更新日:2019年6月23日

ここから本文です。

難病患者交流会

難病患者や家族が集まり,日頃の悩みや日常生活に対しての工夫等について意見交換を行う交流の場です。多くの難病患者・家族の皆様の参加をお待ちしております。

1.患者交流会を開催します!

「自分と同じ希少難病の方と会いたい」等,交流会開催希望がありましたらどうぞ御連絡ください。

  • 患者サロンがきっかけとなり,世話役の声かけで始まった「サルコイドーシス患者家族の会(きずな交流会)」を開催しております。
    きずな交流会は,これまで偶数月の第1日曜日に開催しておりましたが,平成30年4月以降,開催日程を変更することになりました。詳細につきましては,事前に御確認ください。

交流会のご案内

サルコイドーシスきずな交流会

日時 平成31年4月7日(日曜日)午後1時30分~3時30分了しました
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 サルコイドーシスの患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法

電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp

申込期限 平成31年4月6日(土曜日)
その他 参加料無料

 

2.難病患者サロンを開設しています。

日時 (原則)毎月第3日曜日午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 難病全般の疾病をもつ方及び御家族等
申し込み 電話等による申込み(参加料無料)
連絡先 鹿児島県難病相談・支援センター
電話:099-218-3133FAX:099-228-5544
火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時から午後4時

患者,御家族等との交流を御希望の方は,ぜひお越しください。

サロンのご案内

4月発性硬化症ロン

日時 平成31年4月21日(日曜日)午後1時30分~3時30分了しました
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 多発性硬化症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 平成31年4月20日(土曜日)
その他 参加料無料

 

5月酸球性多発血管炎性肉芽腫症ロン

日時 新元号1年5月19日(日曜日)午後1時30分~3時30分了しました
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 新元号1年5月18日(土曜日)
その他 参加料無料

 

6月脳皮質基底核変性症サロン

日時 新元号1年6月16日(日曜日)午後1時30分~3時30分しました
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 大脳皮質基底核変性症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 新元号1年6月15日(土曜日)
その他 参加料無料

 

7月身性強皮症サロン

日時 新元号1年7月21日(日曜日)午後1時30分~3時30分
場所 ハートピアかごしま3階セミナールーム
対象者 全身性強皮症の患者・家族と支援者
内容 日頃の悩みや日常の療養生活の工夫についての意見交換
申込方法 電話:099-218-3133
(ただし,火曜日・祝日・年末年始以外の午前9時~午後4時)
FAX:099-228-5544
E-mail:nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
申込期限 新元号1年7月20日(土曜日)
その他 参加料無料

 

このページの先頭へ戻る

3.患者交流会・サロンを開催しました

令和元年度(平成31年度)

大脳皮質基底核変性症ロン(令和元年6月16日開催)

【参加者数5名】(家族5名),センター職員2名

今回の参加者は全員ご家族で,患者さん本人の状態や介護の話を中心に意見交換が行われました。また,様々な福祉サービスの活用についての情報交換もありました。みなさん,お互いの話にじっくり耳を傾け,体験を分かち合う様子が見受けられました。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症ロン(令和元年5月19日開催)

【参加者数7名】(患者4名,家族2名,関係者1名),センター職員2名

初参加の方がほとんどでしたが,会開始当初から積極的な意見交換が行われました。会の中では,診断されるまでの経過や現在の症状,薬,病院に関することなどが話題にのぼり,終了時間を過ぎても話がつきないくらい,みなさん熱心に語り合っていらっしゃいました。今回は,かごしま膠原病の会『青空の会』の代表の方も参加し,会の紹介や今後予定されている医療講演会(『青空の会』主催)の案内をしてくださいました。

多発性硬化症流会(平成31年4月21日開催)

【参加者数6名】(患者6名),センター職員2名

初めて参加された方が2名いらっしゃり,初参加者の質問に継続参加者が答える形で会は進んでいきました。症状や薬,治療法,通院している病院に関することだけでなく,趣味活動のことなど様々な事柄が話題にのぼり,活発な意見交換が行われました。参加者からは,「同じ病気の患者さんの話が聞けてよかった」,「新しい薬の情報が知れたのでよかった」などの感想が寄せられました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

参加者の希望により,次回は12月15日(日曜日)13時30分から開催することになりました。

サルコイドーシスずな交流会(平成31年4月7日開催)

【参加者数11名】(患者7名,家族4名),センター職員1名

初参加者1組を含め,11名の方が参加されました。今回参加された患者さんの症状は様々であり,お互いの症状や治療状況に関してじっくり語り合う姿が見られました。みなさん,症状のつらさや不安を口にしながらも,話すうちに表情は和らぎ,みんなで笑い合う場面も多くありました。参加者からは「みなさんと話ができてよかった」,「いろいろな人の話を聞くと勉強になる。また参加したい」などの感想が聞かれました。

次回は,6月2日(日曜日)13時30分から患者さんによる自主開催で会を開催することになりました。会場は,ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。

平成30年度

再生不良性貧血ロン(平成31年3月17日開催)

【参加者数6名】(患者3名,家族3名),センター職員2名

今回は参加者全員,これまで会に参加したことがある方ばかりで,久し振りの再会をお互いに喜び合う姿が見られました。会の中では,今の状態や服薬・治療状況に加え,日頃の楽しみや今後やりたいと思っていることなどについて活発な意見交換が行われました。

天疱瘡,類天疱瘡ロン(平成31年2月17日開催)

【参加者数4名】(患者2名,家族2名),センター職員2名

平成30年2月に実施した天疱瘡,類天疱瘡の医療相談後,初めての患者サロンとして開催しました。当日の参加者は2組4名と少なかったのですが,病気の経過や現在の病状,治療法,日頃の生活の中で気をつけていることなどについて意見交換が行われました。患者さん2名とも同じ病気の方と会ったのは初めてということであり,時間いっぱい,じっくり語り合っていらっしゃいました。

自己免疫性肝炎ロン(平成31年1月20日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族2名),センター職員2名

約1年ぶりの開催となりましたが,参加者全員,昨年参加された方だったこともあり,和やかな雰囲気の中,会が始まりました。会の中ではそれぞれが通っている病院に関する情報交換や医師への相談の仕方(聞きたいことをメモして受診する),だるさに対する対処法などについて意見交換が行われました。参加者からは,「いろいろな話が聞けてよかった」,「今回も参加できてよかった」などの感想が寄せられました。

全身性エリテマトーデス流会(平成30年12月16日開催)

【参加者数10名】(患者4名,家族等6名),センター職員2名

今回は患者さんよりもご家族等の参加が多く,患者さん,ご家族等それぞれの立場から意見交換する中でお互いに対する理解を深め合う様子が見られました。会の中では,薬や症状,再燃を予防するために気をつけた方がいいこと,妊娠・出産に関することなど様々なことが話題にあがりました。昨年開催した際と比べると参加者は少なめでしたが,その分,ゆっくりと語り合うことができたように思います。会には,かごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加し,「青空の会」のことや来年予定されている医療講演会(「青空の会」主催)の紹介をしてくださいました。

サルコイドーシスずな交流会(平成30年12月2日開催)

【参加者数11名】(患者7名,家族3名,関係者1名),センター職員1名

3組6名の方が初めて参加されました。初参加者からは症状が現れたり,目立たなくなったりと波があることや今後の見通しが立たないことに対する不安などが語られましたが,長く病気とつきあっている方の経験を聴くうちに,徐々に表情も明るくなり,後半は笑い声が飛び交うにぎやかな会になりました。参加者からは,「今日は来てよかった」,「またみなさんとお会いしたいです」などの感想が聞かれました。また,かごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加し,患者会活動やかごしま難病支援ネットワークについてお話してくださいました。

次回は平成31年2月3日(日曜日)13時30分から患者さんによる自主開催で会を開催することになりました。会場は,ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。

多発性硬化症流会(平成30年11月18日開催)

【参加者数7名】(患者6名,家族1名),センター職員2名

初めての方が1組参加してくださいました。会の中では,症状や治療内容,検査の頻度,就労など様々なことが話題に挙がりました。また,しびれや身体のだるさなど見た目では分かりにくい症状であるため,周りの人の理解を得ることが難しく,つらいというお話もあり,みなさん大きくうなずいていらっしゃいました。参加者からは周囲の理解を促すために行っている工夫(病気に関するパンフレットを渡す,自身の症状や配慮してほしい事柄について具体的に伝えるなど)についての紹介もあり,お互い熱心に耳を傾けていらっしゃいました。

参加者の希望により,次回は平成31年4月21日(日曜日)13時30分から開催することになりました。

後縦靱帯骨化症ロン(平成30年10月21日開催)

【参加者数9名】(患者5名,家族3名,関係者1名),センター職員2名

今回は初参加の方が多く,みなさん最初は緊張した様子が見られましたが,話をするうちに表情も和らぎ,後半は活発なやりとりが行われました。会の中では,それぞれの症状や治療状況(薬,リハビリ),日常生活の中で気をつけた方がよいこと(転倒しないように気をつける,転びにくい環境作り,首を後ろにそらしすぎないなど),医師とのコミュニケーションのとり方などが話題に挙がりました。

会にはかごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加し,鹿児島県後縦靱帯骨化症友の会(現在休会中)や患者会の意義についてお話してくださいました。

シェーグレン症候群ロン(平成30年9月16日開催)

【参加者数15名】(患者10名,家族3名,関係者2名),センター職員2名

昨年同様,多くの方が参加してくださいました。会の中では,目や口の渇きに加え,強い疲労感があることや見た目では分かりにくい症状であるために周囲になかなか理解してもらえないこと,日常生活を送る上での工夫(ドライアイ用の眼鏡を使う,口腔体操を行う)などが話題にあがりました。参加者の半数ほどが初参加でしたが,みなさん,時間いっぱい語り合っていらっしゃいました。今回は,かごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加し,「青空の会」の紹介をしてくださいました。

下垂体前葉機能低下症ロン(平成30年8月19日開催)

【参加者数12名】(患者7名,家族5名),センター職員2名

約3年ぶりの開催となりましたが,前回参加してくださった方も含め,たくさんの方が集まってくださいました。身体のだるさや体力の低下,使っている薬や薬の効果が切れたときの対処法など日頃の生活の中でそれぞれが気になっていることについて活発な意見交換が行われました。参加者からは「日頃人に話せないことを話せてよかった」,また,一緒に参加された家族からは「病気の中身が分かってよかった」などの感想が聞かれました。

進行性核上性麻痺ロン(平成30年7月15日開催)

【参加者数15名】(患者3名,家族11名,関係者1名),センター職員2名

当日は暑い最中でしたが,多くの方が集まってくださいました。普段同じ病気の患者さんや家族同士,出会う機会がなかなかないということで,みなさん,それぞれの体験や思いについてじっくり語り,耳を傾け合っていらっしゃいました。サロンの中では,食事の内容や飲み込みをスムーズにするための工夫,コミュニケーションのとり方,日常生活の中でできるリハビリ,家族としてのかかわりなど様々な話題について意見交換が行われました。

多発性嚢胞腎ロン(平成30年6月17日開催)

【参加者数14名】(患者9名,家族5名),センター職員2名

今回初めて多発性嚢胞腎のサロンを開催したところ,たくさんの方が参加してくださいました。薬や食事の工夫,水分摂取の方法,透析のことなどそれぞれが日頃気になっていることについて意見交換が行われました。参加者からは,「自分一人じゃなかったんだなとほっとした」,「悩みが共有できてよかった」などの感想が寄せられました。

多発性硬化症流会(平成30年5月20日開催)

【参加者数9名】(患者8名,家族1名),センター職員2名

初参加2組を含め,9名の方が参加されました。継続的に参加してくださっている方が多い会であることもあり,はじめから会話がはずみ,全体で共有したり,近くの方と小グループになって話したりと時間を過ぎても話がつきないくらい盛り上がっていました。今回は特に仕事に関すること(仕事内容や働き方,職場へ病気のことを伝えるかどうかなど)や日常生活の工夫(入浴や暑い日の過ごし方など)について活発な意見交換が行われました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

次回は,平成30年11月18日(日曜日)13時30分から開催予定です。

再生不良性貧血流会(平成30年4月15日開催)

【参加者数4名】(患者2名,家族2名),センター職員2名

今回は3組4名の方がご参加くださいました。みなさん,自身の病状や治療内容,食事のこと,自身の思いなどについて時間いっぱい語り合っていらっしゃいました。参加者からは,「みなさんの話を聞くとほっとする」,「症状や生活の様子が聞けてよかった」などの感想が寄せられました。

サルコイドーシスずな交流会(平成30年4月1日開催)

【参加者数13名】(患者9名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名),センター職員1名

初参加1組を含め,多くの方が参加してくださいました。継続参加者が多い会であることもあり,会開始前から話がはずみ,会開始後も活発に意見交換が行われました。今回は,それぞれの症状や治療状況,家事を行う際の工夫などが話題にのぼり,参加者からは,「ここだから話せることもある。今日は肩の荷がすごくおりた」などの感想が聞かれました。本日は,かごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加し,患者会やかごしま難病支援ネットワークの活動などについてお話をしてくださいました。

次回は,平成30年6月3日(日曜日)13時30分から患者さんによる自主開催で会が行われる予定です。会場は,ハートピアかごしま3階のセミナールームです。参加を希望される方は当センターまでお問い合わせください。

平成29年度

皮膚筋炎/多発性筋炎ロン(平成30年3月18日開催)

【参加者数17名】(患者12名,家族5名),センター職員2名

当日はたくさんの方がご参加くださり,自身の症状や病気の経過,服薬量,生活する中での工夫などについて意見交換が行われました。みなさん,普段,同じ病気の方と会う機会があまりないということであり,お互いの話に大きくうなずきながら耳を傾け,語り合っていらっしゃいました。会終盤には,かごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加し,「青空の会」の紹介をしてくださいました。意見交換の中で,就労継続に関することが話題にあがったため,センターから難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

自己免疫性肝炎ロン(平成30年2月18日開催)

【参加者数14名】(患者8名,家族6名),センター職員2名

今回初めて,自己免疫性肝炎の患者サロンを開催したところ,ご夫婦,親子を含め,たくさんの方にお集まりいただきました。みなさん,初対面の方ばかりでしたが,終了時間を過ぎても話がつきないくらい,活発な意見交換が行われました。症状としては,だるさを感じるという方が多く,見た目で分かりにくいために周囲になかなか理解してもらえず,つらいという話に,それぞれ深くうなずかれていました。会終了後も,参加者同士,声をかけ合い,交流を深める様子が見られました。

サルコイドーシスずな交流会(平成30年2月4日開催)

【参加者数12名】(患者7名,家族5名),センター職員1名

3組6名の方が初参加されました。にぎやかな雰囲気の中,病気の経過や今の症状,薬,通院頻度などについて活発に意見交換が行われました。今回初めて参加された方の中には,自覚症状があまりなく,また,診断されて間もないため,病気のことがまだよく分からないと話される方もおり,継続参加者の話に熱心に耳を傾けていらっしゃいました。参加者からは,「インターネットで調べるといろいろ書いてあって不安になったけど,みなさんの話が聞けて,今日は来て良かったです」などの感想が聞かれました。次回は,平成30年4月1日(日曜日)13時30分から開催予定です。なお,平成30年4月以降,きずな交流会の開催日程は変更になります。詳しくは当センターまでお問い合わせください。

肺動脈性肺高血圧症ロン(平成30年1月21日開催)

【参加者数3名】(患者2名,家族1名),センター職員2名

平成28年10月に実施した肺高血圧症の医療相談後,初めての患者サロンとして開催しました。今回は2組3名と参加者が少なめでしたが,お互いの病状や薬,在宅酸素吸入療法のこと,体力維持のために行っている運動のことなど様々な話題について時間いっぱい意見交換が行われました。

全身性エリテマトーデス流会(平成29年12月17日開催)

【参加者数13名】(患者8名,家族4名,関係者1名),センター職員2名

今回は初参加の方が多く,会開始当初はやや緊張した雰囲気でしたが,徐々に場も和み,それぞれの症状や薬,生活する中での工夫などについて意見交換が行われました。病気とのつきあい方に対して不安を抱えている方が多く,長く病気とつき合っている方が自身の行っている工夫や気持ちの持ち方などについて語ってくださる場面もありました。会には平成29年11月に発足したかごしま膠原病の会「青空の会」の代表の方も参加され,「青空の会」について紹介してくださいました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年12月3日開催)

【参加者数8名】(患者6名,家族2名),センター職員1名

初参加のご家族を含め,8名の方が参加されました。それぞれの病気の現状や治療状況に加え,今回は病気とつき合うにあたっての心の持ちようについても話題にのぼりました。皆さん,ご自身の思いをじっくり語り合っていらっしゃいました。次回は,平成30年2月4日(日曜日)13時30分から開催予定です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症ロン(平成29年11月19日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族2名),センター職員2名

同じ病気を持つ方と会う機会が普段ほとんどないということで,みなさん,自身の症状や病院のことなどについて積極的に尋ね合い,閉会までの約2時間,話が途切れることなく情報交換されていました。参加者からは,「この会で皆さんに会えたので,来てよかった」,「同じ病気の人と話ができると心強い」などの発言が聞かれ,同じ病気を持つ方同士,気持ちを分かち合っていらっしゃる様子が窺えました。

多発性硬化症流会(平成29年10月15日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族1名,関係者1名),センター職員2名

初参加の方が1組いらっしゃいました。初めに,参加者の病状や経過について自己紹介してもらい,その後,自由に語り合いながら,交流していただきました。今回は新薬を使い始めた方々がいらっしゃったこともあってか,薬に関する話が多くありました。また,日頃の生活の中でそれぞれが行っているセルフケア(疲れが残らないくらいの運動を継続して行う,同じ病気の人と語り合うなど)についての話もあり,みなさん,お互いの工夫について情報交換されていました。参加者の希望により,次回は,平成30年5月20日(日曜日)13時30分から交流会を開催することになりました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年10月1日開催)

【参加者数5名】(患者4名,家族1名),センター職員1名

8月の交流会が台風の影響で中止になったため,4ヶ月ぶりの開催となりました。今回は,初めての方を含め,5名の方が集まり,にぎやかな雰囲気の中,会が進んでいきました。会の中では,病気に関することだけでなく,お互いの近況や地元のことなど,様々な事柄が話題にのぼりました。会終了後は,「今日も楽しかったね」,「元気をもらったね」などの声が聴かれました。次回は,平成29年12月3日(日曜日)13時30分から開催予定です。

再生不良性貧血流会(平成29年9月17日開催予定でしたが,台風のため,中止となりました)

一次性ネフローゼ症候群ロン(平成29年8月20日開催)

【参加者数5名】(患者5名)センター職員2名

暑い中でしたが,5名の方が参加してくださいました。みなさん,同じような病気の方と会う機会が普段はないとおっしゃられ,病状や治療内容,日頃気になっていることなどについてお互いに質問し合いながら意見交換されていました。また,幼少期から治療を続けている方も多く,長く続く治療のつらさや大変さについて共有し,分かち合っていらっしゃいました。意見交換の中で,就労に関する話題があがったため,当センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

シェーグレン症候群ロン(平成29年7月16日開催)

【参加者数22名】(患者15名,家族7名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

たくさんの方が参加してくださったため,全体での自己紹介,意見交換の後,小グループになって意見交換を行いました。自己紹介の際には,多くの方が今後に対する不安を語っていらっしゃいましたが,日頃の生活の工夫(目や口の渇きへの対処法など)や仕事のこと,医師とのコミュニケーションのとり方などについて意見交換する中で,表情が和らぎ,ときには笑みを浮かべながら語り合う姿が見られるようになりました。また,災害対策として,いつも飲んでいる薬の予備やお薬手帳,診察券などを持ち歩き,いざというときに備えることの大切さについて,みんなで確認し合う場面もありました。参加者からは,「自分だけかと思っていたけど,今日来てみたらたくさんの人がいて,みなさんの話を聞けてよかったです」,「みなさんとお話しして,気持ちが楽になりました」などの感想が聞かれました。

全身性エリテマトーデス流会(平成29年6月18日開催)

【参加者数20名】(患者12名,家族6名,かごしま難病支援ネットワーク1名,関係者1名)センター職員2名

今回は,10代を含め幅広い年代の方がたくさん参加してくださり,治療のことや夏場の過ごし方,仕事のこと,妊娠・出産,家族のサポートなど様々な話題について時間いっぱい語り合いました。参加者の「先のことはいろいろ不安だけど,まずは今の生活を大切にしていこうと思っています」との言葉に,多くの方がうなずいていました。かごしま難病支援ネットワークの会長さんも参加され,参加者からの質問や要望に対し,コメントしてくださいました。交流会終了後もたくさんの方が残り,個別に連絡先を交換し合うなどして交流を深めていらっしゃいました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年6月4日開催)

【参加者数8名】(患者5名,家族3名)センター職員2名

初めての方が2組参加されました。会に継続的に参加してくださっている方々の「会があるのが楽しみ」,「会が元気のもとになっている」との言葉のとおり,明るく和やかな雰囲気の中,病気や薬のこと,日常生活を送る上での工夫などについて意見交換が行われました。また,患者さんを支えたいというご家族の思いを受けて,今後どのような関わりをしていくとよいか参加者みんなで知恵を出し合う場面もありました。次回は,平成29年8月6日(日曜日)13時30分から開催予定です。平成29年8月6日のきずな交流会は台風のため,中止になりました。

脊髄小脳変性症ロン〔SCDスマイルクラブとの共催〕(平成29年5月13日開催)

【参加者数23名】(患者10名,家族9名,SCDスマイルクラブ4名)センター職員2名

SCDスマイルクラブとの共催で開催しました。今回はたくさんの方々が参加してくださり,普段の生活やリハビリ,新薬のことなど様々な話題について全体で交流したり,近くの方と小さなグループになったりしながら意見交換を行いました。参加者のお一人からの「みんなと会って元気が出ました」との言葉にうなずかれる方も多く,それぞれの思いを語り,分かち合っていらっしゃる様子が見受けられました。また,SCDスマイルクラブの方からの助言や会の紹介などもあり,みなさん熱心に耳を傾けていました。今後の生活や就労に関する話題もあったため,センターから医師の個別相談と難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

特発性血小板減少性紫斑病ロン(平成29年4月16日開催)

【参加者数9名】(患者4名,家族5名)センター職員2名

H28年6月25日の「特発性血小板減少性紫斑病」医療相談後,今回は患者さん同士の集まりを開催しました。初めのうちはやや緊張した様子が見受けられましたが,皆さん徐々に笑顔が見られるようになり,会後半は和やかな雰囲気の中,普段の生活や仕事のこと,治療のことなど活発な意見交換が行われました。センターからは難病患者就職サポーターの相談窓口について情報提供を行いました。

サルコイドーシスずな交流会(平成29年4月2日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族1名,関係者1名)センター職員2名

年度初めということもあり少ない人数となりましたが,病気や薬のこと,家族の協力について話題がありました。初参加の方も「参加するのを迷っていたけれど,もっと早く参加していれば良かった。」と笑顔で感想を話していました。次回はH29年6月4日(日曜日)13時30分~開催予定です。

平成28年度

多発性硬化症交流会(平成29年3月19日開催)

【参加者数12名】(患者9名,家族3名)センター職員2名

初めての方が3組参加されました。よくご参加される方々の明るい雰囲気もあり,新薬のことや,普段の療養生活,周囲への病気の開示について等,活発に意見交換されました。同じ病気の方々でSNSグループを作っているようで,初めて参加された方もグループ登録し,交流を深めたようでした。次回はH29年10月15日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 皆さんの話をきき,自分の仕事や環境を考えることが出来て良かったです。分からないことを尋ねることが出来て良かったです。
  • 同じ主治医の患者様と知り合う機会がありました。
  • 発症したときから,このような会があればなぁと思っていたので,参加出来て良かったです。
  • 活発な意見交換ができて大変有意義でした。

再生不良性貧血交流会(平成29年2月19日開催)

【参加者数5名】(患者3名,家族2名)センター職員2名

親子やご夫婦など3組5名の方のご参加がありました。臍帯血や骨髄移植についての話があり,移植された方の話を皆さん熱心に聞かれていました。医療費についてや就労についての話題もあったため,センターより難病の医療費助成や難病患者就職サポーターの情報提供を行っています。次回はH29年9月17日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 移植された方がいらして,お話が聞けて有り難かったです。今後もこういう方のお話を聞けると嬉しいです。
  • 家で悶々としていましたが,色んな情報をいただけて有り難かったです。
  • それぞれ状況は違うと感じましたが,ひとりではないこと,外部の情報やお話をきけて良かったです。

サルコイドーシスきずな交流会(平成29年2月5日開催)

【参加者数6名】(患者5名,家族1名)センター職員2名

今回,初めての方が1名参加されました。よく参加される方々の和やかな雰囲気もあり,初めての方もリラックスして交流できたようです。やや少ない人数でしたが,慣れた方同士が集まったこともあり,普段のきずな会のように明るい交流会となりました。初参加の方も「新聞でたまたまこの会があることを知った。参加して前向きな気持ちになれた。」と感想を話していました。次回はH29年4月2日(日曜日)13時30分~開催予定です。

成人スチル病サロン(平成28年12月18日開催)

【参加者数3名】(患者2名,家族1名)センター職員2名

H27年12月19日の「成人スチル病」医療相談会後,今回は患者さん同士の集まりを計画しました。2組3名の方がご参加され,相談員も交えての交流会となりました。病歴や家族構成など違いがあったものの,お互いに病気のことや薬のことについて意見交換されたようです。薬を調整しても痛みがとれず,今後の生活や仕事の継続について不安があることなど切実なお話もあり,センターからは難病患者就職サポーターなどの情報提供を行いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年12月4日開催)

【参加者数11名】(患者8名,家族3名)センター職員2名

久しぶりに参加された方も数名おり,会話が弾まれたようです。自由な意見交換の後は,ミニ講座『自分の性格を知ろう』を行いました。錯視を見たり,性格検査を行うなかで参加された方たちは不思議がったり,結果を聞いて盛り上がったりしていました。また,竹細工が得意な方が自作の竹細工を全員にプレゼントされ,皆さん喜んでおられました。次回はH29年2月5日(日曜日)13時30分~開催予定です。

全身性エリテマトーデス交流会(平成28年11月20日開催)

【参加者数14名】(患者10名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

参加者は若い女性が多く,全体の場で発言するには緊張している様子でしたが,後半はだいぶリラックスしたようで,時間を過ぎても多くの方が残って交流を続けていました。仕事や治療内容だけでなく,妊娠・出産・育児・家事(家族との協力)など,女性特有の悩みについてもお互いに共感できたようです。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の人と交流をもてて,自分だけではないんだと少し前向きになれました。また交流会があったら参加したいと思います。
  • 同じ患者さんの意見や経験をきくことができて,今後の見通しを考えるきっかけができた。
  • 同じ病気の方と初めて会うことができました。共感できる人がいるということで,明日への励みになりました。

潰瘍性大腸炎サロン(平成28年11月13日開催)

【参加者数17名】(患者12名,家族5名)センター職員2名

前回同様たくさんの方の参加があり,近くの人とグループになって話したり,全体で交流する時間などあり,皆それぞれ自分の思いを語り合っていました。また,かごしま難病支援ネットワークの加盟団体である日本オストミー協会鹿児島支部の方や鹿児島GTUS学びの会の方の参加があり,鹿児島GTUS学びの会,会員の医師により食事のこと,治療のことなど助言がありました。1月には鹿児島GTUS学びの会の総会を予定しており,本日の参加者も参加を希望されていました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ疾患の方が積極的にプラス思考で日々過ごされている事が分かりました。参加させていただき本当に良かったです。
  • いろいろなお話を聞くことができて勉強になりました。医師のお話も大変良かったです。
  • とても参考になりました。楽しい時間が過ごせました。

進行性核上性麻痺サロン(平成28年10月16日開催)

【参加者数22名】(患者3名,家族19名)センター職員2名

一人ずつ自己紹介した後は,自由な交流の場としていただきました。各自,近くに座った方とグループになって話をされ,時間が足りないほど話が盛り上がっていました。夜間頻尿やコミュニケーションの難しさ,利用しているサービスやリハビリなどの話題があり,お互いに共感しながら情報交換されたようでした。個別に連絡先を交換される方もあり,参加者同士の交流が深まったようです。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方が同じような悩みがあるのだと少し気が楽になりました。試してみたことのない薬や処置もあり,参考になりました。
  • 珍しい病名かと思っていたのですが,こんなにたくさんの方がいらっしゃったので驚きました。同じ悩みをもっている方がいて心強く思いました。
  • 皆さんの日頃の様子が分かり安心しました。気をつけるべき点など学び,頑張ろうと思いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年10月2日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族2名)センター職員2名

初参加の方が1組,前回参加された方も数名参加されました。自身の病状や薬について自由な意見交換の後は,ミニ講座『お月見豆腐だんご作り』を行いました。調理を通して自然と参加者同士の会話が広がり,皆さん楽しく交流されたようでした。次回はH28年12月4日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めて参加させていただき,同じ病気の方の体験談など聞くことができ,参考になりました。団子作りは楽しかったです。
  • ミニ講義が楽しかった。続けての参加だったので,皆さんの近況が聞けて良かったです。
  • お団子作りとても楽しかったです。

団子作り1

[白玉粉と豆腐を混ぜる]

団子作り2

[だんごを茹でる]

団子作り3

[きなことお月見豆腐だんごの完成]

 

再生不良性貧血交流会(平成28年9月18日開催)

【参加者数4名】(患者3名,家族1名)センター職員2名

皆さん遠方からのご参加でしたが,3組4名の参加がありました。足や肩の痛みなど日常生活の困り,骨髄移植や臍帯血,投薬などの治療方法,セカンドオピニオンについてなどお互いに意見交換されていました。再生不良性貧血の患者会に入会している方より,患者会主催の医療講演会について情報提供などもありました。次回はH28年2月19日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 今回の交流会で皆様の話を伺うのを楽しみにしてました。皆様の御意見がうかがえて良かったです。
  • たくさんお話聞かせていただいて本当に参考になりました。また次回も来たいと思います。

多発性硬化症交流会(平成28年9月11日開催)

【参加者数15名】(患者11名,家族3名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

初めての方も3組参加され,他の参加者の方に病気のこと,治療方法のことなど質問をされていました。就労についての悩みもあがり,センター職員より難病患者就職サポーターや当事者の為の就労セミナーについて情報提供を行っています。また,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長のご参加もあり,ネットワークの活動や患者会の役割についてお話しをしていただきました。次回はH28年3月19日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 多発性硬化症でも皆さんの話を聴くと様々な症状があって難しい。アボネックスの他に薬があることを知って励みになりました。
  • 症状の重い患者さんのお話もきけて現状維持に努めたいと思いました。
  • 2回参加させて頂きましたがとても助かりました。ありがとうございました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年8月7日開催)

【参加者数6名】(患者5名,家族1名)センター職員2名

2ヶ月ぶりの開催によくご参加される方々同士,近況を報告し合っていました。今回初めての方も3名参加され,病歴の長い方が助言したり,励ましたりする様子がありました。交流会の最後には,皆さんで円陣を組んでかけ声をかける場面もあり,初めて参加された方も笑顔になる会となったようです。

クローン病サロン(平成28年7月17日開催)

【参加者数7名】(患者3名,家族4名)センター職員2名

想定していたよりも少ない人数での開催でしたが,当事者・親など様々な立場の方が参加されていたので,お互いの立場についての認識が深まったようでした。病状,治療内容,食事の工夫等,日頃気になっていることをお互いに質問されていました。比較的若い方にも多い疾患ということで,就労についての悩みもあがり,センター職員より難病患者就職サポーターや当事者の為の就労セミナーについて情報提供を行いました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めての参加でしたが,参考になる情報等いただけて有り難かったです。
  • 大変参考になることが多く,助かりました。ありがとうございました。
  • 色んな方の意見をきくことができて良かったです。

重症筋無力症交流会(平成28年7月7日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族2名)センター職員2名

世話役の方は体調不良の為欠席でしたが,当日集まった方で交流会を開催しました。見た目で病気が伝わりにくいため,近所や周囲の方から「お元気そうですね」と声をかけられることもあり,複雑な思いになるという話題には皆さん共感されていました。近所の方との付き合い方,家族の協力,病気の経過や治療について,時間いっぱい意見交換されました。

(アンケートから)<抜粋>

  • とても参考になる意見交換が出来ました。なんとなく元気が出た思いがしました。
  • 皆さんのお話が聞け,大変参考になりました。

全身性エリテマトーデス交流会(平成28年6月19日開催)

【参加者数5名】(患者2名,家族2名,かごしま難病支援ネットワーク1名)センター職員2名

午前中の大雨の影響もありキャンセルの方もいらっしゃいましたが,4組の方のご参加がありました。初参加の方も多くはじめは緊張した様子もありましたが,参加者全員女性ということもあり共通の話題に盛り上がる場面もありました。患者本人の立場として,患者の母親の立場としてなど,様々な立場の方が意見交換され話が深まったようです。また,かごしま難病支援ネットワークの黒木会長のご参加もあり,参加者からの質問や意見にコメントをしてくださいました。次回はH28年11月20日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 周りにSLEの患者さんがいなかったので生の声やご家族の話が聞けて良かったです。子どもを支える立場として娘共々気を強く持って頑張りたいです。
  • 色んな話が聞けたので,参加して良かったです。ありがとうございました。
  • 初めての参加で不安でしたが,話すことができて良かったです。

多発性硬化症交流会(平成28年6月12日開催)

【参加者数10名】(患者6名,家族3名,友人1名)センター職員2名

初めて参加された方が2組あり,今までの病状や治療の経緯等について話がありました。多発性硬化症と視神経脊髄炎については指定難病の疾患番号が同じですが,治療方法に違いがあるため診断を確認しておくことが必要という話もありました。交流会終了後は,お互いに連絡先を交換されるなど,患者・家族同士でのつながりも広がりつつあるようです。次回はH28年9月11日(日曜日)13時30分~開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 自分より長く病気と付き合っている方の話をきいてとても参考になりました。また機会があったら参加したいです。
  • 同じ病気の方々との悩みがいろいろ聞けて良かったです。
  • 勉強になりましたし,不安が少し落ち着いた気がします。少しでも前向きに心身ともに良くなっていけることを願いたいと思います。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年6月5日開催)

【参加者数7名】(患者5名,家族1名,支援者1名)センター職員2名

本日の交流会は顔見知り同士での集まりとなりました。数ヶ月ぶりに交流会に来られた方もあり,皆さん久しぶりの再会に話が弾んでいたようでした。世話役により穏やかに会がすすめられ,お互いの近況を報告しあいました。次回は8月7日(日曜日)に開催予定です。

潰瘍性大腸炎サロン(平成28年5月15日開催)

【参加者数17名】(患者10名,家族7名)センター職員2名

親子や夫婦などの参加も多く,たくさんの方にご参加いただきました。食事の工夫,治療法,家族の思いなどの話題があり,皆さんで意見交換されました。食事については油物を控えつつも,極端な制限はせず自分の体に合わなければ食べないという意見が多いようでした。また,日本オストミー協会鹿児島支部の方が2名参加され,患者会の活動などについてもご紹介いただきました。次回はH28年11月13日(日曜日)に開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 他の人たちがどういった生活をしているのか,症状,経過,服用中の薬の種類など聞けたので良かった。
  • 心配していたことが,皆さんの意見をきいて安心した。
  • いろいろな話がきけて参考になりました。体験したものにしか分からない話も聞けたので良かった。

全身性強皮症/皮膚筋炎・多発性筋炎サロン(平成28年4月17日開催)

【参加者数11名】(患者7名,家族4名)センター職員2名

H27年9月に開催の際,「また来年も交流会をしたい」というお声があり,今回の開催となりました。ご夫婦や親子でのご参加の方もあり,自己紹介をしていただいた後は,自由な交流の時間となりました。病状のこと,主治医との関係のこと,薬や治療のこと等の話があり,皆さん活発に意見交換をされていました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 初めての参加でしたが,皆さんも同じように思っている人が多く,自分だけじゃないのだなと気持ちが明るくなりました。
  • 付き添いで参加しましたが,皆さん前向きに生活されていることが分かりました。寄り添いながらできることをしてあげたいと思います。
  • 自分だけが大変な病気ではないと感じた。いろいろな治療・投薬を聞いたので今後に役立てたい。

重症筋無力症交流会(平成28年4月7日開催)

【参加者数7名】(患者6名,家族1名)センター職員2名

参加者の方が持参されたお菓子を食べつつ,全員で「春の小川」や「おぼろ月夜」を歌う等,春を感じる交流会となりました。体調に波があること,病気と気付かれにくいため周囲の人から”なまけ”と誤解さやすいなどの悩みが話されました。次回は参加者の希望により,H28年7月7日の開催予定です。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気でそれぞれありますが,同じ苦しみ,辛さを話すことができた。
  • 本音で楽しく語り合いました。

サルコイドーシスきずな交流会(平成28年4月3日開催)

【参加者数9名】(患者4名,家族4名)センター職員2名

久しぶりに参加された方,初めて参加された方など様々な方にご参加いただきました。病気の受け入れについての話題では,「病気の箇所は違っても同じ病気になった仲間。このようなきずな交流会があって良かった。」との言葉に,皆さん頷かれていました。病気についての不安や悩みについて共感しあう交流会となりました。

(アンケートから)<抜粋>

  • 同じ病気の方々と話ができて病気について知ることができてよかった。楽しかったです。
  • 皆さんの頑張っている様子がよく分かって,心が安らぐ気がします。
  • 初参加の方もいらっしゃり嬉しかったです。久しぶりの参加でしたが,ありがとうございました。

 

このページの先頭へ戻る

よくあるご質問

このページに関するお問い合わせ

くらし保健福祉部難病相談・支援センター

電話番号:099-218-3133

火曜日・祝祭日・年末年始以外の午前9時~午後4時までにお問い合わせください。

より良いウェブサイトにするためにみなさまのご意見をお聞かせください

このページの情報は役に立ちましたか?

このページの情報は見つけやすかったですか?