,周囲に理解してもらえないことが辛い等の話があり,同じ悩みについて共感し合えたようでした。参加者の体調を考慮し,交流会は設定時間よりも早めに終了しましたが,お互いに連絡先の交換等もされ,良い交流会となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方のお話が聞けて勉強になりました。初めて同じ病気の方に会えて嬉しかったです。
  • いろいろな情報が得られ,交流がもてて良かった。

平成26年度

再生不良性貧血患者交流会(平成27年3月28日開催)

【参加者数4名】(患者1名,家族3名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明したあと,参加者自己紹介や意見交換を行いました。

参加者は家族が多かったのですが,先輩の患者さんからの話や助言が大変参考になったようです。

(参加者の発言やアンケートから)<抜粋>

  • 話を聞いてくれ,また同じ病を共有する人どうしで話をいろいろ聞けることがとてもいい。
  • 患者様,家族様の心温まるアドバイスをいただきありがとうございました。

次回は5月17日(日曜日)午後1時30分~3時30分の予定です。

重症筋無力症患者サロン(平成27年3月15日開催)

【参加者数9名】(患者7名,家族等1名,かごしま難病支援ネットワーク1名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明したあと,自己紹介や意見交換を行いました。

いろいろな意見が出て,活気ある集まりとなりました。

本を出版したり歌や朗読会を開催したりしている方が,会をとりまとめましょうと言ってくださり,皆さんのネットワークが作れそうで楽しみです。

(参加者のアンケートから)<抜粋>

  • 同病の方に初めてお会いでき,いろいろ話を聞けて気持ちが楽になりました。
  • 定期的に交流会などあれば,気晴らしになると思います。

次回は10月18日(日曜日)午後1時30分~3時30分に「交流会」として開催予定です。

全身性エリテマトーデス患者交流会(平成27年3月1日開催)

【参加者数8名】(患者6名,家族2名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」説明後,自己紹介や意見交換を行いました。

いろいろな意見が出て,時間が足りないほどでした。とりあえずは,代表を決めて連絡網でも作るなどすること,また難病支援ネットワークの意見も聞いてみるよう話しました。

(アンケートや参加者の発言から)<抜粋>

  • 同じ悩みを持つ人の体験談を聴くことで,参考になることも多かった。
  • いろいろな方のお話がきけて参考になった。
  • 情報を共有できてよかった。

次回は「自分たちの交流会」ということで,運営の話し合いをすることになり,6月14日(日曜日)午後1時30分~3時30分に開催予定です。

再生不良性貧血患者サロン(平成27年2月15日開催)

【参加者数6名】(患者2名,家族2名,かごしま難病支援ネットワーク2名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」説明後,参加者自己紹介や意見交換を行いました。

参加者は少なかったですが,たくさんの意見が出され,時間が足りないほどでした。

また,かごしま難病支援ネットワークの方の参加もあり,それぞれの患者会の活動などについても教えていただきました。そして患者どうしでいろいろな情報交換をして交流していくことが大切であるということで,また交流会を行うことになりました。

(参加者の発言やアンケートから)<抜粋>

  • 他の人の状態がよく分かった。今までこのような会がなかったため,とても勉強になった。
  • 勉強させていただく気持ちで参加したが,御本人・御家族の話が聞けてよかった。
  • これからも参加したい。

次回は3月28日(土曜日)午後1時30分~3時30分に「交流会」として開催予定です。

第8回「サルコイドーシス」きずな交流会(平成27年2月1日開催)

【参加者数8名】(患者7名,家族等1名)

センター主催の「難病支援ボランティア養成講座」と日程が重なったため,自主開催としました。

(参加者のアンケートから)

  • 病気のことに関して,何でも話せるのがありがたい。自分の知らないことが多く安心する。
  • 皆さんの話がいろいろ聞けてよかった。自分だけじゃないと思い,ほっとするところもあった。
  • 今回もレクレーションなどもあり,とても充実した会だった。
  • 同じ病気を持つ患者様といろいろ話ができ,元気をもらえとても良かった。

次回は4月5日(日曜日)午後1時30分~3時30分に行う予定です。

「30歳代までの網膜色素変性症」患者サロン(平成26年12月21日開催)

【参加者数19名】(患者7名,家族・支援者等12名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」説明後,参加者自己紹介や意見交換を行いました。

網膜色素変性症の若い人たちがなかなか集まれないということで,急きょサロンとして開催しましたが,中学生も参加するなど,思ったよりたくさんの方が集まってくださり,みなこのような集まりを待っていたかのようにたくさんの意見が出されました。

(アンケートや参加者の発言から)

  • 病気の進行がちょっと早く,不安・心配がある。
  • 他の人の意見が聞けてよかった。
  • 一番聞きたかったことが聞けて,本当によかった。
  • 若い方との話ができてよかった。
  • また交流会があれば,是非参加したい。

意見交換の中で,手帳のことや福祉のこと,症状や薬のことなどが出されました。

リーダーシップを取ってくださる方があり,メールアドレスを聞き,その日のうちにやりとりが始まるなど,いい交流が始まったようです。

今後は「交流会」として活動していくということになりました。

第7回「サルコイドーシス」きずな交流会(平成26年12月7日開催)

【参加者数9名】(患者6名,家族等3名),センター職員1名

センターから「交流会のルール」を説明した後,順に自己紹介・近況報告等を行いました。また,全国の会報を回覧しました。

(参加者の発言やアンケートから)

  • 高熱,目がおかしい(ぶどう膜炎),疲れやすい,心臓の圧迫感,首に結節がある,などから始まったがよく分からず,検査を繰り返してやっと分かった。
  • 手伝ってくれる人がいればいいけど,ひとりになると大変である。

いつも参加して「シルバー川柳」を紹介してみんなを和ませてくれる人が欠席で,残念でした。

次回は2月1日(日曜日)午後1時30分~3時30分に行う予定ですが,難病支援ボランティア養成講座と重なるため,自分たちで開催しますとのことでした。

「若年性パーキンソン病」サロン(平成26年11月30日開催)

【参加者数37名】(患者20名,家族・支援者等16名,難病支援ネットワーク会長),センター職員2名

センターから「交流会のルール」説明後,参加者自己紹介や意見交換を行いました。

若年性としましたが,たくさんの参加があり盛り上がりました。

発言の中には,

  • 楽しみがないとやっていけない。
  • 薬の飲み方など,病気のことばかり気になる。
  • 症状が少しずつ悪くなっている。
  • まだ仕事をしているし,仕事やスポーツに前向きにがんばっている。

などのことがありました。

いろいろな症状がみられ悩みもそれぞれ違いますが,いろいろな方の意見が聞けてとても勉強になった,気持ちが少し楽になったなどの感想がありました。

また,パーキンソン病の患者は高齢の方が多いように思っていたが,若い方もいらっしゃることを知り,皆さん同じような気持ちであることが分かったとの話もありました。

ただ,症状が多様であり,今後どのような症状が出てくるのか未知な部分も多く,みんなそれぞれ病気と闘っており,自分の行く末を自覚したという人もいました。

そのほか,家族の思いを涙ぐみながら話されたり,難病支援ネットワークやパーキンソン病友の会の情報などが出されたりしました。

「線維筋痛症」交流会(平成26年11月22日開催)

【参加者数4名】(患者2名,家族1名,支援者1名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,「線維筋痛症がよくわかる本」やパンフレット,新聞記事の紹介を行いました。

(参加者の主な発言)

朝風呂のことや鍼,漢方薬,症状のことなど,いろいろな話が出されました。

また支援者から,先日あったイベントの写真の回覧があり,今後会としてどのようなことができるのかなどの話し合いがなされました。

(アンケートから)

  • 初めて患者の方とふれあって,有意義な時間でした。
  • 少人数でしたが,痛みのことなど共通の話題があってとても充実した会だった。
  • 目標が決まってよかった。

「全身性エリテマトーデス」交流会(平成26年11月2日開催)

【参加者数10名】(患者8名,家族1名,難病支援ネットワーク),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,自己紹介や意見交換を行いました。

最初にネットワーク会長さんから「難病支援ネットワーク」の紹介がありました。

(参加者の主な発言)

「眼底検査」や「インフルエンザの予防接種」についてや,骨折・腰痛,皮膚のかゆみなどの話題がいろいろ出され,それに対して参加者からいろんなアドバイスがありました。

冬場に気をつけた方がいいこととして,

  • 感染症に気をつける
  • レイノー症状が出やすい
  • しもやけ・ひび割れ
  • 乾燥肌
  • 打撲(外傷)
  • ドライアイ

等の気になることが出されました。

(アンケートから)

  • 冬場の過ごし方が分かり,役立ちそうでした。
  • 同じ症状の人と話ができ,とても励まされた。
  • ためになる話をたくさん聞けて勉強になった。

次回は3月1日(日曜日)午後1時から3時までになり,「冬の過ごし方の報告」を出し合いましょうという意見もありました。

「多発性硬化症」交流会(平成26年11月1日開催)

【参加者数11名】(患者7名,家族等3名,ネットワーク),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,自己紹介や近況報告等を行いました。ここは「病気のこと」「治療のこと」「将来のこと」などを話せる場にしたいと思います。

(参加者の発言やアンケートから)

  • 自分が言われたときには,この病気は自分ひとりだと思っていたが,同じ病気の人どうし話ができる場所があるだけで安心できる。
  • 病気の関係者の集まりだけでなく,様々な病気の患者で情報交換ができたらいいと思う。
  • 薬の飲み方や注射の仕方について考えさせられました。
  • 病気を知る機会を増やしてほしい。

「混合性結合組織病」サロン(平成26年10月19日開催)

【参加者数4名】(患者3名,難病支援ネットワーク),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,自己紹介や意見交換を行いました。

参加人数は少なかったですが,病気の感覚・症状や日常生活についての発言がたくさん出され,時間が足りないくらいでした。

見た目でわかりにくいから病気のことを隠して働くなど,無理してしまったり,まわりの理解が得られにくかったりするなどの話が出ました。

最後に会長から「皆さん,薬は今の量で安定しているのならいいのではないか」という言葉があり,今の状態を維持できるようにしたいとの話でした。

(アンケートから)

  • 自分の病気についての悩み事を話せてよかった。
  • いろんなお話ができてよかった。
  • 現状維持を心がけたい。

「第6回サルコイドーシスきずな交流会」(平成26年10月5日開催)

【参加者数10名】(患者7名,家族等3名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,自己紹介や意見交換を行いました。

(参加者の発言やアンケートから)

  • こういう会に参加することで,自分で全部調べて知ってしまうよりはいいと思った。
  • 全身の臓器にできるので,いろんな医師に診てもらった方がいい。
  • 暗さのない楽しい集まりで,何でも話せありがたく思う。
  • 自分が不安に思っていることが気軽に相談できとても良かった。

サルコイドーシスきずな交流会は,原則偶数月の第一日曜日に開催していますので,興味のある方はお問い合わせください。

「プラダー・ウィリー症候群」サロン(平成26年9月21日開催)

【参加者数14名】(患者4名,家族8名,ボランティア2名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,自己紹介や意見交換を行いました。

この病気はごく幼少期にわかる人が多く,参加した患者の年齢も1歳から中学生までにわたっていました。成長の遅れや食事・進路の心配などがたくさん出され,それぞれに先輩お母さんが答えを出すという形で進んだように思います。

(アンケートから)

  • 子どもを育てる上で一番気になっていた食事のことが聞けて,本に書いてあるような大変なことはないのかなと少し安心しました。いろんな話が聞けたので,参考にしたいと思った。
  • 少人数で話が聞けて大変勉強になった。
  • 同じ病気を持つ親どうしで話をすることができてよかった。
  • なかなか鹿児島で同じ病気の方々と交流する機会がないので,こういう会があってよかった。
  • 成人の方の話も聞けたらよかった。
  • 心配事もありますが,子どもの成長をこれからも見守っていきたい。

全国の「竹の子の会」の紹介もあり,来年福岡で総会があるとのことでした。

今後年1回程度は集まりたいということで,センターとしてもそのような機会を作っていきたいと思いました。

「線維筋痛症」患者交流会(平成26年9月7日開催)

【参加者数7名】(患者2名,家族3名,支援者2名),センター職員2名

センターから「交流会のルール」を説明した後,参加者の自己紹介及び近況,今後の交流会の進め方などについて意見交換を行いました。

診断まで何年もかかったという話や,身体のいろいろなところが不調になるため,入院を繰り返したりいろんな治療法を試してみたりなど大変である等の話が出ました。

また「がんばって」と言ってほしくない」(がんばっているのに・・・),という人もいました。

(アンケートから)

  • 初めての参加で,この病気が少し理解できた。
  • つらい方の話を聞き,家族など周りの大変さもわかった。
  • 目標が持てたことがよかった。
  • 他の患者さんやその御家族・関係者の話を聞けたこと,今後の展開に向けての思いを聞けてよかった。

今後の交流会の進め方について,支援者や患者さんたちと十分話し合い・検討した上で,今後の方向づけについて具体的にまとめることが必要と思われます。そのための集まりとして,11月22日(土曜日)午後1時から3時に開催することになりました。

「アイザックス症候群・多発性硬化症」サロン(平成26年8月17日開催)

【参加者数20名】(患者10名,家族・支援者等9名),ネットワーク会長,センター職員1名

交流会のルール説明後,朝日新聞「患者を生きる」の「多発性硬化症」患者の話を参加者に配付し朗読しました。その後,参加者自己紹介・意見交換を行いました。

(参加者の感想など)

  • 多発性硬化症の中にもいろいろな種類があることが分かったり,同じ系統の病気なのに治療方法や薬が違ったりすることが分かり,病気のこわさを知った。
  • 免疫疾患の方の意見を聞くことができてよかった。
  • 同じ疾患の人の話を聞くだけでも参考になる。
  • 「アイザックス症候群」で困っている患者さんと,今後交流が図れるよう御協力をお願いします。
  • 患者と医師の個別相談・講演会を開いてほしい。

ネットワーク会長から「このように集う会を作ってはどうか。患者どうしで薬などの話題をしたり医師に聞きたいことの整理をしたり,情報交換をしたりなどする場を作ってみては」という助言もあり,患者会としての活動体勢をまとめるために,11月1日(土曜日)に集まることになりました。

第5回「サルコイドーシス」患者交流会(きずな交流会)(平成26年8月3日開催)

【参加者数18名】(患者10名,家族7名,家族のみ1名),センター職員1名

世話人の進行により,参加者の自己紹介・近況報告に始まり,休憩・フリートークをはさんで交流を図りました。

センターからは,交流会のルール説明後及び「サルコイドーシス診療Q&A」の資料回覧をしました。

(参加者の感想など)

  • 先輩の方からの体験等を聞き,自分も安心したこともありました。
  • 参加人数が増えて,この病気に悩んでいる人が多いことに驚くと共に,皆で話し合う中で気持ちが救われているような気がする。
  • 個々の病状等を聞いたり自分の症状を聞いてもらったりして,少しでも希望が見えてきたようで,気分的に楽になった。
  • この病気に詳しい先生が鹿児島にもいらっしゃればと思います。

参加者が皆話しやすそうで,話が弾んでいました。最後は明るく終わりましょうということで,参加者のハーモニカ伴奏により歌を歌って終わりました。

次回は10月5日(日曜日)午後1時から3時の予定です。

「もやもや病」サロン(平成26年7月20日開催)

【参加者数17名】(患者10名,家族5名,関係者2名),センター職員2名

交流会のルール説明後,参加者の自己紹介・意見交換を行いました。

(参加者の感想など)

  • 皆さんの不安な気持ちがよく分かり「うん,そうそう」とうなずくことが多かった。
  • もやもや病はよく分からなかったので,情報があってよかった。
  • 今現在抱えている悩みを話すことで落ち着き,いろいろな症状の方がいらっしゃることもあり元気づけられた。
  • また機会があれば参加したい。
  • 専門医のお話を聞きたい。

今回のサロンでは,フリートークの時間を設定したことで参加者の交流が深まったようです。

参加者全員が話せるよう配慮していきたいと思います。

「線維筋痛症」交流会(平成26年6月29日開催)

【参加者数10名】(患者3名,家族3名,関係者4名)センター職員2名

参加者からの近況報告のあと,メンバーの一人が「全日本ノルディック・ウォーク連盟」の方だったため,ノルディック・ウォーキングについての話をしていただきました。連盟のスタッフも2名参加してくださり,DVDによる解説やポールを使った歩き方の実習などを,皆で受けました。

(参加者の感想など)

  • 肩甲骨を良く動かせ,汗をかけて気持ちよかった。
  • 背筋が伸びる感じで,姿勢の矯正によさそう。
  • 手のひらや足なども痛い人がいるので,難病患者用にはグリップの改善も必要か?

家族や支援者などの参加もあり,みんなで身体を動かせ,いつもと違う雰囲気がありよかったと思います。

次回は9月7日(日曜日)13時から15時に決定しました。

サロン開催(平成26年6月15日開催)

「表皮水疱症」の患者を対象に開催したサロンでしたが,「胆道閉鎖症」の子どもを持つご夫婦と「チャーグ・ストラウス症候群」の患者さんの参加があり,通常のサロンとして開催しました。

【参加者数4名】(患者1名,家族2名,かごしま難病支援ネットワーク会長)センター職員2名

センターから「交流会のルール」の説明をし,参加者自己紹介後,意見交換を行いました。

  • 胆道閉鎖症の乳児の両親からの話で,治療や感染予防など日々の関わりの大変さが感じられました
  • 全国組織の「胆道閉鎖症の子どもを守る会」に加入しているが,鹿児島で同じ病気の子どもを持つ親の方と,情報交換・交流をしたい。

等々,患者が少なく情報があまり得られないということで,親として何をすればいいのか悩んでいる様子がうかがえました。センターから,ネットワーク機関誌,当センターの事業関係(サロン・交流会等)の資料を渡して簡単に説明し,「胆道閉鎖症」に関する情報があれば連絡するということにしました。

第4回サルコイドーシス患者家族の集い~きずな会~(平成26年6月8日開催)

【参加者数23名】(患者13名,家族10名)センター職員1名

初参加の方から順に自己紹介・近況報告等を行い,休憩をはさんで交流を図りました。横のつながりが結構あり,「誰々は体調が悪く今日は欠席」などの情報が飛び交っていました。また,発言した人に対する共感がよく感じられることばが,たくさん聞かれていたように感じました。

きずな会開催案内のポスターについて,掲示をお願いできそうな病院などがあればということで,世話人の西村さんから5枚ほどメンバーにお願いしました。

今回も「シルバー川柳」のお披露目があったり,お手玉のテクニック講習会があったりなど,和やかな雰囲気でした。

センターから,難病の医療に関する法律に関連して,受給者証更新手続きについての説明をしました。

全身性エリテマトーデス(平成26年5月18日開催)

【参加者数7名】(患者6名,かごしま難病支援ネットワーク会長)センター職員3名

会長の「この場は,病気を知りながら交流しましょうという場です」ということばで始まりました。

<主な発言>

  • 仕事の面接時,病気のことをいうと心配されて採用されない。
  • 昨年は8月で日差しが強すぎたため,今の時期がいい。
  • この病気は,見た目が普通なので(皮膚症状以外は見えない)理解してもらいにくい。
  • 運動をやめるとどんどん筋力が無くなる。(ステロイドのせいか)。医師から「片足立ち」を勧められている。「スクワット」「脚上げ運動」はいいが,筋肉を縮めるばかりでなく,ストレッチも大切。
  • 主人が理解しているようでしておらず,がんばりを期待している。頭ではわかっていても信用してくれない。知識と理解は別。病気を理解した上で味方になってくれるのがいい。
  • 膠原病は免疫力が高まってしまった結果なのに,周りからは免疫を高めるものを勧められることもある。→「厚意で勧める勘違い」

<アンケートや参加者の感想など>

  • 皆さんのいろいろな意見が聞けて良かった。
  • 軽い運動方法を教えていただきためになった。
  • また患者サロンを開いてほしい。

次回は,あまり暑くないころがいいということで,11月2日(日曜日)13時から15時に決まりました。

線維筋痛症(平成26年4月19日開催)

【参加者数10名】(患者5名,家族2名,関係者2名,かごしま難病支援ネットワーク会長)センター職員3名

平成26年4月に開催しましたが,天気が下り坂のためか,身体がきつそうな人や途中で退席した人もいました。参加人数は少なかったですが,支援者の方の参加もあり,次第に会としてまとまってきているように感じました。

参加者の中にノルディックウォーキングをされている方がおり,次回は6月29日(日曜日)13時00分から実技指導をしてくださるとのことでした。

<アンケートや参加者の感想など>

  • いろいろな線維筋痛症の人の話を聞くことができ,自分一人ではないという希望が持てた。
  • ボランティアから,自分の地元での啓発として商店街の祭りの際や新幹線の駅などに募金箱を置いたり,といった活動を行ったことの報告がありました。

第3回サルコイドーシス患者家族の集い~きずな会~(平成26年4月6日開催)

【参加者数13名】(患者8名,家族5名)センター職員2名

初参加の方が3名おられました。世話人による進行でしたが,皆の気持ちが和やかになるように工夫した言葉がけを行ったり,時にみんなを笑わせたりするなど,雰囲気づくりに努めていました。

最後には,「シルバー川柳」や自作の川柳を披露する人がおり,和やかな雰囲気で終了しました。

メンバーが持ってきた広報ポスター案について,みんなで意見を出し合って,次回最終的に決定することになりました。

次回は,平成26年6月8日(日曜日)13時00分から,ということになりました。

 

セミナールーム

 

このページの先頭へ戻る

よくあるご質問

このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

火曜日・祝祭日・年末年始以外の午前9時~午後4時までにお問い合わせください。

より良いウェブサイトにするためにみなさまのご意見をお聞かせください

このページの情報は役に立ちましたか?

このページの情報は見つけやすかったですか?