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更新日：2023年9月21日

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難病医療費助成制度(指定難病）

平成27年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され，難病の方への新たな医療費助成制度が始まり,現在，338疾病が対象疾病です。

特定医療費（指定難病）の医療費助成開始時期の前倒し（遡り）について

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」とする。）及び難病法施行令の改正により，令和5年10月1日から特定医療費（指定難病）医療費助成制度が改正となります。

1改正内容

(1)医療費助成開始時期について

（従来）医療費助成開始日：申請日（申請書を保健所，難病相談・支援センターにて受理した日）
（改正後）医療費助成開始日：指定医が重症度分類を満たしていると診断した日(重症化時点)

(2)前倒しすることができる期間

申請日からの遡り期間は，原則1カ月とします。
ただし，申請日から1カ月以内に申請を行わなかったことについて，「やむを得ない理由」があるときは，最長3カ月とします。
「やむを得ない理由とは」
臨床調査個人票の受領に時間を要したため
症状の悪化等により，申請書類の準備や提出に時間を要したため
大規模災害に被災したこと等により，申請書類の提出に時間を要したため
その他
※詳細は，チラシを御参照ください。【指定医難病と診断された皆さまへ】医療費助成の前倒しについて（PDF：531KB）

2改正後の臨床調査個人票について

上記改正に伴い，令和5年10月1日から臨床調査個人票に「診断年月日欄」が新設されます。
令和5年10月1日以降は，改正後の臨床調査個人票を使用いただきますが，やむを得ず，「診断年月日欄」のない旧様式を使用する場合は，記載年月日のページの余白に，「診断年月日：〇〇〇〇年〇〇月〇〇日」と記載してください。（診断年は西暦で記載してください。）
「診断年月日」の記載がない診断書が提出された場合は，医療機関または指定医に問合せをします。
詳しくは，チラシを御参照ください。【難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ】臨床調査個人票の様式改正について（PDF：818KB）

HP用チラシ　　　

改正後の臨床調査個人票の掲載場所
厚生労働省HP
・https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html（外部サイトへリンク）
難病情報センターHP
・https://www.nanbyou.or.jp/（外部サイトへリンク）（令和5年10月1日以降に掲載予定）

3厚生労働省からの通知

「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改正について（健難発0829第1号，令和5年8月29日発出）（PDF：1,815KB）
難病の患者に対する医療等に関する法律第7条第5項に基づく特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて（健難発0829第2号，令和5年8月29日発出）（PDF：1,058KB）

現在お手持ちの特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間を「1か月」延長します

令和5年度に更新の受給者証から，支給認定の有効期間を「11月1日～(翌年)10月31日」に変更します。
それに伴い，現在お手持ちの受給者証に限り，有効期間満了日を「令和5年9月30日」から「令和5年10月31日」に読み替えます。(受給者証の書き換えや再交付はいたしません。)
現在お手持ちの受給者証は，特段の手続きを行うことなく，令和5年10月1日～10月31日までは特定医療費(指定難病)の受給ができますので，安心して指定医療機関を受診ください。
ただし，現在お手持ちの受給者証の有効期間開始日が「令和4年7月1日～7月31日」の方は，今回の延長の対象にはなりませんので，ご留意ください。

受給者向けチラシ2

受給者向け周知チラシ（PDF：465KB）

次の項目「令和5年度の特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについて」もあわせてご確認ください。

令和5年度の特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きについて

現在お持ちの受給者証の有効期限は，「令和5年10月31日」となっています。令和5年11月1日以降も引き続き医療費助成を受けたい場合は，更新手続きを行う必要があります。なお，令和5年11月1日以降の申請は，改めて新規申請をしていただくことになりますので，ご留意ください。
ただし，現在お持ちの受給者証の有効期間開始日が「令和4年7月1日～7月31日」の方は例外となり，有効期限は「令和5年9月30日」となります。令和5年10月1日以降も引き続き医療費助成を受けたい場合は，更新手続きを行う必要があります。なお，令和5年10月1日以降の申請は，改めて新規申請をしていただくことになりますので，ご留意ください。

【鹿児島市在住の皆様】更新申請書の郵送受付窓口について

令和5年度から，鹿児島市在住の皆様が郵送にて更新申請書を提出する際の窓口を設置しています。郵送で提出された方については，以下の連絡先が問合せ窓口になりますので，提出書類の確認や補正のやりとり等は，郵送受付窓口までご連絡ください。

＜問合せ先＞

名称：県指定難病更新申請書郵送受付窓口

期間：令和5年6月1日(木曜日)～令和5年11月30日(木曜日)

対応時間：平日(月曜日～金曜日)8時30分～17時15分

※土日祝日は対応時間外です。

電話番号：080-7815-9668，080-7815-9710

※上記電話番号以外にも，以下の番号から補正の連絡が来ることがあります。郵送受付窓口からの電話には応答するようお願いします。不在で電話に出られなかった場合は，対応時間内に折返しの電話をお願いします。

080-7815-9789，080-7815-9813，080-7815-9878，080-7815-9883，080-7815-9930

※補正等による書類の提出は，以下のあて先にお願いします。

〒890-0021鹿児島市小野1丁目1-1

ハートピアかごしま2階

県指定難病更新申請書郵送受付窓口

対象となる疾病（指定難病）

令和3年11月以降，医療費助成の対象となる全指定難病一覧

指定難病一覧（統合版，338疾病，番号順）（PDF：835KB）

自己負担額等の変更

特定疾患治療研究事業からの変更点

受給者の方の医療費自己負担割合が3割から2割に引き下げ。
医療機関等の窓口で支払う「自己負担額」の金額変更。薬局や訪問看護ステーションが行う訪問看護においても自己負担が発生。
これまで自己負担のなかった方も，所得に応じて負担していただいております。

新たな医療費助成における自己負担額（月額）（PDF：328KB）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票

平成27年1月から指定医療機関においては「医療受給者証」とあわせて窓口に提示される「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」の記載を行っていただくことになります。
患者の方は指定難病に係る治療等を指定医療機関で受ける度に，その機関が徴収した自己負担額を各機関において管理票に記入してもらい，自己負担額の累積額が月間自己負担上限額に達した場合は，それ以上の自己負担はなくなります。（複数の指定医療機関を受診した場合，自己負担額は合算して適用されます。）

特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票様式例及びお知らせ（PDF：839KB）

特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）（PDF：793KB）

…令和4年4月に国（厚生労働省健康局疾病対策課）から示された記載方法です。記載例のうち県の受給者証等の様式については，一部異なりますのでご留意ください。

申請手続

難病医療費助成制度の申請手続きの詳細については，「特定医療費（指定難病）支給認定申請手続について」を参照ください。

申請に必要な「臨床調査個人票」（診断書）は，以下のホームページからダウンロードすることができます。

また，指定難病の概要，診断基準等も参照することができます。

申請フロー図

特定医療費（指定難病）受給者証の指定医療機関の包括的な記載について

「第12次地方分権一括法」が令和4年5月20日付けで公布され，特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）への指定医療機関名の包括的記載が可能となりました。

それに伴い，令和4年7月1日以降，受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく，「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」と記載します。

【チラシ】鹿児島県の発行する特定医療費（指定難病）受給者証について（PDF：1,257KB）

【受給者の方へ】

令和4年7月1日以降は，個別の指定医療機関の追加・変更の手続きを行うことなく，「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば，医療費助成の対象として受診できるようになります。
引き続き，「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」以外の医療機関では，医療費助成の対象になりませんので御留意ください。
現在お持ちの受給者証には，「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが，特段の手続きを行うことなくそのまま，ご使用できます。更新後の受給者証から，新たな記載（「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」）へ変更して発行いたします。

＜各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関の確認方法＞

本県：下記の「指定医療機関一覧表」にて御確認ください。
本県以外：難病情報センターホームページ（各都道府県・指定都市のホームページ入口を記載）（外部サイトへリンク）で御確認ください。

【指定医療機関の方へ】

令和4年7月1日以降は，「各都道府県又は指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば，受給者証に記載のない指定医療機関においても，対象医療の範囲（指定難病及びその指定難病に付随して発症する傷病に関する医療）であれば，医療費助成の対象としてください。
上記の取り扱いは，令和4年7月1日診療分からの取扱いであり，令和4年6月30日までの診療は，これまでどおり，受給者証に記載のある指定医療機関でしか，医療費助成の対象にはなりません。
今回の取扱いは，本県が発行する受給者証をお持ちの方が対象となります。各都道府県または指定都市が発行する受給者証をお持ちの方は対象となりませんので，御留意ください。

指定難病医療費助成制度（高額かつ長期）の見直しについて

小児慢性特定疾病から指定難病へ移行される方の，高額かつ長期の申請要件が変わります！

これまでは，指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での医療費総額が，申請を行う月を含む過去12ヶ月間で50,000円を超える月が6回あることが必要でした。
今後は，小児慢性特定疾病から指定難病の医療費助成へ制度移行される方への配慮として，小児慢性特定疾病の医療受給資格をお持ちだった期間の医療費総額も対象となるよう，改正されました。
申請の受付は，令和4年8月2日から行うことができますが，自己負担上限月額の変更は，令和4年10月1日となります。
こちらの概要図（PDF：509KB）を御覧ください。
詳しくは，県庁健康増進課，お住まいの最寄りの保健所，若しくは，難病相談・支援センターにお問い合わせください。